• 患者服务: 与癌共舞小助手
  • 微信号: yagw_help22

QQ登录

只需一步,快速开始

开启左侧

人生能有几回搏?(肝移植术后26月,肺转19个月,2012年4月29日离世)

    [复制链接]
152776 175 jinjing86 发表于 2011-1-8 00:17:28 |
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-3 23:05:30 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
本帖最后由 jinjing86 于 2011-7-3 23:06 编辑
# V1 U0 `5 O1 G" F( h' b1 G  e! d+ r1 r" }
今天是老爸换上阿西+依维莫斯的第7天,如同其它靶向药的副作用一样,也许是第一次试上这种药,所以反应有些明显,首先出现的还是手足的反应,这几天手足有开始发红并且疼痛,当然,这也是预料当中的,另外,老爸反应了一个情况,与之前的情况有点不同,之前服用索坦期间,胃口一直很好,有时甚至都能吃两碗饭,用老爸自己的话来形容就如同“饿死鬼”一般~~换上阿西后,胃口明显下降,这几天都只能吃半碗饭的样子,我寻思着是不是给点健胃消食片试试,因为之前服用索坦期间老爸都有散步锻炼什么的,这两天因为手足反应,只能休息在家,或许有一定影响吧~~不知这个想法可行不?试试无妨吧!另外,就如同绒花姐的疑问,我爸现在每天是10mg的阿西+5mg的依维莫斯,还需要家辅酶Q10吗?
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-8 16:32:54 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
   汇报老爸最新的检查结果:  + r' ?7 ]6 F1 h+ q8 F' b1 o
                    6月3日         6月10日      6月21日        6月27日        7月6日
" Z( _3 k; m% r. \! j8 X  w, e                 
* ?) E+ Z  a( ]% _) G肝功能:                $ W7 c4 C8 J" o8 B1 E5 f
谷丙:                    34                  39                    43                   42                  34# {2 w% p' q4 A6 s3 G
谷草:                    53                  62                    71                   66                  58
1 U  O) l+ q  @碱性磷酸酶:         123                 125                  125                 118                114+ T% s# _) s& W
r谷氨酰转移酶:       54                   58                    74                  76                  63! g! A; d( r! W& s" v/ h8 [! E
总胆红素:            21.5                 18.0                 17.5               26.1                29.58 h; \9 K+ H' G( T5 |" k1 m5 |' S
直接胆红素:        12.5                10.1                   9.7                11.9               15.3
. H% U: R' B$ x; _间接胆红素:           9.0                   7.9                   7.8                 14.2               15.3. C% N% G5 V6 `( k
总蛋白:             64.3                64.8                  63.0                65.4               62.37 R7 x" ?# Z' f' t6 K. K
白蛋白:                 37.7                 37.2                 37.6                38.9               37.2
$ P: b! E! ]# a: \球蛋白:                26.6                27.6                 25.4                26.5               25.1; ?% U/ c7 x1 L/ g% K" |: G( O3 S
白球比例:             1.42                  1.35                 1.48                1.47               1.489 D5 Q& {; L7 N
总胆汁酸:              78                                           61.5                48.4               
% \6 {$ c- m" _. n尿素氮:               2.2                 2.8                    3.3                  2.9                  4.8; m% L/ T- L+ @7 Y: \# E
肌酐:                 90                  86                     82                    80                   88
" e/ Z4 |7 e$ H5 l, J9 |尿酸:                191                 235                   206                  195                  1946 J0 U: t' @, z
总胆固醇:            4.22                                       4.50                   4.13                4.03& G& W# I  y# }
甘油三酯:             1.10                                      1.14                   0.81                 1.027 y  [; U$ n- r1 ?& ]
血常规:* \4 C4 x/ C+ k) w/ ~. p
白细胞:              4.20                4.20                  3.80                 3.90                 3.80
* m! m7 g$ p$ G红细胞:             3.47                3.27                  3.28                 3.24                3.35
% d( X8 u9 K# C- \1 Q' n血红蛋白:            121                 115                   117                  111                 120
0 J% N9 f4 B' w' z0 m血小板:                 87                  93                     101                 119                  96
, m9 i2 X2 b2 `AFP:                 330                 360                   566                  693                 405
+ M0 r( b- [  A( N- Z+ z注:这次检查是换上阿西+依维莫司的第10天,具体的量是阿西每天10mg,依维莫司每天5mg,检查以后把阿西的量增加到每天14mg,至于效果的话10天以后再向大家汇报结果$ H7 _3 B8 a' ?6 H5 e* c
这次换上阿西+依维莫司的效果还是显著的,AFP降得幅度比较大,是件值得开心的事,刚换上前几天,手足反应便出现,红肿疼痛,不过尚可忍受,有了之前多吉美和索坦的经验,这次老爸显得镇定多了,大概4、5天的时候,腹泻比较厉害,有点招架不住,去了当地医院看了消化科,之前那个医生已经认识我爸,也大概了解我爸的特殊性,配了些药回家,据老爸说,效果不错,具体是什么药,等下次我回家再向大家汇报,也可以供大家参考。。。
) A. ^5 N9 O1 S  a革命尚未成功,还得继续努力呀~# U" e; L' K; `7 @5 |+ \
期待这次加量后的效果~& h0 F2 G+ y+ s0 |! |+ n
$ _, P+ F* S- O

