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人生能有几回搏?(肝移植术后26月,肺转19个月,2012年4月29日离世)

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129245 175 jinjing86 发表于 2011-1-8 00:17:28 |
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-6-4 10:16:07 | 显示全部楼层 来自: 江苏苏州
刚接到妈妈的电话,说老爸心情不好,原因是昨晚我的电话,因为自从Afp持续上升以来,一直都是瞒着老爸的,昨天抽完血已经换上阿西,但检查结果出来后有点迷惑了,证实Apf有所下降,晚上得到憨叔的建议后,就打电话告诉老爸,继续吃上索坦,老爸是个小心谨慎的人(或者说多疑吧),一定要我告诉他个所以然,一不小心说漏了嘴,告诉他之前Afp370,现在330的事实,老爸对于这个数值有点难以接受,表示很吃惊,因为在他的印象中,afp还在一百以内吧,电话这头的我听出了老爸的不安,极尽全力鼓励他,更拿坛里病友的例子鼓励他(特别是30年的,之前有和老爸提到过)…老爸很配合的答应着“恩 恩 恩”“哦 哦 哦”…可是老妈刚才的电话说是老爸今天明显感觉人没精神,躺在床上都没力气下床,似乎还在埋怨老妈,为什么Afp升到三百多了都不告诉他?老爸呀老爸,我们不告诉你还不都是为了你?我不知道我是不是做错了,也许昨天我守口如瓶,不把实情告诉老爸,那老爸今天就不会这样了,因为老妈说昨天吃完晚饭,老爸还生龙活虎的拉着老妈去散步,一点都不像个病人,今天突然就没精神了,反差也太大了,其实我和老妈都知道,这是老爸的心理在作怪,可是…心病还需心药医,如果老爸自己不能调整过来,我和妈妈谁也帮不了他…我不知道此时如何形容自己的心情,有点恼火,甚至想冲老爸开火“爸,每天我除了正常上班,下了班还去兼职,心里还得惦着你,时刻关注着你的病情,每天是忙得焦头烂额,腰酸背疼,但只要回家,我总是微笑着,从不在你面前叫苦叫累,可你…如果你自己放弃了,绝望了,那谁也救不了你……”可是,只要想起老爸那身影,所有怨言都咽下了…我该怎么做才能打开老爸的心结?
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-6-21 16:43:22 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
老爸最新的检查结果:0 Y" _/ l' o) ]
                 5月13日         5月22日         6月3日         6月10日      6月21日7 s+ l* W3 K  @& i) p; C* F; C$ U; k
              (索坦20天 )    (索坦29天)    (索坦41天) (重新索坦6天)(索坦16天)
; Z6 @; u) ^9 M4 D" J/ m肝功能:                2 k: q9 {8 q9 P9 @/ S) P  c
谷丙:                39                    41                     34                  39                    43( W2 z4 I' P2 w9 Y
谷草:                61                    70                     53                  62                    71" G: `6 b  e1 [) {8 M, ~
碱性磷酸酶:          126                   114                  123                 125                  125! V; P0 o+ K* x( Y. D
r谷氨酰转移酶:        71                     70                   54                  58                    74
$ ?( r6 A2 z5 [总胆红素:            16.9                  21.6                 21.5                18.0                 17.5( v/ \3 n. W8 l3 ^0 f3 T: z
直接胆红素:           10.2                  11.5                12.5                10.1                  9.7' A3 N6 @- V/ r& t3 T1 v( E
间接胆红素:            6.7                   10.1                 9.0                 7.9                    7.8. T# Z1 O; v, ~6 j; i( E8 [6 S
总蛋白:               63.1                   61.2                 64.3              64.8                   63.0
4 O# F3 f; G  o1 n9 o1 {白蛋白:                35.0                   34.9                37.7               37.2                  37.6
' B1 ~9 D$ V. b* W6 w' e, O5 T球蛋白:                28.1                  26.3                 26.6               27.6                  25.4
# h2 e  H4 z, M4 _, f白球比例:              1.25                   1.33                 1.42               1.35                  1.487 B" _* X( D: e$ M+ G! j
总胆汁酸:              44.3                  31.1                 78
' _5 P  m2 T  i6 `/ t/ E4 d) ^, j尿素氮:                2.8                    2.5                   2.2                 2.8                    3.32 D8 y# a* s  |# A% f
肌酐:                   92                     87                    90                  86                     82; B. O% t) h2 w  w1 f7 l* o
