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永失我父,有憾有悔!病友们继续加油!

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47936 102 a95221740 发表于 2012-12-23 14:25:45 |
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-17 21:28:30 | 显示全部楼层 来自: 中国

& f9 h9 [& m3 A/ V6 Z) g5 q7 ^( X问一下您,我爸现在完全没症状 像没事人似的 但是CT显示进展 我是等他难受了再上化疗 还是现在就上化疗?
seacat  版主 发表于 2013-1-17 23:00:36 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
本帖最后由 seacat 于 2013-1-17 23:02 编辑
4 l2 I* h/ _4 [$ Q  y0 \
6 m! ~9 O* H; }5 |$ m根据你这个免疫组化结果你也没什么靶向药好换,EGFR只有1个+,所以EGFR TKI的效果不会很好只能用来维持。VEGF又是几乎没有表达,V药也是没什么效的。HER2阴性,2992也没什么效果。$ F, _' ^/ q$ |' ]9 x- l
KI-67则达到70%,增殖速度高,化疗应该是比较有效的。1 Y2 g$ N$ m! R) k; P% v4 j- C
$ b' a  g! u2 X% x
根据目前的资料你打压癌细胞的主力只能是化疗,特只能是化疗间歇期的维持用药。- d. ?1 q( f6 q4 a/ E4 k

$ f2 a+ R0 U$ o$ Y( q: _另外由于你有骨转,C-MET可能是阳性,那么XL184或许会有效。你可以试特联合XL184或单药XL184。
9 U' D& Q* @* s) I7 W" A' Z* V/ ?  q* d' ]' G$ l9 b/ Y
那么你的策略可能是这样,化疗打压,然后特和XL184轮换维持。
真想一觉醒来,我在小学教室对着小学同桌说:“我做了好长一个梦。”
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-21 00:39:56 | 显示全部楼层 来自: 中国
今天拿到了CT报告,写的是右肺上叶炎性范围变大,不知道这个炎性范围是不是等同于肿瘤大小。爸爸是右肺的肿瘤引起的阻塞性肺炎引起的炎症
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-21 15:42:04 | 显示全部楼层 来自: 中国
本帖最后由 a95221740 于 2013-1-21 16:13 编辑
- C: t9 K* e$ k( |" R) ~) y/ O
1 A* i: I6 m- N$ D今天跑去医科院肿瘤医院,先去了骨科,大夫看了片子说我家骨转移加重了,汗!做了放疗,症状减轻了,我还以为一定是好转了。建议我腰部支具,避免骨折瘫痪,有用过的吗?应该到哪里买?: k, }" t& \$ U$ T4 e
* ~( f1 \% [  i. Z) m
然后又跑去内科,评价了特罗凯用药前后的变化,说除了纵膈上的一个淋巴结变小了些,其他没啥变化,建议化疗(顺铂+培美曲塞 or  顺铂+紫杉醇)。& Q% v: Z/ d1 Y8 _9 M6 A+ D
明天再去北京大学肿瘤医院问问看吧……
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-21 20:50:19 | 显示全部楼层 来自: 中国
记录下爸爸这两天身体的状况:腰痛消失,停用所有止痛药物,偶有不适感;可坐可站,但站起时需扶一下旁边的东西;可走,尝试爬楼梯,累,不愿下楼;站立时双胯骨有隐约疼痛感,自我描述是长期(2个月)躺着不动引起的;偶有干咳,大约1小时1次;嗓音略嘶哑;精神尚可,白天看电视看股票;胃口恢复到全胜时期的60~70%,一顿饭吃大半个馒头;流清水鼻涕,无其他感冒症状;皮疹还有,但已好转;体重150斤,恢复到2月前住院时的体重,离病前体重160斤尚有距离;时有疲惫感,但不愿睡觉,睡眠情况根据自我描述尚可。9 |% |+ P" v% H0 z: L
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-22 10:44:49 | 显示全部楼层 来自: 中国
把爸爸1月7日最新的核磁共振拿出来细细的看,发现白色的骨头上多出很多黑色的小点,密密麻麻的像洒了一片芝麻一样。再拿出12月17日的核磁共振看,是没有的。难道这是新发生的骨转?
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-22 18:35:57 | 显示全部楼层 来自: 中国
跑去骨科咨询了下,原来黑黑的点点是神经管。放心了
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-22 19:11:18 | 显示全部楼层 来自: 中国
多个医院跑了一遍,得出个结论:特罗凯对我爸是有效的,但效果较弱。服药两个月,4*4cm大的肿瘤巍然不动,纵膈上的1cm淋巴结在第一个月小了一点,第二个月维持。看来EGFR免疫组化只有1个+号,效果确实不如其他人的好。: J; s) x+ b( y
考虑到我爸目前的癌负荷比较大(肺部4cm,多发淋巴结,腰部约8cm),我计划下步的治疗方案这样定:
$ L! Z0 Q. z( T5 i继续吃一个月特罗凯度过春节,节后1个疗程的力比泰+顺铂,然后1个月凡德他尼(VEGF有少量表达,可能有点用,用作过度),之后继续印度易瑞沙
6 p) z% U! O, Z0 P5 ~( [3 p& n) a大家看这样安排合适吗?目前特别需要各位的意见,拜求指点啊
- W7 e* S% c( [8 Z% T
+ a' z8 ^5 N: s3 T# }; g( I
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-24 12:45:02 | 显示全部楼层 来自: 北京
多天的学习后,我有一点疑问,诚心请各位指教。0 o$ Y  |( G/ _1 K' }( J& W
目前论坛上的各位,在换药方面主要有2大类,8 H1 Q9 x- I# W
第一类是憨豆叔为代表,主动换各种靶向药;第二类是被动换药,药物耐药后尝试其他靶向药或化疗。; j9 c, ]2 N: p6 f. t
从效果控制上看,以第一类更为从容有效。4 ^+ S6 i0 I- }+ x4 a( B