: q! p3 n4 N0 U
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-8 22:45:49 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
晚上和家里通电话的时候,老妈反应了一个最新的情况,说是从昨天开始,老爸比较嗜睡,整个人都没什么精神,一整天都躺床上,今天也是这种状态,人也没什么胃口,不想吃东西,不知道这反映是不是属于正常的药物反应呢?有没有什么改善的办法
/ W; B" D7 e5 Q, E  j2 _' b/ k2 H( ~
雪绒花  大学三年级 发表于 2011-7-9 00:00:35 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
jinjing86 ,个人认为阿西10mg+ 依已经够强大,AFP的下降已足够证明。药副作用大了会影响一定生活质量,所以不必急于求成,悠着点,别太心急!. Q- K; p3 m! L1 V; A  T. J: O; k
如单独服用阿西,放在14mg 是没问题的。
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-9 09:24:58 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
. H7 ~! ^8 g" z* I# p
大姐,正如您预料的,这几天老爸果然不能耐受把阿西加到14mg,今天刚和家里通电话,老妈很担心,因为老爸状态不好,虽然AFP下降了,肝功能和血常规指标也都还可以,但是从前天开始老爸就没什么力气,不想吃东西,肚子又胀又痛,水泻有点厉害,另外还觉得恶心,今早还呕吐了,所以决定把阿西恢复到之前每天10mg,已经连续三天这种状态,老爸说话都没力气了,实在心疼到不行,老妈更是担心~~希望恢复到原来每天10mg的量可以解决这个问题
3 [- j  \' ]% v. p
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-24 08:55:12 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
  汇报老爸最新的检查结果:  
$ _3 R+ t* A, U            6月10日  6月21日  6月27日  7月6日  7月19日. f' f/ d9 n7 U, ^2 s, W5 @5 z
                 2 r( l. u4 O- K  \9 k  r: s
肝功能:               
: @: M% M; S% F8 M+ ^谷丙:         39           43           42           34         38
7 y! b- ^( r% C. ?' Z) t5 Z" k' F谷草:        62            71           66           58         61
0 B, x8 C$ p! `! n( \5 K( }5 v碱性磷酸酶:  125         125          118         114       139
2 g2 A7 @0 w* I, ?' q' K2 w+ L6 B1 Or谷氨酰转移酶:58           74           76           63         70
7 M( I# D, b5 v5 H4 j总胆红素:    18.0         17.5         26.1        29.5      39.02 X" a/ B# P# X5 {5 l
直接胆红素:   10.1         9.7          11.9        15.3      19.2+ r6 P  K4 a' n% I3 F0 L/ r/ O
间接胆红素:  7.9           7.8          14.2        15.3      19.8
$ s8 }5 g2 X" ?& m1 ^- @& p总蛋白:      64.8         63.0         65.4        62.3      70.9
$ o2 w1 ~/ H0 q0 Z2 U5 ^0 ]. ~白蛋白:      37.2         37.6         38.9         37.2     41.86 {* d, E1 V7 }6 }
球蛋白:      27.6         25.4         26.5         25.1     29.10 B9 i- [% l8 D* V4 \! S
白球比例:    1.35         1.48          1.47        1.48     1.44
6 C1 A) B2 K0 `# Z) |% e$ U总胆汁酸                        61.5           48.4  7 g! C4 d: `8 F2 U" D% Z1 M. m" C
尿素氮:      2.8            3.3            2.9          4.8      6.2
+ w9 `* e) h0 u& m9 A肌酐:        86              82             80           88      908 T, B1 d7 Q9 H( w/ @7 t1 W