尿酸:                   261                   257                  191                235                    206
# z6 _% ~9 g3 e' k- L总胆固醇:              4.22                  4.25                   4.22                                       4.50
1 F0 p1 X1 T8 Q4 F" ^' I' Z甘油三酯:              0.93                   1.24                  1.10                                        1.147 }1 X  e5 a& d$ Y+ {$ _
血常规:1 e0 }& z" I$ B/ w6 h. D
白细胞:                3.70                   3.90                  4.20                4.20                  3.80
1 D0 H8 U8 t+ ?; W红细胞:                3.53                   3.56                  3.47                3.27                  3.28
% M- \- J0 c: p% u" t$ L) @7 X9 m血红蛋白:              120                    120                  121                 115                   117" |/ i9 ^$ t0 J# Z4 Q7 L
血小板:                 111                     106                   87                  93                     101
6 [) g- S+ d$ ], _AFP:                   352                    382                  330                 360                   5661 n% L7 M- |4 F* L$ J& \
6月3日的时候以为索坦无效,故服用阿西一天,后来检查结果出来,AFP降了,觉得可能是索坦的滞后作用,所以又换回了索坦,6月4日开始重新吃上索坦,到今天抽血刚好是16天,我想就算是停药一天的话也不至于AFP反弹到那么高,所以估计是索坦对我爸已经无效~~只是10天时间,上升的速度也太快了,现在除了换药,不知道还要做些什么?奇怪的是,老爸最近自我感觉很好,就和正常人没什么差别,胃口也很好,就是晚上睡眠不是很好,为了让晚上睡眠质量提高,老爸现在下午都不睡午觉,状态好的时候还出去逛逛街,偶尔还会和朋友打打牌之类的,权当消遣~~以为就此可以安稳一段时间,谁知今天的结果出人意料~~~
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-2 09:56:57 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
                       5月22日         6月3日         6月10日      6月21日        6月27日
' C: C; F5 k' d' K; k                 
! h5 A0 ^" K5 i# V+ u1 A+ M9 _肝功能:                0 ]# w* M  o: H& w" V4 z
谷丙:              41                     34                  39                    43                   421 O5 [7 u  `7 m
谷草:               70                     53                  62                    71                  66
  z5 [1 {% t! L. g' ?碱性磷酸酶:        114                  123                 125                  125                 118
6 ]8 c7 ?: y8 Z' P! _3 q; `8 Sr谷氨酰转移酶:      70                    54                   58                    74                  76" O9 l0 {& t: A* d! c* Q: W
总胆红素:          21.6                 21.5                 18.0                 17.5               26.1! R) X9 j. d2 s' q6 C. ^
直接胆红素:        11.5                 12.5                10.1                   9.7                11.9
7 q* W% r6 l) S, X1 g8 @间接胆红素:        10.1                 9.0                   7.9                   7.8                 14.2
9 ?! F) T9 M% b/ V& }' S总蛋白:            61.2                 64.3                64.8                  63.0                65.4
) \$ }" r3 n1 _$ S9 e. M" m; `白蛋白:            34.9                 37.7                 37.2                 37.6                38.9. I9 N5 X! l3 ?0 {& J
球蛋白:            26.3                 26.6                 27.6                 25.4                26.5
1 K/ H; ?  ]- v2 ]白球比例:          1.33                1.42                  1.35                 1.48                1.47. c# V: x# \) E
