• 患者服务: 与癌共舞小助手
  • 微信号: yagw_help22

QQ登录

只需一步,快速开始

开启左侧

人生能有几回搏?(肝移植术后26月,肺转19个月,2012年4月29日离世)

    [复制链接]
130839 175 jinjing86 发表于 2011-1-8 00:17:28 |
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-6-4 10:16:07 | 显示全部楼层 来自: 江苏苏州
刚接到妈妈的电话,说老爸心情不好,原因是昨晚我的电话,因为自从Afp持续上升以来,一直都是瞒着老爸的,昨天抽完血已经换上阿西,但检查结果出来后有点迷惑了,证实Apf有所下降,晚上得到憨叔的建议后,就打电话告诉老爸,继续吃上索坦,老爸是个小心谨慎的人(或者说多疑吧),一定要我告诉他个所以然,一不小心说漏了嘴,告诉他之前Afp370,现在330的事实,老爸对于这个数值有点难以接受,表示很吃惊,因为在他的印象中,afp还在一百以内吧,电话这头的我听出了老爸的不安,极尽全力鼓励他,更拿坛里病友的例子鼓励他(特别是30年的,之前有和老爸提到过)…老爸很配合的答应着“恩 恩 恩”“哦 哦 哦”…可是老妈刚才的电话说是老爸今天明显感觉人没精神,躺在床上都没力气下床,似乎还在埋怨老妈,为什么Afp升到三百多了都不告诉他?老爸呀老爸,我们不告诉你还不都是为了你?我不知道我是不是做错了,也许昨天我守口如瓶,不把实情告诉老爸,那老爸今天就不会这样了,因为老妈说昨天吃完晚饭,老爸还生龙活虎的拉着老妈去散步,一点都不像个病人,今天突然就没精神了,反差也太大了,其实我和老妈都知道,这是老爸的心理在作怪,可是…心病还需心药医,如果老爸自己不能调整过来,我和妈妈谁也帮不了他…我不知道此时如何形容自己的心情,有点恼火,甚至想冲老爸开火“爸,每天我除了正常上班,下了班还去兼职,心里还得惦着你,时刻关注着你的病情,每天是忙得焦头烂额,腰酸背疼,但只要回家,我总是微笑着,从不在你面前叫苦叫累,可你…如果你自己放弃了,绝望了,那谁也救不了你……”可是,只要想起老爸那身影,所有怨言都咽下了…我该怎么做才能打开老爸的心结?
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-6-21 16:43:22 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
老爸最新的检查结果:5 A! D+ ?5 w# P5 E0 v) s& W
                 5月13日         5月22日         6月3日         6月10日      6月21日
2 e6 E9 S- e1 ?- R              (索坦20天 )    (索坦29天)    (索坦41天) (重新索坦6天)(索坦16天), F7 Z0 c) r' r9 j- T
肝功能:                : }) R" N& _5 v5 ^" C- h' w
谷丙:                39                    41                     34                  39                    43
& ]5 I. X% O* Y谷草:                61                    70                     53                  62                    71) O# t; C: [% {% D* }1 P3 ]
碱性磷酸酶:          126                   114                  123                 125                  125( `; h: `/ E8 s  Z' o% M
r谷氨酰转移酶:        71                     70                   54                  58                    74& D% r1 F+ C3 e; f  S
总胆红素:            16.9                  21.6                 21.5                18.0                 17.59 g- X# `6 X8 r
直接胆红素:           10.2                  11.5                12.5                10.1                  9.7) i4 P+ K9 {8 V( ~/ Q
间接胆红素:            6.7                   10.1                 9.0                 7.9                    7.8# y, U5 w1 E  [" K/ C
总蛋白:               63.1                   61.2                 64.3              64.8                   63.0
" t& M$ P2 o+ }" F2 w白蛋白:                35.0                   34.9                37.7               37.2                  37.6
+ x) f: k+ {( l7 J0 r$ M1 A球蛋白:                28.1                  26.3                 26.6               27.6                  25.47 m+ `! u) M! _2 w2 m- o( H
白球比例:              1.25                   1.33                 1.42               1.35                  1.48
8 t0 N: x1 D$ ?  ]" ?总胆汁酸:              44.3                  31.1                 789 A+ d- W2 d# e* F5 m" b# q
尿素氮:                2.8                    2.5                   2.2                 2.8                    3.36 Y' p$ I) j. N# W! v# L
肌酐:                   92                     87                    90                  86                     82  R0 N  A3 h' S% d' G
尿酸:                   261                   257                  191                235                    206
/ {5 I! ]" x4 O" D; n) Y& u总胆固醇:              4.22                  4.25                   4.22                                       4.50/ r" s$ J$ z2 O. x
甘油三酯:              0.93                   1.24                  1.10                                        1.14
& \" J8 ~8 |$ V1 W; L* @* s# L- v血常规:! y4 F. ^$ P6 C! C! @
白细胞:                3.70                   3.90                  4.20                4.20                  3.80' U3 l4 @. s7 @$ A0 H; Q- R* [
红细胞:                3.53                   3.56                  3.47                3.27                  3.28
$ {$ B: S# R% s) H* z血红蛋白:              120                    120                  121                 115                   117
1 n) P" p5 o" M& ]血小板:                 111                     106                   87                  93                     101
, i; b: @& L/ l+ z2 V; g0 v' pAFP:                   352                    382                  330                 360                   566
# @& M7 S* F7 s4 Y$ M$ H7 g0 M6月3日的时候以为索坦无效,故服用阿西一天,后来检查结果出来,AFP降了,觉得可能是索坦的滞后作用,所以又换回了索坦,6月4日开始重新吃上索坦,到今天抽血刚好是16天,我想就算是停药一天的话也不至于AFP反弹到那么高,所以估计是索坦对我爸已经无效~~只是10天时间,上升的速度也太快了,现在除了换药,不知道还要做些什么?奇怪的是,老爸最近自我感觉很好,就和正常人没什么差别,胃口也很好,就是晚上睡眠不是很好,为了让晚上睡眠质量提高,老爸现在下午都不睡午觉,状态好的时候还出去逛逛街,偶尔还会和朋友打打牌之类的,权当消遣~~以为就此可以安稳一段时间,谁知今天的结果出人意料~~~
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-2 09:56:57 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
                       5月22日         6月3日         6月10日      6月21日        6月27日
$ {' @* E& _/ t) q7 M1 v                 : p8 M/ w' R% d. D# |
肝功能:               
