• 患者服务: 与癌共舞小助手
  • 微信号: yagw_help22

QQ登录

只需一步,快速开始

开启左侧

人生能有几回搏?(肝移植术后26月,肺转19个月,2012年4月29日离世)

    [复制链接]
130877 175 jinjing86 发表于 2011-1-8 00:17:28 |
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-12-31 20:39:13 | 显示全部楼层 来自: 浙江温州
本帖最后由 jinjing86 于 2011-12-31 20:39 编辑
) u7 O/ e+ k. a- n  h. p9 @- t$ K
) L6 D! G9 q& o& L
1 c' f/ J. ]* m; U* e  r2 c4 e! n" K5 F一路走来确实不易,不过也这么磕磕碰碰的过来了,要相信自己~给父亲多点信心~有什么问题坛里的前辈会帮忙出主意的,当然,如果我能帮上忙的话尽管找我~8 e# {3 W0 }- e/ Q
jinjing86  初中三年级 发表于 2012-1-6 09:09:55 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
最近一直忙于家里的事情,没有及时上报老爸的情况,今天抽空补交一下作业,呵呵~~
! Y7 y2 K" F! J( B              11月14日     11月22日 12月6日  12月19日  1月2日$ x6 C$ p; q5 N# s# @; H, ]
         (索坦两周)                  
( d% |! N/ b: \" [1 V' I肝功能:                 
  T# i2 ^- u+ h: F谷丙:         47               38          40           30         327 ~* M" q8 y, T* N
谷草:         70               63           69           62         57
# W" P, p  s  r碱性磷酸酶:  157             155          163         142        153
: m7 x+ e/ M( Or谷氨酰转移酶:  72               75          71           54          56/ t/ S# s3 X$ R- A2 B/ X& A0 d" M
总胆红素:    31.5              24          21.2         22.0       27.3
5 l( Z' @" G5 n4 _: `直接胆红素:  18.0             14.7        13.0         12.1       15.7+ Y3 N2 h2 w8 b, J
间接胆红素:  13.5             9.3          8.2           9.9        11.6
, ^- e% C/ X4 I* j2 s* {总蛋白:       65.1            64.4        63.1         58.4       66.0
# Z4 H. A0 n& D; c白蛋白:       37.4            36.7        37.2         35.0       39.23 p! T4 T5 _$ I. z* A) o/ \9 |
球蛋白:       27.7            27.7         25.9         23.4       26.8
7 o. ]  |) Z* e5 z2 @- G( b8 [白球比例:    1.35            1.32         1.44          1.50       1.465 J; P$ l7 Y- e2 s
总胆汁酸      62.6            47.8                         52.4        44.50 v4 v) I9 U8 Q  o$ b/ U
尿素氮:      2.8               3.7          4.0           4.5          3.9
1 c' p* M/ b1 x) f; U7 ^. ]( u肌酐:         79                87          88            81           91
$ u8 O- e2 }- x  u0 u# p. n尿酸:        165              213         161          179          1717 r& f8 R# i! ]; k
总胆固醇:    5.25             5.07         5.27         4.40        4.33
$ P: I+ f- Z( `+ \  r! h- z- F2 E甘油三酯:    1.08             1.37         1.31         1.00        1.37
2 }2 m9 @2 s- ^+ {; p9 W血常规:        / r: K# U2 b, Q  v
白细胞:      3.90             3.90         3.20         3.30         3.10
* y; A, d) r4 N, u6 ~& A红细胞:       3.57             3.48         3.29         3.13         3.24
3 s: b# W  v9 c6 z5 P+ j, ~, d血红蛋白:    125              124          117          113          120
/ @" |9 X- c1 x血小板:      105              106           108          89            909 U4 Q- [$ n! W* d6 [
AFP:        1754             1706        1706         1706         1560' t% o: l/ F# B& o0 y! s
总结回顾:这次的检查结果令人欣慰,AFP在持续一个月维持不变的情况下,总算在这次有所回落,相当鼓舞人心,另外,索坦连续服务用了两个月,中间没有停药,血象和肝功能自认为保持得不错,一开始吃上索坦就喝上花生衣的水,防患于未然,12月6日检查白细胞下跌比较厉害,就吃上了升白药-鲨肝醇,另外总蛋白和白蛋白靠的是食补,效果还是显而易见的,哦~对了,11月1日吃上的索坦,一开始的量是3/4索坦+依维莫司,11月23号开始足量的索坦+依维莫司,至今中间不曾停药~~5 M' t- }) D/ O# o6 T- M
关于副作用:至少目前从血象和肝功能看是维持得不错的,面部偶有浮肿,肿的时候眼睛都看不到啦,另外的就是手足反应,脚掌有时会红肿,走路不太方便,还有的问题就是拉肚子,不够尚能承受,这些外在的表现都是在承受范围内的,基本不影响生活,另外,我想保持的良好的心态乐观的心情很重要,自从家里准备开张小店(现在已经开了),感觉老爸又像回到之前没生病的状态,他自己也说,现在的精神和身体状态很好~~真开心~看到这样的状态,除了欣慰还是欣慰~~所以,病友们,加油!我们可以的,多给家人一点信心,希望在眼前~/ A5 o' t- ^9 ]