3 U8 t7 M; G; @& ?: H. m8 b既然各种靶向药是我们对抗“癌魔”的武器,需要交叉使用,避免耐药,那么有没有可能我们把化疗也纳入我们交叉使用的药物列表中呢?
$ U" \! U8 |3 V! J2 C& n  Y. I我的想法是,首先根据免疫组化或者基因突变的结果,选择自己最有效的几种靶向药物,例如易、特、凡、多吉美等等。选择好后,在根据自己癌症的种类选择2种化疗方案,比如腺癌是力比泰+顺铂,健泽+顺铂。- c' M8 R0 n+ e- S
此时,每个人的武器库里就会有4~5种比较可靠有效的武器,其余的武器作为后备力量。& y8 }. A6 `. u- @& C2 p

! n4 k# ]7 f0 y# D- D$ p' s针对这4~5种武器,我们可以有效的轮换使用,延长各种靶向药物的耐药时间。6 T. o" K) [# {2 @
3 T6 }+ \" H0 n% c4 Y: t2 J6 V  W
以EGFR位点突变的患者为例:
! N' X6 x8 T7 C. ^可以首先易瑞沙3~5个月,力比泰+顺铂2个疗程,2992或凡德他尼2个月,特罗凯3~5个月,化疗2个疗程,继续各类靶向药物的轮换7 e5 K, |- J4 U* C' P: F) ?# n3 ^

$ ~/ o, z4 k) f- @5 _& w- R+ g( Z以上还是仅为EGFR+的患者,假如VEGF和Her2皆有表达,那轮换的武器就更多了,靶向药物耐药的时间能够更有效的延长,化疗使用的频率也能更为低。4 i; N/ K! N! }0 p

( q7 }! H* C1 C5 v4 v但是这个想法还有一些问题:6 m$ H. ?- ~* O, j; \

4 S( R* w4 r$ _4 Z) B0 S(1)我觉得自己不是聪明人,我想到的方法应该前面已经有无数人想到了。目前有没有临床试验数据支持或者反对靶向药物和化疗交叉使用,对有效生存时间及其他数据的影响的调查?这里的交叉使用特指靶向药物敏感期就换化疗,而不是指耐药后再用化疗。
) o4 c! y# r7 T
( B8 h2 n# n) t  E7 R9 [- D(2)假如这种轮换方法真的可用,又适用于哪些种类的病人呢?我想,至少对无实体瘤的病人,需酌情使用。在没有实体瘤、低癌负荷的情况下使用化疗,是否太伤身体?或者可以换为单药化疗。# T: y4 a* B3 y& l- d0 B+ ^# H

, [/ ^% Q6 q4 u7 @; R3 t一点想法,希望能得到憨豆、老马、平安,以及论坛上各位的批评指正。0 K! p! d2 d! c) t* t6 k& o4 Z- x2 V
8 l* `" B- O" k
祝 好

点评

我的想法和你,我们都是E或V只有一方有表达的人,两种靶向轮换真不合适我们,能不能掺进化疗来间隔,但好像也没有这样的先例,而且老马和平安老师也不主张,憨叔倒提过一些,不知下一步如何,我们状况相近可多多交流.  发表于 2013-3-15 18:37
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-25 11:21:44 | 显示全部楼层 来自: 北京
以前记录的身体状况的方法,太不适合对比了,改进成表格形式。一月一记。哎,没有CEA做指标,只能靠病人自己的感觉,可是又要瞒着他,最终只能靠我和妈妈两个人好好的观察了。3 R7 j# y8 }; C- u4 V% q1 Z2 Y$ B2 q

6 s& R3 c5 x  k6 _
3 C& a% O2 K2 b% ^) `& M* r0 e  q
117
; v% K# e, K. D; L1 I+ m& a3 S
21 `5 a* x" V7 w) N  {( d
体重(公斤)0 N& a) Y7 k7 V- P4 i
75
* y( ?/ X. f: u4 N3 ]
" p* B6 z2 D, x4 [
血压9 H3 z9 G+ y! S. [2 s8 t
正常
* r: p, ?, E( m
6 @5 ?, T! r/ U* q" ]+ t4 w  D+ X
心率
5 S4 f" s+ y( m+ F. ]6 e% ?$ c: g+ W: ]
正常
: ^; G% K6 b7 u& c) N1 l
' D9 V. V% r2 H9 J9 r1 z
胸部
# ^+ c2 Y9 a" y* G  R& e! K
无胸闷,无胸痛
+ M$ Y% C  d! L" W5 M) i0 w

