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人生能有几回搏?(肝移植术后26月,肺转19个月,2012年4月29日离世)

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152756 175 jinjing86 发表于 2011-1-8 00:17:28 |
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-12-31 20:39:13 | 显示全部楼层 来自: 浙江温州
本帖最后由 jinjing86 于 2011-12-31 20:39 编辑 1 \3 s+ H7 z5 X; Q- Y
4 D; v/ t: h" ?5 V
5 A! p+ t+ L4 X3 F/ P
一路走来确实不易,不过也这么磕磕碰碰的过来了,要相信自己~给父亲多点信心~有什么问题坛里的前辈会帮忙出主意的,当然,如果我能帮上忙的话尽管找我~3 \  {8 n* Q6 _' [' M
jinjing86  初中三年级 发表于 2012-1-6 09:09:55 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
最近一直忙于家里的事情,没有及时上报老爸的情况,今天抽空补交一下作业,呵呵~~- z- T6 |6 |/ F+ j5 w
              11月14日     11月22日 12月6日  12月19日  1月2日
5 c" }1 l" }% U# z         (索坦两周)                  
& H8 m, d% ^- Y肝功能:                 " `9 c0 D- T( m. s
谷丙:         47               38          40           30         32& d  X: m; x1 L
谷草:         70               63           69           62         57
$ B+ }! L( z6 ~. i5 e0 ^& k# m碱性磷酸酶:  157             155          163         142        153
+ [2 x, Y0 `! y8 x2 s  @% e2 x. fr谷氨酰转移酶:  72               75          71           54          568 y! {9 w# {+ p: C
总胆红素:    31.5              24          21.2         22.0       27.3
2 a& g! e- k7 H' p* V直接胆红素:  18.0             14.7        13.0         12.1       15.7
9 Z5 Q5 Z3 f1 @9 S间接胆红素:  13.5             9.3          8.2           9.9        11.6
% S- K+ t: s; @2 O" ?总蛋白:       65.1            64.4        63.1         58.4       66.0+ a9 z* p% D- S* c0 h
白蛋白:       37.4            36.7        37.2         35.0       39.2. Z0 w! m+ Y( m5 \
球蛋白:       27.7            27.7         25.9         23.4       26.8
( U& w# r) L5 Z# ]白球比例:    1.35            1.32         1.44          1.50       1.46
) u7 e; D! C; ^" r总胆汁酸      62.6            47.8                         52.4        44.5
7 }) E6 `, `; y3 L尿素氮:      2.8               3.7          4.0           4.5          3.9
% v* z5 z0 h; [( M* h. E; Q* m肌酐:         79                87          88            81           91
1 [% x: A( a& V) U3 S尿酸:        165              213         161          179          171( B5 e2 b: C2 f9 T/ `5 E- K
总胆固醇:    5.25             5.07         5.27         4.40        4.33
/ T' }. f( w/ Z4 N甘油三酯:    1.08             1.37         1.31         1.00        1.377 ^  g8 e" d% A. {, j: W' r3 w
血常规:        ( ~# L% v6 P4 |, r( x8 o1 o
白细胞:      3.90             3.90         3.20         3.30         3.104 R0 i0 K* M  C
红细胞:       3.57             3.48         3.29         3.13         3.24! N4 [6 {% _6 _1 i) n- A
血红蛋白:    125              124          117          113          120
  c5 N. f7 {% U3 D血小板:      105              106           108          89            905 H  ?8 ?5 z- P6 @
AFP:        1754             1706        1706         1706         1560- J4 v8 y6 \% p. s, v& G- l2 e) H0 B
总结回顾:这次的检查结果令人欣慰,AFP在持续一个月维持不变的情况下,总算在这次有所回落,相当鼓舞人心,另外,索坦连续服务用了两个月,中间没有停药,血象和肝功能自认为保持得不错,一开始吃上索坦就喝上花生衣的水,防患于未然,12月6日检查白细胞下跌比较厉害,就吃上了升白药-鲨肝醇,另外总蛋白和白蛋白靠的是食补,效果还是显而易见的,哦~对了,11月1日吃上的索坦,一开始的量是3/4索坦+依维莫司,11月23号开始足量的索坦+依维莫司,至今中间不曾停药~~2 o5 b% C1 Q# W* ^# d  p3 q
