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3年2月1周,战斗结束。

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486877 748 南宁阿梁 发表于 2012-5-13 16:08:49 | 精华 |
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-7-1 10:39:30 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
作息时间老是调整不好,直到今天才汇总一下。0 v8 Y6 i8 @( ~6 T% x7 }  i6 H

2 S" l, P0 t: p" V+ g5 o& I6月17日,住院103天,吃易瑞沙83天。
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" q7 o; B6 U: l8 @' A6月18日,勉强双手不扶能站起来;血钾3.16稍低(正常3.5-5.5),医生开了钾片。
' o, Q! o- \* g
$ b4 w, a( k2 Z' {+ b) D7 w/ T1 \6月19日,针灸20来分钟,两腿各3针;放手走还是不行。' w: F  Q8 S8 ~( J: f/ z/ {8 l
( l4 e2 x8 J1 p/ R! A5 M7 R
6月20日,昨晚腿还是有自己跳的现象;针灸。1 M: H" ^. V1 u7 O5 E

8 t( x* p, k: x6月21日,昨晚腿只跳两三次,睡得比较好;针灸,两腿各加一针;9 v8 L+ N5 A. V

( r- l8 p+ K; Y! q( a: T6月22日,自己起床,能往前走一、两步;可能有点感冒,喝了宣肺止嗽合剂;扶着床头走也稳一些了;星期五端午节放假,没针灸,等节后再针灸;6 t- T: ?$ d1 B1 }* l# m  T/ [
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6月23日,搬凳子挪了几步,有进步;0 X$ r+ M2 K- D! s4 a

7 c3 m: i& e) B  S6月24日,明天CT复查,晚上10点后不得吃东西;
( b, p& f% n/ w. I, W; _4 r8 p
6月25日,住院111天,吃易瑞沙91天。早上CT复查,要打造影剂,还喝了杯有点臭味的水(看见往大杯子加了点东西,也是造影剂?),做完后有点皮疹,可能是造影剂副作用;
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  下午声音感觉无力,沙,找医生要宣肺止嗽合剂来喝;血压正常,心跳117-119,怀疑钾偏低,找医生安排明天做血常规检查;后面所查血钾4.59正常,一天后发现心跳恢复到100以下,所以分析可能是造影剂副作用;
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1 c3 X9 o% |  M( o5 a+ x6月26日,爸爸不扶床,我扶着左边可以在病房走一个来回了;
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  6月25日的CT结果出来了,肿瘤1.3*0.9*1,上次(4月23日)是1.4*0.9*1,缩小不明显了;胸椎被破坏的骨头长回来一些了,原来阴影从骨头侵入到脊髓,现在骨头和脊髓已经能清晰分开了,可能是易瑞沙消减了癌细胞,同时骨转针帮助恢复点骨头防止骨质破坏。总之医生说效果不错。 7 `$ W$ |  ?9 K% B0 u6 J/ }3 O8 j

' ?9 |  ?. ?- ~# p$ m  由此估计,爸爸吃易瑞沙对肺部肿瘤一个月就大幅缩小,但骨头的血供少,大概要花3个月左右才见效。
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6月27日,打伊班磷酸钠,4支,打到一瓶氯化钠注射液里,用输液泵,要滴4个小时;针灸,腿跳了1百多下,针灸完就不跳了;扶左手在病房内走了2个来回,阶段性进步;胃药可能影响消化,停了。! {+ g% W4 `, c7 O' r
  x% a% b8 G& A+ l' C! j
6月28日,下午针灸,双手拇指和食指间多下一针;感觉针灸是有些效果,但效果不算大。3 U1 C- ~( d+ O

) `0 J% c+ i9 h( z( N6月29日,下午针灸。2 V% j6 V% J0 h, w8 r
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6月30日,腿仍不够力,不扶不行。
# i7 J6 i+ O7 [& G9 V( @
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-7-10 01:14:08 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
7月1日,扶着走出病房,在肿瘤科走道走一百多步,仍然是不扶不行。1 a' x. }. e$ {, Z0 K# s
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7月2日,CEA降到8.58,个位数了。# q% F8 l6 i; u# G. X