总胆汁酸:          31.1                 78                                           61.5                48.41 J$ m4 U, m' n( W
尿素氮:            2.5                   2.2                 2.8                    3.3                  2.9
( S# @- S* ^) |9 b, l$ B4 x! R3 N肌酐:              87                    90                  86                     82                    805 e" s" l* x3 H" O) n% F4 v
尿酸:              257                  191                 235                   206                  195, \, O9 ]; z! W
总胆固醇:        4.25                   4.22                                       4.50                   4.130 S# [0 J  X9 \, H7 f6 [
甘油三酯:         1.24                  1.10                                        1.14                   0.81& k5 |  Z) N- m
血常规:
7 b6 ]+ j& [4 E* l白细胞:           3.90                  4.20                4.20                  3.80                 3.90+ m& z0 @+ R3 A( T2 D3 n
红细胞:           3.56                  3.47                3.27                  3.28                 3.24. v, Q9 \* x$ Q# k) X0 j
血红蛋白:          120                  121                 115                   117                  1117 D4 f5 Y& U2 g/ |2 G8 L8 Q% j( h" I
血小板:            106                   87                  93                     101                 119
. O3 d5 A" _; @! n. aAFP:               382                  330                 360                   566                 693
! E% z  O  f4 Z* t8 q  u& h, ]7 D0 V7 h$ X
6月23日B超检查结果:' u8 @& U( r+ b  M7 }4 Q% Y
超声描述:+ E! |& Z9 _& V9 |8 i7 ^
肝移植术后,移植肝大小正常范围,包膜光整,内部光点增粗,分布欠均匀,肝内胆管不扩张,肝静脉纹理清晰,门脉未扩张,内径为11mm。
- S3 U5 a0 c$ g; P" \胆囊已切除,总胆管内径为9mm,内可见支架管回声。
6 I3 m: J" M: F5 X# y0 `; h# w3 @脾轮廓清,大小41*119mm,实质光点分布均匀,包膜光整。7 O4 N, \4 a3 K* I4 r0 |" ^5 e
胰腺轮廓尚清晰 ,厚度正常,实质光点分布均匀,胰管未见扩张。
. ?" I3 I, o! o+ l# Z3 `  e双肾轮廓清,形态大小正常,实质光点分布均匀,皮髓质界限清,集合系统未见分离,活动度好。
' }+ t6 Q4 N$ R7 J8 x超声印象:
8 B4 h3 [+ j3 ]5 `肝移植术后,移植肝光点增粗; `' P0 R" b4 \+ [& A0 k
脾轻度肿大
) R2 M% H! {, g  U) ]5月5日胸部CT平扫6 i0 h" B7 _+ {  B* d3 ~, t
影像所见:4 d* x% w6 t- y3 e6 O
肝移植术后复查:两下肺可见淡薄片状及条状高密度影,边界不清。两肺内可见多发大小不等小结节影,最大直径约5.5cm,边缘光滑。各叶段支气管通畅,纵隔未见明显肿大淋巴结影。
% S: T. T; _/ D: Y# `诊断结论:
! `# r$ W* I( e1 G两下肺炎性病变,对照2011-02-22CT图像病变部分吸收。
' Y! b( H/ j5 ]9 w3 s' g7 n, ?6 U4 D两肺多发小结节灶,对照2011-02-22CT图像病变增大,考虑转移瘤。
+ F6 Z; H" i% `# t+ {+ }6月29日胸部平扫:$ B: K7 p( }- D& C; ?# T
影像所见:
! |& M; Q% V5 m) [9 a& x, _右下肺可见淡薄片状及条状高密度影,边界不清。两肺内可见多发大小不等小结节影,最大直径约7m,边缘光滑。各叶段支气管通畅,纵隔见数枚明显肿大淋巴结影。
$ N5 S  |& v2 V% |5 V. T0 t. w% K诊断结论:
2 Z9 C4 l/ d/ V* a. U右下肺炎性病变,对照2011-05-05CT图像病变有所吸收。
! f1 k+ [+ |0 }& ~) W. h* I两肺多发小结节灶及纵膈淋巴结肿大,对照2011-05-05CT图像病变增大,考虑转移瘤。
7 [. `$ H" ^) |4 w* U1 _. a) U注:2011-02-22CT影像所见:两下肺纹理增多紊乱,两下肺可见淡薄片状及条状高密度影,边界不清。余两肺野近胸膜下可见多发小结节,最大直径约5cm,边缘光滑。各叶段支气管通畅,纵隔未见明显肿大淋巴结影。两侧胸腔内未见积液影。3月付多吉美一个月,之后一直服用索坦,6月27日改换阿西+依维莫司,每天阿西是10mg的量。0 i: t! K) j- ?+ p* ?' A4 _
6月29日的CT比起之前5月5日的,出现了较多问题:1、最大病灶的直径由之前的5.5mm长到了7mm
+ o* X5 f! D, S0 z- _4 A                                                                     2、发现新问题,纵膈见数枚明显肿大淋巴结影8 [$ u0 u+ l" F1 c
问:1、才两个月不到时间,病灶增长的速度比较快,针对那个最大的病灶需要采取措施吗?" G7 B6 o: m+ ~4 O' c9 S- B
    2、此次检查出现的新问题:纵膈出现的数枚明显肿大的淋巴结影是怎么回事?是不是肺部的问题便严重了?2 h6 p# P  M: N6 Z; f7 ?8 }
    3、最近老爸咳嗽增多,痰也明显增多了,之前老爸拉肚子,有在吃肠炎宁糖浆,是不是有一定关系?有没有相应的药可以缓解一下?