: `8 a, B% Z& W6 {9 J
jinjing86  初中三年级 发表于 2012-2-16 23:35:26 | 显示全部楼层 来自: 浙江温州
汇报一下老爸的最新检查结果:* A7 I# A( x2 \1 F# b7 C4 U0 D' b1 }. o
          11月14日     11月22日 12月6日  12月19日 1月2日 1月31日 2月15日6 u, h, v6 f. ?& [# K+ R* ~
         (索坦两周)         
( M7 D* f+ e# {# ~& z6 A肝功能:                 - c5 T0 u7 r) M+ F/ J
谷丙:         47               38          40           30         32       34         39
+ J; v1 L6 X. J' P$ c9 g8 Z. H+ l谷草:         70               63           69           62        57       54         675 p1 m' i) s. ~8 y4 m
碱性磷酸酶:  157             155          163         142       153     191       178
8 r. u3 Y5 X/ Ir谷氨酰转移酶:  72               75          71           54          56      68         87
  Y( _! n/ |  O/ {总胆红素:    31.5              24         21.2       22.0       27.3    31.9       34.9
7 a+ V0 U5 c# e) X( K6 W4 H  @直接胆红素:  18.0             14.7       13.0        12.1      15.7    19.8       17.61 o( G" c9 U. |# T7 B
间接胆红素:  13.5             9.3         8.2          9.9        11.6    12.1      17.3! r) r' i. T" `! _3 ]" C  y) O& [! Y
总蛋白:      65.1            64.4        63.1        58.4       66.0    66.7      65.7
! d' A' F0 o/ z$ M白蛋白:      37.4            36.7        37.2        35.0       39.2    37.4      38.0
. Z  x& M) P' L! n球蛋白:      27.7            27.7        25.9        23.4       26.8    29.3      27.7
4 N9 R( ]( x- Z) R4 h白球比例:    1.35            1.32        1.44        1.50       1.46    1.28      1.37
( b, M! c" e) Z0 D8 X" K总胆汁酸      62.6            47.8                      52.4        44.5    99.2     15.4) z! X7 T- C3 g& f5 T4 q
尿素氮:      2.8              3.7          4.0          4.5          3.9     4.9       3.6
5 m( \7 G0 J- _; K: v& S7 P7 \肌酐:        79                87          88            81           91     82        104
+ `9 z- H! V3 F/ y' k$ b尿酸:        165              213        161          179         171    176       193( g. W, Q0 u& |* G
总胆固醇:    5.25             5.07       5.27         4.40       4.33    4.63      4.867 ]* M" R$ f' n/ U, i5 x9 B( q# v
甘油三酯:    1.08             1.37       1.31         1.00       1.37    0.98      1.24
# Z' N5 h' N: v6 Y' h& K血常规:        ; l  N- c4 b$ T% E3 J
白细胞:      3.90             3.90       3.20         3.30       3.10    3.30      3.505 c- X; e! V$ s4 ~
红细胞:      3.57             3.48       3.29         3.13       3.24    3.28      3.320 b: q) u9 G: X3 s7 B
血红蛋白:    125              124         117         113         120    127       128
* m+ b/ k- y& M7 R5 {0 Y0 H血小板:      105              106         108          89          90      86         99
9 i; j2 M/ Y+ c5 c4 d& ?AFP:        1754           1706        1706        1706      1560    1524     17303 j7 F8 V/ A4 z
目前在吃的靶向药是足量的索坦+5mg的依维莫斯,已经吃了3个半月,AFP有上升的趋势,老爸的用药顺序是:多吉美(到目前停药10个月)-索坦(去年7-9月份)-10mg阿西+5mg依维莫斯(目前停药3个半月)-184(用了20天无效)-索坦+5mg依维莫斯(目前为止已经吃了3个半月),之前阿西+依维莫斯的效果最好,不知道停了3个半月能不能重新用呢?4 ]/ U+ h& F3 B$ A; x8 E+ T
另外,最近总胆在持续上升,消炎利胆片已经吃上快一个月了,好像也没降下来,看肝功的几个指标还可以,找不到原因~对了,之前春节期间老爸瞒着我在吃优思弗,所以总胆汁酸上去了,停掉就降下来了~/ p7 d8 Q; v/ a1 a. {+ r. K8 g
接下来打算多吉美+依维莫斯或者阿西+依维莫斯~
我,怎么办  初中二年级 发表于 2012-3-17 22:00:52 | 显示全部楼层 来自: 江苏连云港
jinjing86 发表于 2012-2-16 23:35
: V' k* R: U: {汇报一下老爸的最新检查结果:
+ S, a6 N2 F# P          11月14日     11月22日 12月6日  12月19日 1月2日 1月31日 2月15 ...