尿酸:       235             206           195          194    203
1 m: I* i9 g# `3 g总胆固醇:               4.50          4.13        4.03    4.49
& ~! Q( U8 U0 a1 O3 e甘油三酯:                      1.14          0.81        1.02    0.97
* _8 a5 X; E2 D) V2 D9 H- H; l血常规:- L: x; W) m) k8 x" S% G
白细胞:    4.20             3.80          3.90        3.80     4.30) p3 L1 @9 {& r; O) P, h
红细胞:    3.27             3.28          3.24        3.35     3.87; q2 b) ?- ]/ K, g! p
血红蛋白:  115               117           111        120      1419 [+ ?4 Q2 d$ ]4 z0 T3 d4 a
血小板:     93               101           119          96       82
& F( |& G7 C6 uAFP:       360              566           693         405      210$ f& c" U( L& C( `) L" n
总结一下这次检查的结果,AFP下降了,其中7月10号因为老爸不能耐受14mg的阿西,又吐又拉的,随即晚上就又把阿西的量降下来了,每天14mg阿西+依维莫司大概坚持了3天左右,之后就又调整到每天10mg的阿西,依维莫司偶尔会停个一、两天,但人还是感觉不舒服,没有力气,昏昏欲睡,没有食欲,吃不下东西,去当地医院挂了两天的营养针,不得以,这次抽血后,把阿西降到每天8mg的量,打算观察看看~降到8mg每天的阿西后,老爸自我感觉好些了,食欲也渐渐恢复了,另外,上了阿西+依维莫司后,老爸老是说肚子不舒服,听了老爸的描述,买了根腹带绑着老爸的肚子,似乎稍有好转~~5 P- r2 \: R1 i0 {& {8 [) u# h
这次检查后,做了如下调整:
1 b+ C) b) x5 u  e1 F1、阿西的量降到每天8mg
+ G1 F8 x( K' p* m2、因为总胆的上升,嘱老爸服上了消炎利胆片,每次6颗,一天三次
& k( V4 R: ?2 m7 l+ N# u3、增加了辅酶Q10,药用的,每次4颗(40mg),每天3次,在三餐中间服用1 R! p1 L0 l) J/ w) t4 n
不知道降阿西的量后是否依然可以控制AFP,先试10天左右在化验看看~
8 \' j( f% ?7 S6 h6 E
loly  高中三年级 发表于 2011-7-24 14:14:11 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
为什么是8MG?起始量不是10MG吗?
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-24 21:53:40 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
loly 发表于 2011-7-24 14:14
6 z, N& L" \# d" i" H& R为什么是8MG?起始量不是10MG吗?
& e( }& l, x, s; b: `
因为连10mg的量我爸都不能耐受,上吐下泻得厉害,无奈减少到8mg的,看看8mg的量是不是对我爸有效~还在摸索阶段, s7 ?7 M) ]' t3 K) Z6 `
雪绒花  大学三年级 发表于 2011-7-24 22:27:24 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
因为有依维莫司的联用,AFP下来了,8mg的阿西应该够了。
: X' z& c  @% {, `再有不适感,可暂停几天药缓解一下,使身体舒服一些。不仅抗癌,还要获得尚且不错的生活质量。
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-25 22:39:33 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
雪绒花 发表于 2011-7-24 22:27 ' F5 s6 V, P8 B
因为有依维莫司的联用,AFP下来了,8mg的阿西应该够了。6 T, m/ o( v9 U' E8 q' V, S- |8 _) ?
再有不适感,可暂停几天药缓解一下,使身体舒服一 ...
. x6 a; I  M, e  i/ P
恩,除了降阿西的剂量,依维莫斯也停了几天,就像大姐说的“不仅抗癌,还要获得尚且不错的生活质量~”

发表回复

您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

  • 回复
  • 转播
  • 评分
  • 分享
帮助中心
网友中心
购买须知
支付方式
服务支持
资源下载
售后服务
定制流程
关于我们
关于我们
友情链接
联系我们
关注我们
官方微博
官方空间
微信公号
快速回复 返回顶部 返回列表