6 B" h. a: ?  H) g7月9日,这几天没有太大变化,每天饭后扶着在肿瘤科走道走一百多步,锻炼一下。
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期间请教过医生,伊班膦酸钠只是阻止骨头被破坏,不长骨头。上次看CT片以为是骨头长回来一些,其实是放疗杀死癌细胞组织后的钙化。
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南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-7-22 15:37:29 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
7月10日,饭后可以扶着走出肿瘤科门口了;
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7月11日,饭后可以扶着走到肿瘤科旁边绿化带的大石头上坐坐了,大概40来米;
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3 p' p* H7 g6 y+ I/ o% d9 |, [7月16日,腿似乎不跳了,期间除了针灸外,还请神经科医生过来看了下,说怀疑是电解质平衡问题;后来医生开了维生素片和钙片吃;不过爸爸觉得针灸作用不大,我个人怀疑是易瑞沙作用的持续体现;- K$ t6 s( g1 Q, e) r& e0 D

( l$ Q! {9 v$ T+ U3 z$ O# z7月17日,扶着走路的时候,腿没那么弯了;
; c. i0 _+ a4 [. z5 o, I% H% }% b' ~# @$ P  U# M9 @' s
7月20日,尝试不用扶的情况下走到大石头坐,不过只能自己走约20米;
( [, w4 ~# u+ h: g4 a8 s* l9 C' P1 l0 z/ m8 m
7月22日,不用扶可以自己慢慢走到大石头坐了,不过腿是弯的,走得不怎么稳,上下大石头前面那个小台阶不扶的话还是不行;
8 R" |; ~; \: `9 [- T* f! u% E3 W, D9 I! h
希望再过2个月能正常走路吧,住院住了4个多月也住得烦了,家里人也很累。
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南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-8-5 09:30:24 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
这段时间行走能力在缓慢恢复,很缓慢。( V) b+ e  O7 e3 n3 @
  u% v# b, h; F& Y: d9 j! O; _- o
8月2日,查了一次CEA,8.50,比7月2日时的8.58微幅减少,似乎易瑞沙对CEA作用已到极限;2 ~" J$ i1 B2 p7 B
$ }) n6 t0 H2 R; C7 F
8月3日,以前走路都是低头,看其他地方容易失去平衡,不过现在可以看一下走廊、病房;
2 ~; i$ z; C; x+ ]/ j# O! V/ R
琐碎事多。希望能恢复到正常走路吧。。。
! x! G  x! ~. b: P* l, W
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-8-18 14:56:14 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
这段时间行走能力仍然在缓慢恢复,恢复仍然很缓慢。
( O( p* }; v( u, B# M; Y9 t/ d; O& u6 V
8月6日,自己扶扶手尝试上下肿瘤科对面半层楼梯(14级台阶);
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8月9日,人扶着上下肿瘤科对面半层楼梯,没有扶楼梯扶手;
$ W  q2 C7 E" E0 O% S9 S6 L
0 o! n. K, Q6 m7 |& C! ?# ?8月10日,医院规定住院病人要通过医院买药,以后不能自己去买易瑞沙了。以前自己去药房买是4788元一盒(10粒),现在医院想多吃一道吧。以前已经在药房买了5个月,后面这个月要在医院买,不知道对申请赠药有什么影响,真烦人!
$ }% H' U7 n% C# t+ ~# x; ~( y9 v- S" a$ M9 r) F$ b
8月12日,人扶着上下肿瘤科对面楼梯,首次上到2楼(14+12级台阶);