关于副作用:至少目前从血象和肝功能看是维持得不错的,面部偶有浮肿,肿的时候眼睛都看不到啦,另外的就是手足反应,脚掌有时会红肿,走路不太方便,还有的问题就是拉肚子,不够尚能承受,这些外在的表现都是在承受范围内的,基本不影响生活,另外,我想保持的良好的心态乐观的心情很重要,自从家里准备开张小店(现在已经开了),感觉老爸又像回到之前没生病的状态,他自己也说,现在的精神和身体状态很好~~真开心~看到这样的状态,除了欣慰还是欣慰~~所以,病友们,加油!我们可以的,多给家人一点信心,希望在眼前~( C* m) j& ~9 \6 c* s: F  i
; W) |5 k! l! I: e8 [
jinjing86  初中三年级 发表于 2012-2-16 23:35:26 | 显示全部楼层 来自: 浙江温州
汇报一下老爸的最新检查结果:% ~# z) x2 J% O6 O; f- z1 }$ `* M
          11月14日     11月22日 12月6日  12月19日 1月2日 1月31日 2月15日2 W+ `; f- J) ~, {; I. k
         (索坦两周)         
( c- }5 P- E, q+ s" Q3 j) {肝功能:                 & Q" [) v5 u4 U5 ~' T. m
谷丙:         47               38          40           30         32       34         39: u( |$ E* |$ X# e
谷草:         70               63           69           62        57       54         670 o: Q9 @9 O/ F$ `: D
碱性磷酸酶:  157             155          163         142       153     191       178
* b% T( b, q1 Q" I; f6 i6 jr谷氨酰转移酶:  72               75          71           54          56      68         87: a* @' K+ }8 M! e$ [4 [  Y3 `( I
总胆红素:    31.5              24         21.2       22.0       27.3    31.9       34.9; k2 k' O( @  r3 ^. a
直接胆红素:  18.0             14.7       13.0        12.1      15.7    19.8       17.6
3 u6 ?; ~# \+ `- \% P& T间接胆红素:  13.5             9.3         8.2          9.9        11.6    12.1      17.3' m7 K& w: R- L& t
总蛋白:      65.1            64.4        63.1        58.4       66.0    66.7      65.7
: F* G. K* s4 z$ c白蛋白:      37.4            36.7        37.2        35.0       39.2    37.4      38.0
3 Y; ^' v  Q9 G9 d; H  L; P: `* B9 i球蛋白:      27.7            27.7        25.9        23.4       26.8    29.3      27.7
6 W$ E) J3 Q- V& P+ F( a白球比例:    1.35            1.32        1.44        1.50       1.46    1.28      1.374 C+ H, ?( _0 k6 ?! A- {
总胆汁酸      62.6            47.8                      52.4        44.5    99.2     15.4" k5 _! z4 R, I) F& W, y
尿素氮:      2.8              3.7          4.0          4.5          3.9     4.9       3.62 @7 H( n9 Y" S  d, ]  n
肌酐:        79                87          88            81           91     82        104
' ~% N) B' l* e9 @4 g; K! E& C尿酸:        165              213        161          179         171    176       193
7 F5 o5 c$ J) h0 B9 f8 T总胆固醇:    5.25             5.07       5.27         4.40       4.33    4.63      4.86  _1 U* d' j7 V( z! ~- S* M4 g# Z" C3 s
甘油三酯:    1.08             1.37       1.31         1.00       1.37    0.98      1.24  f* ^8 }  L) l. Z. p( b
血常规:        
9 j( W  p, ^' M! k$ B8 |白细胞:      3.90             3.90       3.20         3.30       3.10    3.30      3.504 l8 L# S) V! ?6 q
红细胞:      3.57             3.48       3.29         3.13       3.24    3.28      3.32  d# o% y% O  d4 A
血红蛋白:    125              124         117         113         120    127       128
. k% e% e8 h( R4 P, R9 S* h血小板:      105              106         108          89          90      86         99: ~- D; K, a7 P+ g
AFP:        1754           1706        1706        1706      1560    1524     1730
: {+ j$ ]: v0 N; S2 F目前在吃的靶向药是足量的索坦+5mg的依维莫斯,已经吃了3个半月,AFP有上升的趋势,老爸的用药顺序是:多吉美(到目前停药10个月)-索坦(去年7-9月份)-10mg阿西+5mg依维莫斯(目前停药3个半月)-184(用了20天无效)-索坦+5mg依维莫斯(目前为止已经吃了3个半月),之前阿西+依维莫斯的效果最好,不知道停了3个半月能不能重新用呢?