& B/ W1 K- q, o谷丙:              41                     34                  39                    43                   427 ^2 e* ^  C; v
谷草:               70                     53                  62                    71                  66. E6 ~  o6 S; e
碱性磷酸酶:        114                  123                 125                  125                 118. r: ?$ ]9 E3 _. }: u, k9 J# z
r谷氨酰转移酶:      70                    54                   58                    74                  76
# o+ ]2 {8 s% F) d4 t2 V. T总胆红素:          21.6                 21.5                 18.0                 17.5               26.1, D9 z! u! U7 h# n. O
直接胆红素:        11.5                 12.5                10.1                   9.7                11.94 n& j: s8 k  V
间接胆红素:        10.1                 9.0                   7.9                   7.8                 14.2
' q) D* l2 b6 A2 N2 g2 l' a总蛋白:            61.2                 64.3                64.8                  63.0                65.48 t" v0 \% Y3 `& _' y% e2 z! Q9 B0 I
白蛋白:            34.9                 37.7                 37.2                 37.6                38.9
. ~' K- o8 |' U& q9 H- o球蛋白:            26.3                 26.6                 27.6                 25.4                26.5/ v9 K( [5 P) _, k4 u. m& Q
白球比例:          1.33                1.42                  1.35                 1.48                1.47
2 b/ T( w. a  G% v* G总胆汁酸:          31.1                 78                                           61.5                48.4
$ m+ S  R' P( c' j1 ]+ N$ q* O尿素氮:            2.5                   2.2                 2.8                    3.3                  2.9
$ X: k# f; D" u# w4 m) C! ~7 R" z3 D肌酐:              87                    90                  86                     82                    80
  }! E7 j3 A; O3 h  g' t& W尿酸:              257                  191                 235                   206                  195
& z. d2 r; ]1 f9 _, j( w, c总胆固醇:        4.25                   4.22                                       4.50                   4.13
( u8 ]* W- @5 ^+ I) i甘油三酯:         1.24                  1.10                                        1.14                   0.817 J" w& U, c* S" w9 R5 D: Q
血常规:9 `9 ?+ H$ c0 u, i
白细胞:           3.90                  4.20                4.20                  3.80                 3.90$ n$ D" m: C6 ^( k/ X
红细胞:           3.56                  3.47                3.27                  3.28                 3.24
$ u4 a3 A3 I9 v! a9 x+ k血红蛋白:          120                  121                 115                   117                  111
* V7 G! O, Z3 K( p血小板:            106                   87                  93                     101                 1193 S5 R" ?" k# p. h% t
AFP:               382                  330                 360                   566                 693
' o' E5 Q/ C/ a; f5 K- e
3 |. `6 G) p$ f: c6月23日B超检查结果:
3 W/ H) ?1 q, Q" M) y0 Q! P' g超声描述:
6 M6 a- g" ~8 T4 d: A1 z4 I肝移植术后,移植肝大小正常范围,包膜光整,内部光点增粗,分布欠均匀,肝内胆管不扩张,肝静脉纹理清晰,门脉未扩张,内径为11mm。3 B( [* R: q9 R3 S* \; D7 D
胆囊已切除,总胆管内径为9mm,内可见支架管回声。+ v5 T* x/ {$ l  m3 I" e0 @; g
脾轮廓清,大小41*119mm,实质光点分布均匀,包膜光整。) \3 @9 ~8 z' L7 W+ K
胰腺轮廓尚清晰 ,厚度正常,实质光点分布均匀,胰管未见扩张。! Q5 M. `, j) O4 E$ c
双肾轮廓清,形态大小正常,实质光点分布均匀,皮髓质界限清,集合系统未见分离,活动度好。
. n" T3 ?% q- w8 t& d7 K0 _超声印象:+ X8 Y( _1 J' i! r* t* P
肝移植术后,移植肝光点增粗  x; V5 _( f- t* d4 b
脾轻度肿大/ ^! p$ H4 J9 V' g$ @# b5 Z4 P
5月5日胸部CT平扫
9 `" X) i& l7 y+ S7 f% e2 q影像所见:" x, |0 B5 S+ N+ A' e' M
肝移植术后复查:两下肺可见淡薄片状及条状高密度影,边界不清。两肺内可见多发大小不等小结节影,最大直径约5.5cm,边缘光滑。各叶段支气管通畅,纵隔未见明显肿大淋巴结影。
3 ^( B9 n3 o# T( [6 N% ]7 h+ z诊断结论:
) E1 `* R$ g8 p1 O! D; X: q# K两下肺炎性病变,对照2011-02-22CT图像病变部分吸收。
: s: m" O* @& x7 W9 n两肺多发小结节灶,对照2011-02-22CT图像病变增大,考虑转移瘤。' U( x" J! W% Q; \& T/ z8 `1 ]
6月29日胸部平扫:
' F; g  J0 R. R6 }' P影像所见:
, }0 i$ K* E# S9 m3 p6 B右下肺可见淡薄片状及条状高密度影,边界不清。两肺内可见多发大小不等小结节影,最大直径约7m,边缘光滑。各叶段支气管通畅,纵隔见数枚明显肿大淋巴结影。
" w8 K5 \8 y! K* b2 S诊断结论:  M  Q+ B* ?/ e3 ?5 e+ c4 Q
右下肺炎性病变,对照2011-05-05CT图像病变有所吸收。
# x9 O: O9 Z1 C( O% L两肺多发小结节灶及纵膈淋巴结肿大,对照2011-05-05CT图像病变增大,考虑转移瘤。
; d3 U+ w9 Z2 {6 o注:2011-02-22CT影像所见:两下肺纹理增多紊乱,两下肺可见淡薄片状及条状高密度影,边界不清。余两肺野近胸膜下可见多发小结节,最大直径约5cm,边缘光滑。各叶段支气管通畅,纵隔未见明显肿大淋巴结影。两侧胸腔内未见积液影。3月付多吉美一个月,之后一直服用索坦,6月27日改换阿西+依维莫司,每天阿西是10mg的量。& C+ h8 q. J7 M2 ~
6月29日的CT比起之前5月5日的,出现了较多问题:1、最大病灶的直径由之前的5.5mm长到了7mm) d  r/ k. y' W( O
                                                                     2、发现新问题,纵膈见数枚明显肿大淋巴结影
, B. ?7 H: u$ n问:1、才两个月不到时间,病灶增长的速度比较快,针对那个最大的病灶需要采取措施吗?4 I  g7 g! W2 g! W& J9 `. h
    2、此次检查出现的新问题:纵膈出现的数枚明显肿大的淋巴结影是怎么回事?是不是肺部的问题便严重了?
3 Z! G* r7 e& X9 x% }    3、最近老爸咳嗽增多,痰也明显增多了,之前老爸拉肚子,有在吃肠炎宁糖浆,是不是有一定关系?有没有相应的药可以缓解一下?
% I. X5 C* B' x8 ~# C1 V    4、之前服用索坦期间,停了阿司匹林肠溶片,现在换上了阿西+依维莫司,需要重新服用阿司匹林肠溶片吗?6 j3 j- L/ l/ c- z. p
补充:现在老爸吃的药是:雷帕鸣每天1颗,拉米每天1颗,每天10mg的阿西+5mg的依维莫司~~* E  k% ]0 G6 N7 j* S$ P  k; ~
请各位前辈指点一下~~# s/ B; }1 h) c  R# O* w& R* S