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8月15日,人扶着上下肿瘤科对面楼梯,首次上到4楼(14+12*5=74级台阶);
! o; T* q3 G5 M. \& r
; ?! s' l: b+ T! a0 m0 j5 {% }下周一准备做CT检查一次,下周二头部CT检查,难道副作用影响不能一次检查完、要分开做?
! z# a7 i$ t- w% L: }3 u; P
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-9-16 11:21:49 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
有近一个月没来,主要是因为随着爸爸缓慢恢复,送饭之后陪爸爸去绿化带走走坐坐的时间延长不少,晚上再忙一些杂事之后就没精神干其他事情了。申请赠药的事情准备资料等也忙了十几天,也挺折腾的,希望能办成吧。- b5 }2 Y! e8 |; Q' `' ^8 ]) ?- I
8 U* I. J0 o8 r. V
8月20日,易瑞沙147天,住院167天。空腹,易瑞沙第5个月的CT,吃易瑞沙之前、吃易瑞沙之后第1、3、5个月的CT检查都要准备。
6 g( O! M/ L6 L. {  g( s! y8 ~1 j9 J
晚上看CT结果,肿瘤大小1.3*0.9*1.0没变化,不过出现少量积水,从CT片上看,有十多厘米范围的截面上,肋骨有一点浅灰色层伸出,医生说是肺部感染,放疗后2、3个月才出现属正常现象,比较轻微,不用理它;不过有点咳嗽,找医生开了盒宣肺止嗽合剂来喝。) j2 g! w& Y3 Q" `
" |( B9 \4 s/ y& U
8月21日,做头部CT,晚上看结果说没问题。' ?' n# H! @& ^, A9 X: ]
$ P/ O$ g0 q" W1 _6 ]: j5 M  q2 @
8月22日,买电脑配件装了台新电脑,准备给爸爸出院以后玩。装机、装系统断断续续花了几天时间。
) n2 P$ N+ H  d4 N
* H  w9 q1 p) R* J  q8月23日,从医院拿了三盒易瑞沙,最后一个月的量。要办一次出院入院,拿到医院的发票之后还要在清单上面盖章。但是25、26日是周末,27日星期一还没结算好,到28日才通知结算才拿到发票和清单,无形之中办赠药时间又多拖了几天。
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, K: l$ u* R0 P8月24日,用轮椅推爸爸回家半天,洗了个澡,试着坐马桶上大便,以前在病房都是由陪人照顾侧躺着大便,感觉就是坐着没有躺着那么费力。
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* Q  _7 B9 M; n! T+ e下午回医院,带了张可折叠座厕椅过去。在医院试了一下小便,可扶着水管自己小便,看来有望做到勉强自己大小便了,以前在病房内大小便影响别人也不好意思,但也没办法。
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8月25日,在厕所用可折叠座厕椅大便,终于不用躺在床上大便了。/ j9 l" T( }+ ]; A) u
' w. X: s9 Z# F8 O
和值班医生聊天,看医院电脑里有份调查报告,说国产的凯美纳效果不如易瑞沙和特罗凯。
  O& \9 D4 A& U4 m$ n7 b& Y* g
/ v% }/ M% }- e0 z" {9 b2 J" ~3 {+ {8月26日,本来结算由肿瘤科护士负责,但太忙,改由住院部那边结算,这种变化也没法预料,最后28日才结算得。
. n0 p1 M& U2 v* S
$ R3 u- R# O2 N, {8月27日,中午打伊班膦酸钠,在护士值班室看了下心率,260多,太吓人,护士说是按铃之类的干扰,后来稳定之后是78。8 F5 @5 I! W6 @7 P; y
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8月28日,办结算,拿发票、清单,盖章。后面几天在住院部复印各种资料、填表、跑社区、街道办、民政局办各种手续,中间还恰逢鬼节,其中的曲折,等是否申请得到赠药的结果出来之后再另外说吧。
; r! w! ~+ Q; ~+ \3 x2 G/ M
+ S) d6 Y: f9 }5 Y+ T8月31日,4个肝功能指标全部翻红,从走势曲线看7月2日有1个指标翻红,7月30日有3个指标翻红,从时间看正好是CEA开始走平的时候,我怀疑是易瑞沙开始消耗在肿瘤细胞上时对肝影响不大,肿瘤细胞消灭到一定程度后则易瑞沙消耗不多,通过肝的易瑞沙就增多,造成肝功能指标翻红,这只是个人猜测,另文再讨论。