; h  I; E5 U( q" F3 A" H: S
呼吸系统. g, C* b: L$ c' t: m$ E* d
呼吸通畅;偶有干咳,约每小时1~2次;无打嗝;无憋闷缺氧感;无痰
. F6 n' P- d! Q8 w1 G# u% P( f

& n5 t2 N8 R0 }+ x2 H( }4 b
疼痛感& R8 d2 T5 T/ \  Z" O3 R( ^) k- }
胸部正常,腰部正常,两侧胯骨行走时有疼痛感
7 p8 i6 s! ^2 N, l
9 x  ~) g0 V2 y, @3 `2 A
排便
& `9 b- }: B- v2 @4 L4 U/ g7 H
无便秘,无腹痛腹泻;一日一次,大便成形
( `' ?; B  Y( P% }- P* ^8 \' u/ h& I

4 z+ |% M5 J; Z7 |! h0 r
排尿2 ]9 g% R& m0 t& {1 k2 u" u
正常,3~4小时一次,无疼痛感或火灼感; b, M8 A# @, j7 ?# s
& p; t' g/ q  ~7 l
睡眠; b7 Z: G8 i/ i* N& E% Z
无需安眠药,晚11~7点。中间无起夜
5 [8 g0 R) q  ?& }! l
" k& u, t$ v# c; x- w& N1 `
饮食& ?/ C, |8 E$ ~5 D+ N% i/ r
无恶心,无厌食,吞咽正常无梗塞感# }, R) z2 t  Q! E) h6 U+ m0 E
$ h7 U6 [1 J( O+ o/ X! [4 k
心脏
7 e9 ?$ h7 i6 e7 b3 @: V$ O! E# x  g
无憋闷- j' t; s4 D  ]" R, T

. f+ ~; m- u$ p# c
$ g) v) e. p1 ?6 C9 X
无呕吐,无胃痛胃酸,无胃胀; q: a- [+ x4 H2 ^$ n3 P$ p

: ]0 ^3 I% p8 C" j7 Y
肌肉) Q$ Z+ T9 t& P9 f+ a  ^& v# x
无肌肉酸痛,无抽筋症状
8 D$ M2 ^7 N, f) c
" \* _$ V. @5 {% }. K* E: ^' Y# Y' {2 Y
头部
2 F0 H3 `' N1 a0 G  y
无头晕,无晕眩,无疼痛  g$ z, c5 N/ `7 |, G

+ I0 X, s7 y; w9 D
头发
. E: Y. _# U" V* f7 W+ c; e
无掉发( G7 b9 {+ f6 k& c
" g3 {) |9 i1 w. k/ [
皮肤" k7 F. Y; ?! i8 L6 S' K: C
面部皮疹较上月好转& X( X3 ^9 V5 }! y3 h
+ |% a( D0 w1 B; l. y# x; t- }8 V
口腔! N% n# q- I) E3 `) [# V
无口腔溃疡,无牙龈肿痛,无嗓子疼痛感7 }  J0 E. X- |% S5 q

, _, }+ e8 Z( i0 W
声音
0 j( @& e& A' h
略嘶哑
7 Y( [! K, ]; \  x
( }' d0 m+ i; ~% e4 N/ Y, a" Q
3 V" S+ y3 D1 g9 c
清水鼻涕8 n6 i7 z3 ]+ E5 {
& e8 {9 T+ {5 Q8 ~6 e
耳朵+ c6 [5 i; U" e! Y; x' m% b4 ^
无耳鸣( q3 l, @4 ?4 T; a$ @) M

7 N3 o3 _6 z" K1 S
眼睛2 b1 w3 _# c+ W' T, d0 Q4 V" C+ c
视力正常,无重影,无飞蚊状
# g. t, m( O2 N5 E' V3 ]7 @! d
! Z, B0 A: E, v9 Q# L" d

! y' W4 }6 Q: D
嘴上侧有干燥感。无嘴角发炎症状
3 L7 k+ u9 ~7 d! f4 h0 t. o- u
' `& b- k5 M' A3 W- ]' G) G% \

* J8 o4 w; Y2 b. |% D( d/ v& F
皮肤无红肿,无脱皮,指甲无开裂,活动自如,无疼痛感- H- R6 R6 i/ g) U) G
7 Z6 H. Y' }  a& S! F/ z" B. @& V

$ @" y6 t/ ^; S; `' P6 k7 b& j) r$ ?
无红肿,无开裂,走路无疼痛感
" {8 D3 d& L, H* L* E9 F+ g- H

8 q) c4 d  R! W* \7 p6 J6 a
其余不适感; u, c% c# U  Q% X( U
其余部位无疼痛或不适感; y5 s! g3 j: B7 n% k

0 m( L, s/ N$ N5 Y$ G3 n. g: t

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