# Y! _0 d9 W0 |1 x另外,最近总胆在持续上升,消炎利胆片已经吃上快一个月了,好像也没降下来,看肝功的几个指标还可以,找不到原因~对了,之前春节期间老爸瞒着我在吃优思弗,所以总胆汁酸上去了,停掉就降下来了~
9 M/ p4 q- w3 O( I接下来打算多吉美+依维莫斯或者阿西+依维莫斯~
我,怎么办  初中二年级 发表于 2012-3-17 22:00:52 | 显示全部楼层 来自: 江苏连云港
jinjing86 发表于 2012-2-16 23:35 . [9 ~: i& G; o, _" \6 v
汇报一下老爸的最新检查结果:8 L0 E7 d0 b# @- B% Z
          11月14日     11月22日 12月6日  12月19日 1月2日 1月31日 2月15 ...
  l& r3 `- ~9 o7 O
jingjing,我爸吃了一个月阿西+依维莫司,肝部疼痛,全身不适,停药时有所恢复,请问你爸吃阿西时有这种症状吗?AFP还是1200多没变化,但肝功能差了很多,不知是吃阿西引起的还是病情恶化?
jinjing86  初中三年级 发表于 2012-3-17 22:47:11 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
我,怎么办 发表于 2012-3-17 22:00 6 I+ P% x: z/ ~4 J9 `
jingjing,我爸吃了一个月阿西+依维莫司,肝部疼痛,全身不适,停药时有所恢复,请问你爸吃阿西时有这种症 ...
& Q3 G' J4 D3 z( v; J; F
肝区是会偶尔觉得疼痛,全身不适,感觉浑身无力,然后一点胃口都没有,不要吃东西,那段时间吃饭就当吃药,实在吃不下的时候就全靠雅培的安素撑着,最严重的时候就是我一下把阿西的量加到一天14mg+5mg的依,一下就上吐下泻得厉害~无奈停药了几天,一停药状态马上恢复,之后就一直维持每天10mg的阿西+5mg的依~效果还是不错的,是老爸用药来效果最好的一次~就是副作用太大了,断断续续吃了3个月,肝功能什么基本都没怎么变~
8 U: a- U2 R0 u4 P
我,怎么办  初中二年级 发表于 2012-3-17 22:55:39 | 显示全部楼层 来自: 江苏连云港
jinjing86 发表于 2012-3-17 22:47 ; f9 ]! \" p  u0 M4 i8 E
肝区是会偶尔觉得疼痛,全身不适,感觉浑身无力,然后一点胃口都没有,不要吃东西,那段时间吃饭就当吃药 ...
' H, f' L% V2 E* j: p1 ~8 l$ ]1 G
o哦,看来我爸情况更严重些。。。
Willdonggang  高中三年级 发表于 2012-3-18 00:40:08 | 显示全部楼层 来自: 加拿大
jinjing86 发表于 2012-1-6 09:09
9 t, R; q, u3 c) P* L8 T3 D最近一直忙于家里的事情,没有及时上报老爸的情况,今天抽空补交一下作业,呵呵~~
) D! f9 h# a% o( {; i% Z              11月14日 ...
4 N$ u. h7 x$ m0 L2 H8 ^
你们的情况可称为模版啊,希望能够成功复制。
jinjing86  初中三年级 发表于 2012-3-18 12:41:54 | 显示全部楼层 来自: 浙江温州
Willdonggang 发表于 2012-3-18 00:40
& j: f- ~; d- X% M+ z6 x' Q你们的情况可称为模版啊,希望能够成功复制。
' L1 w, E& F* ~, M/ W
加油# y: k& p/ M$ v
monekyll  大学二年级 发表于 2012-3-18 13:44:04 | 显示全部楼层 来自: 广东佛山
感觉如果优思佛有效,不妨先上药,让关于胆那方面的指数下来了,再慢慢停,你可以一天 开始吃两粒,再一粒+消炎利胆片,直接没事了正常一段时间,再消炎利胆片那样。感觉还是有用的。
jinjing86  初中三年级 发表于 2012-3-18 16:52:50 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
monekyll 发表于 2012-3-18 13:44
0 J  c) [2 `9 D) b  O9 v感觉如果优思佛有效,不妨先上药,让关于胆那方面的指数下来了,再慢慢停,你可以一天 开始吃两粒,再一粒+ ...
2 E# p1 C3 B& l2 ~% a- C5 g! A+ n
谢谢,我爸一吃优思弗总胆汁酸是上升,现在总胆已经降下来了,在20左右~

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