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8 N' E' W! ]* W& E" u$ k# i' s9月1日,看CEA结果,6.39,比走平后的8月2日的8.50出现明显下降,时间点上是爸爸原来有点肾结石,门诊给的化石丸没吃完,8月问过医生后就继续吃,化石丸是否有此效果,另文再讨论。
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上下4楼的时候,第一次不扶走了半层楼梯,14级。
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9月2日,上下4楼的时候,第一次不扶走楼梯到2楼,14+12级。7 `" U0 j" d' g0 O+ p4 l
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9月3日,中午,上下4楼的时候,第一次不扶走楼梯到3楼,14+12+12+12级。
) W; d- F: D0 ]; d' f% |: i; ]" {' U/ f( y( U9 ~
下午,上下4楼的时候,第一次不扶走楼梯到4楼,14+12+12+12+12+12级。
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, V% A3 n+ [$ o5 q. C' g/ _9月4日,在床上可以收右小腿到大腿,首次可以由坐变站,也就是说跌倒了也可以自己站起来,是个大进步;
6 C/ v3 D' ^/ Y+ {0 H0 f  O; B- U# s3 U" K
9月7日,不扶走楼梯到4楼走得快一点了,以前是慢慢地上。/ j7 S& i3 X; x8 l0 o- z  ~
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9月9日,尝试不扶下4楼,有几次腿软,不保护不行。& P  J; I) l& V( a0 A
3 \9 L+ B- D  H
9月11日,锻炼不扶上下4楼,希望月底出院时能更好一些。
( A0 W' N' ?, m  g+ b( s& R; m
4 M' ?; P: v* z' G9月15日,刚住院的时候1个月也就走1、2个病人,这几天连续走了几个,吓坏护工,有时间跟大家说说恐怖的1号病房传说。
5 Z2 q- M' l3 }
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-9-23 11:27:08 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
这周继续陪爸爸去绿化带走走坐坐,走医院的楼梯锻炼锻炼。2 u3 p8 h% p6 [! E1 h! P# @" q, u
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9月19日,慈善总会来电话问一下情况;7 \0 K- B/ M$ e  q
; T' L; o9 z6 h; y) u- @2 |
9月20日,慈善总会来电话让补充材料,果然如办过的版友所言慈善总会总能找到点东西让你补充。比如去民政局婚姻登记处开未婚证明,原来要求上面也没这方面要求,不过让开就开吧。最郁闷的是因为东盟博览会、民歌节20日-21日南宁市区放假2天,连周六周日就是4天,侥幸心理去婚姻登记处看一下,大门紧闭,只能下周一了;这几天放假,连医院也只有值班医生在。
! Q5 `! V' q( m6 @  Q: n7 a- V9 M9 h" y1 H) y$ p
所以走申请赠药这途径的病友们应该及早做好拖时间的准备,或者准备仿版或者继续买正版,以免措手不及以至出现空窗。
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  j( z2 y( g) v' ?0 U5 h现在爸爸可以坐便凳洗澡了,以前都是让陪人每天擦身。2 P' p( v( }* |2 p6 g$ s- U
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-9-28 14:12:10 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
9月24日,去民政局婚姻登记处开未婚证明,正规叫“无婚姻登记记录证明”。很多人排队,似乎4天放假都挤这天来登记。排了蛮久的队,门口负责咨询和放号的姑娘告知要先去江南区档案馆开证明,再去市里面的档案局开证明,因为05年到11年的资料在江南区档案馆,04年及以前的资料在市档案局。于是去江南区档案馆开了证明。2 g4 n9 }2 S6 G" S$ U5 r