; Z8 j' r8 q3 c/ G2 Zjingjing,我爸吃了一个月阿西+依维莫司,肝部疼痛,全身不适,停药时有所恢复,请问你爸吃阿西时有这种症状吗?AFP还是1200多没变化,但肝功能差了很多,不知是吃阿西引起的还是病情恶化?
jinjing86  初中三年级 发表于 2012-3-17 22:47:11 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
我,怎么办 发表于 2012-3-17 22:00 5 M" ~# V; Y) a/ C1 Y, P" _# G% @; U
jingjing,我爸吃了一个月阿西+依维莫司,肝部疼痛,全身不适,停药时有所恢复,请问你爸吃阿西时有这种症 ...

4 w9 N  c% ]% s. i6 T; W+ S" x肝区是会偶尔觉得疼痛,全身不适,感觉浑身无力,然后一点胃口都没有,不要吃东西,那段时间吃饭就当吃药,实在吃不下的时候就全靠雅培的安素撑着,最严重的时候就是我一下把阿西的量加到一天14mg+5mg的依,一下就上吐下泻得厉害~无奈停药了几天,一停药状态马上恢复,之后就一直维持每天10mg的阿西+5mg的依~效果还是不错的,是老爸用药来效果最好的一次~就是副作用太大了,断断续续吃了3个月,肝功能什么基本都没怎么变~8 b, |% z7 X% ?
我,怎么办  初中二年级 发表于 2012-3-17 22:55:39 | 显示全部楼层 来自: 江苏连云港
jinjing86 发表于 2012-3-17 22:47 ) I! z% ~, F$ K
肝区是会偶尔觉得疼痛,全身不适,感觉浑身无力,然后一点胃口都没有,不要吃东西,那段时间吃饭就当吃药 ...

/ }( Q2 k, }' x, {o哦,看来我爸情况更严重些。。。
Willdonggang  高中三年级 发表于 2012-3-18 00:40:08 | 显示全部楼层 来自: 加拿大
jinjing86 发表于 2012-1-6 09:09
$ F. P- R2 g3 p% z0 u最近一直忙于家里的事情,没有及时上报老爸的情况,今天抽空补交一下作业,呵呵~~  {% G+ E% a6 R' S; A, @8 c( E
              11月14日 ...
. N3 ^) ~. h( F/ _7 C) J
你们的情况可称为模版啊,希望能够成功复制。
jinjing86  初中三年级 发表于 2012-3-18 12:41:54 | 显示全部楼层 来自: 浙江温州
Willdonggang 发表于 2012-3-18 00:40 $ d. ]% i6 V2 j4 ^4 J
你们的情况可称为模版啊,希望能够成功复制。
4 Y4 V+ r9 r  B( J! ?" A
加油
9 F  h$ C- @7 Z2 }* C
monekyll  大学二年级 发表于 2012-3-18 13:44:04 | 显示全部楼层 来自: 广东佛山
感觉如果优思佛有效,不妨先上药,让关于胆那方面的指数下来了,再慢慢停,你可以一天 开始吃两粒,再一粒+消炎利胆片,直接没事了正常一段时间,再消炎利胆片那样。感觉还是有用的。
jinjing86  初中三年级 发表于 2012-3-18 16:52:50 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
monekyll 发表于 2012-3-18 13:44 9 H5 m7 _- J: ?# I! p" H4 H
感觉如果优思佛有效,不妨先上药,让关于胆那方面的指数下来了,再慢慢停,你可以一天 开始吃两粒,再一粒+ ...

" w% ]6 _' }5 S' B1 w% }! w谢谢,我爸一吃优思弗总胆汁酸是上升,现在总胆已经降下来了,在20左右~

发表回复

您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

  • 回复
  • 转播
  • 评分
  • 分享
帮助中心
网友中心
购买须知
支付方式
服务支持
资源下载
售后服务
定制流程
关于我们
关于我们
友情链接
联系我们
关注我们
官方微博
官方空间
微信公号
快速回复 返回顶部 返回列表