- U2 \; G- D) F0 L/ u
呼吸空气中  高中三年级 发表于 2011-7-2 10:10:30 | 显示全部楼层 来自: 宁夏银川
现在还是得找到一个有效控制AFP的靶向药物/肺部的肿瘤进展比较快。粒子植入,不知道可行不,如果能行的话,局部治疗在配合上靶向,因该可以控制下来了
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-7-2 12:51:11 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
- e' U0 x. D- t6 C/ L" ^- V
1、两个月的增长不算快,有更快的,只是你没知道。病灶大小没什么区别的,不需要采取特别措施,吃上有效的药才是有用的措施。
- r% i; k/ p% ^8 Z  E" h2、淋巴结肿大是肝癌的进展。
1 ~5 r0 p' S7 |9 m6 M. k3 H6 h% d3、咳嗽是小问题,没关系。
1 Z& F) `; F/ K+ Q" [5 f/ m4、为什么要吃阿司匹林,这么低的血小板还不够低吗?再吃就更低,要升起来就难。停阿司匹林。阿西10毫克不一定够力,加到14毫克吧。
, u' E& i: g+ p! C) b2 s6 x
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
fgmonkey  小学六年级 发表于 2011-7-2 13:27:23 | 显示全部楼层 来自: 上海
你们白细胞和血小板控制的挺好,吃索坦的同时,有吃升这两项的药物吗?
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-2 14:15:36 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
fgmonkey 发表于 2011-7-2 13:27
  t% J7 P1 h' J$ W. S你们白细胞和血小板控制的挺好,吃索坦的同时,有吃升这两项的药物吗?