4 N- w! q9 a; C+ L" F9月25日,去市档案局开证明。结果市档案局一查名字,名字太常见了,第一版就出来一百多个同名同姓的,打发我先回家,等查到之后再电话通知。我要晕倒,我终于明白为什么有的病友申请赠药能拖两三个月了。, o1 g% a  f( J6 L3 [/ w

( _$ q; _* ~' b7 s+ k0 I  _1 i不过还好,市档案局下午快下班时间通知查到了。明天再去。
0 F) J' M% b* K, b( T+ c( k8 X- L) ^; S, L. N: z$ ~  m% o* p
9月26日,去市档案局开好证明,再回婚姻登记处开证明。终于搞掂,加上一些其他要补的材料,中午寄出去。$ e8 P7 z, G9 n! _
% U! D* k- Y% D: [; B
9月28日,爸爸终于可以出院了!早上抽血检查,然后推爸爸回家,爸爸可以自己走上楼,虽然没能恢复到以前正常状态,但已经不错了!! w8 N  o1 Z5 q4 \+ I

/ n6 ~) C7 i% k. Y3 k/ Q爸爸出院我也轻松一些了,先记录一下。
2 t1 @( {- A& k7 l' G2 w' Q# H
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-10-8 23:14:49 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
9月28日,晚上看了检查结果。
2 }  j8 w7 C% ?8 m2 D
/ i0 m: z% t) gCEA:6.39->6.86  m) k+ ^  A$ r$ \
CA125II:26.00->19.20  F4 D" s- |3 [& r
CA199:23.75->8.30- p0 i0 u. v1 b: T  d
CA153:9.00->33.53* M& L9 K) G3 ^% e& [0 C
4 J. j" D: L# u& m; J1 v. W
谷草转氨酶:46->67->81
& H* U% Q3 J0 K# ]& B- m4 i" `4 g谷丙转氨酶:63->68->92: d5 u% z2 M' {4 \
谷氨酰转肽酶:251->331->534
" z, o" f7 u1 [碱性磷酸酶:179->222->3181 d- i0 S/ L0 r
' _# Z7 x8 i: ]% O! ~
这次主要问题是转氨酶保持上升趋势,医院用的异甘草酸镁注射液可以说不大对症,没什么护肝效果。好象医院对这种情况也没什么经验,转氨酶又高了一截,不敢再试医院给的护肝药了,回家让爸爸吃病友们介绍的水飞蓟宾葡甲胺片,希望有效吧。. x# I& |& c$ G- r

9 U/ ~$ Y4 D' y- b- d
6 P7 U8 W! d5 R3 q爸爸出院之后主要是休息睡眠好一些了,在医院环境总是有些干扰,经常一晚醒三次,回家之后能一觉睡到天亮。. h: M; C/ b1 K( A: R

- v0 i3 N$ h* U+ N+ l, K% J: k4 V5 ~; q! Q+ `# e6 j1 |7 V
10月7日,下午慈善总会打电话让补两张资料传真过去,去宿舍区对面复印店传真,以前还真没传真过东西。传真完之后给慈善总会打电话,说已经收到,不用再补充材料了,等复核结果。# A) m* `+ p7 n6 Y7 \
! B5 W- x+ i- B5 ?

1 X2 ~1 F# \6 m& ^! ](国庆期间上街买点东西,人太多,又吹了点风,感冒发烧一星期了,上网也没什么精神,到现在还有点晕晕的,先记这点吧。)
; v6 E! M- B/ }6 ?9 C
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-10-17 23:44:45 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
昨天16日,领到赠药了,本来想专门开个帖子详细写一下,但是突然发觉,跌跌撞撞走到现在,回头一看,都不知道该从何写些,所以简单记录一下吧。
" H) n* y; h: G2 a' }% c# }' v3 G1 P) u- b$ V, i7 j
10月15日下午,国庆节前出的院,节后一个星期都没通知结算,只好自己去住院部看看。住院部翻了一下,说可以结了,说打过电话,但手机和座机确实都没接到过通知电话。
* F6 q# B' k  |( |# I6 N" s8 a7 \0 K  f3 F
真巧,结完帐回家就接到发药点电话,通知可以领药了。不过入组通知书还没到,接到电话不久快递才送到,快下午5点了,只能明天再去办。) _3 {+ {8 ~$ v7 D2 }; E" a& R

/ i  Q3 C" V8 h5 |) L10月16日上午,找注册医生开项目专用处方,盖章,2联,一联慈善总会留,一联发药点留;3 ~+ j& S* n" [9 Y2 a7 o

; D- Y" q0 n, q6 }4 B10月16日下午,推爸爸轮椅,打出租去领药,蛮顺利的。一盒三板,30粒,自己把药片剥到自带的空瓶里,药板、盒子等要留给发药点。处方有效期只有5天,有个病人是国庆节开的处方,结果无效,要回去重新开过处方。
$ i' Y( g3 D/ r& Y

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