/ \8 P7 _- z9 A% z2 u, Z1 z$ \    4、之前服用索坦期间,停了阿司匹林肠溶片,现在换上了阿西+依维莫司,需要重新服用阿司匹林肠溶片吗?: Z/ y( e" g, d; x6 o
补充:现在老爸吃的药是:雷帕鸣每天1颗,拉米每天1颗,每天10mg的阿西+5mg的依维莫司~~8 R% Z" p/ D5 j4 u0 R& R
请各位前辈指点一下~~
0 a& r+ v; @3 k3 A! X" M( l. A: ]
1 \5 O& S0 \5 }- D( _4 K
呼吸空气中  高中三年级 发表于 2011-7-2 10:10:30 | 显示全部楼层 来自: 宁夏银川
现在还是得找到一个有效控制AFP的靶向药物/肺部的肿瘤进展比较快。粒子植入,不知道可行不,如果能行的话,局部治疗在配合上靶向,因该可以控制下来了
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-7-2 12:51:11 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
( @& ^7 s6 T! `6 H! S' `" E
1、两个月的增长不算快,有更快的,只是你没知道。病灶大小没什么区别的,不需要采取特别措施,吃上有效的药才是有用的措施。& O3 w  s+ v8 r% q3 \) b
2、淋巴结肿大是肝癌的进展。
' G$ p7 M( ^2 k3、咳嗽是小问题,没关系。
4 v/ w$ O1 O2 D; ?& z4、为什么要吃阿司匹林,这么低的血小板还不够低吗?再吃就更低,要升起来就难。停阿司匹林。阿西10毫克不一定够力,加到14毫克吧。( p+ d0 }9 q& ]  j, T+ j
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
fgmonkey  小学六年级 发表于 2011-7-2 13:27:23 | 显示全部楼层 来自: 上海
你们白细胞和血小板控制的挺好,吃索坦的同时,有吃升这两项的药物吗?
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-2 14:15:36 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
fgmonkey 发表于 2011-7-2 13:27 . N3 @+ d" t) b+ Z) J% i9 l
你们白细胞和血小板控制的挺好,吃索坦的同时,有吃升这两项的药物吗?
7 B) k5 b% {5 A1 A3 n8 Z
升白的要没有吃,不过有坚持每天服用花生衣炖红枣的水,应该对升血小板有好处的; X  \( [  [: u6 F4 O" P) j
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-2 14:16:28 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
憨豆精神 发表于 2011-7-2 12:51
& c7 o% x5 V& ~6 a; i* d1、两个月的增长不算快,有更快的,只是你没知道。病灶大小没什么区别的,不需要采取特别措施,吃上有效的 ...

4 w' w0 S3 S5 q1 v  f3 v好的,谢谢憨叔,马上把阿西加到14mg
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-7-2 17:15:46 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
jinjing86 发表于 2011-7-2 14:16 9 _7 M* M- r. x# o5 Z. M& n
好的,谢谢憨叔,马上把阿西加到14mg
" ]' h4 N4 u4 s. [9 A, K
增加阿西后要加辅酶Q10,防心肌缺血,人太疲倦。辅酶Q10如果用药用的那种,可能要一天3次,每次4粒(即40毫克),在三餐饭的中途吃。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
雪绒花  大学三年级 发表于 2011-7-2 20:43:40 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
憨豆精神 发表于 2011-7-2 17:15 . O# i" o& {8 F7 [) O5 V* {5 L, Z, H
增加阿西后要加辅酶Q10,防心肌缺血,人太疲倦。辅酶Q10如果用药用的那种,可能要一天3次,每次4粒(即40毫 ...

# t6 Y8 g- m, l% r憨大哥,jinjing86 爸爸每天还有5mg的依维莫司联用,阿西还需加到14mg 吗?

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