+ E/ |* P8 Y$ b3 b* M1 I7 x1 V+ O升白的要没有吃,不过有坚持每天服用花生衣炖红枣的水,应该对升血小板有好处的9 u; n2 x1 H  E+ O' q- @
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-2 14:16:28 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
憨豆精神 发表于 2011-7-2 12:51
; k8 b# _) v# S0 A1 E7 |0 u1、两个月的增长不算快,有更快的,只是你没知道。病灶大小没什么区别的,不需要采取特别措施,吃上有效的 ...

6 [3 `. j) z6 j- ?& L$ u1 c* h好的,谢谢憨叔,马上把阿西加到14mg
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-7-2 17:15:46 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
jinjing86 发表于 2011-7-2 14:16
' c4 S0 q6 l& g6 o9 w+ K好的,谢谢憨叔,马上把阿西加到14mg

3 O" [8 P0 q6 y* h5 r: R9 x- b& ?增加阿西后要加辅酶Q10,防心肌缺血,人太疲倦。辅酶Q10如果用药用的那种,可能要一天3次,每次4粒(即40毫克),在三餐饭的中途吃。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
雪绒花  大学三年级 发表于 2011-7-2 20:43:40 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
憨豆精神 发表于 2011-7-2 17:15
* W0 e/ F* Y* K2 ~4 s( Q" z增加阿西后要加辅酶Q10,防心肌缺血,人太疲倦。辅酶Q10如果用药用的那种,可能要一天3次,每次4粒(即40毫 ...
) m+ ]& U! i2 U, }; }* u; J4 I, x
憨大哥,jinjing86 爸爸每天还有5mg的依维莫司联用,阿西还需加到14mg 吗?

发表回复

您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

  • 回复
  • 转播
  • 评分
  • 分享
帮助中心
网友中心
购买须知
支付方式
服务支持
资源下载
售后服务
定制流程
关于我们
关于我们
友情链接
联系我们
关注我们
官方微博
官方空间
微信公号
快速回复 返回顶部 返回列表