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妈妈走了,谢谢毕业,平安,论坛各位朋友一直以来的帮助

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41297 60 prayformom 发表于 2011-9-20 01:30:57 |
平安!  退休老干部 发表于 2011-10-2 13:50:04 | 显示全部楼层 来自: 湖南长沙

9 k) {0 c0 _6 o, }你自己谎报军情,把劳累后出气不赢也拿到这里来说事!刘翔跑步后还出气不赢呢。
3 G5 N, n# }/ S* z) r9 g, i; U$ I; X" ]" ^; c- |
VEGF抑制剂:索坦、多吉美、阿瓦斯丁、西地尼布、帕唑帕尼等。& D4 J0 _0 Z6 |, |3 W4 }! W' Z8 h+ \
; c: _/ w# u# N% J
如果你实在想去吃那不要钱,但是是否有效难说的crizotinib,甘愿去挨那一针肝穿刺,甘愿去等那么1个多月,你也可以边吃着其它的药边做基因啊。
prayformom  初中一年级 发表于 2011-10-4 08:19:48 | 显示全部楼层 来自: 北京
  1. 你自己谎报军情,把劳累后出气不赢也拿到这里来说事!刘翔跑步后还出气不赢呢。
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5 r% M! }& |  H; @  g5 |( O" X. y: i  }+ K8 p6 _) X3 s8 o6 q- y
这几天妈妈的状况倒是平稳一些,这两天能拿到多吉美,我们先试试这个吧。
prayformom  初中一年级 发表于 2011-10-7 09:38:26 | 显示全部楼层 来自: 北京
妈妈这一段时间心跳过速,1分钟有100下左右,一周前查心电图没什么别的异常。医生说是肺部结节多气短引起的,没有什么好的办法。不知大家有什么建议?用辅酶Q10会有帮助么?谢谢!
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-10-7 11:08:34 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
prayformom 发表于 2011-10-7 09:38
2 `; b( S9 q1 t$ ~! Z妈妈这一段时间心跳过速,1分钟有100下左右,一周前查心电图没什么别的异常。医生说是肺部结节多气短引起的 ...
  C: e1 M" ]- W6 \7 Z1 X
检查C反应蛋白、D-二聚体、血常规,拍胸片,看看有没有肺感染,看看有没有微血栓,这两种情况都会心率加快。
7 M( F0 @, g. _( ]: B6 V  ~现在不是找什么药吃的时候,而是找原因的时候,找准了原因,才好办。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
prayformom  初中一年级 发表于 2011-10-22 08:37:09 | 显示全部楼层 来自: 北京
谢谢憨豆大哥和平安的指点!- [1 ~/ U1 v# z/ V* t

# w+ n4 ]( ~6 J+ t妈妈现在多吉美四天左右,今天痰中出现暗红色血迹(以前没有),不知这是病情发展了还是多吉美可能的副作用?我们应该注意什么?谢谢!
) {9 w  `) w. X/ K) g& I/ E: I3 l9 i& u7 S! W
那个crizotinib的基因检测因样品肿瘤细胞太少还是出不了结果,太让人无奈了。
prayformom  初中一年级 发表于 2011-10-24 16:09:17 | 显示全部楼层 来自: 北京
多吉美6天,病情似乎还有加重的趋势。得考虑换药了,因为听说XL184对骨转移效果好,我想试试这个药,同时和其它药联用。请问如果替换多吉美并联用XL184,应该上索坦还是西地呢?
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-10-24 17:21:04 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
prayformom 发表于 2011-10-24 16:09 + |3 {% i* m$ w4 ]
多吉美6天,病情似乎还有加重的趋势。得考虑换药了,因为听说XL184对骨转移效果好,我想试试这个药,同时和 ...

) C: D% @9 x; L6 ]2 |$ f# ?你这样用药,可能把靶向药全部吃一遍也找不到一种满意的。
) [& B1 N! |, j3 [+ ]9 F  K6天时间能有什么表现呢?你以为是抗生素,一有效就退烧?' ^" Z+ W# L* y' o$ Z1 Y; u
那些频繁换药的人,有点吃着这碗看那碗的意思,总觉得别人吃的比自己吃的好。
$ V. ]! s" `3 a/ @9 R任何口服药,吃6天时间还未达到治疗的浓度,又怎么能让人眼前一亮地惊喜?如果有,也是假象,或是心理作用。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
prayformom  初中一年级 发表于 2011-10-24 18:02:41 | 显示全部楼层 来自: 北京
本帖最后由 prayformom 于 2011-10-24 18:05 编辑
. B' D+ u  X$ i
( Y; ?! V3 P  p因为看妈妈病重,所以心比较慌。不过您说得对,我这里有1个月的药,我想还是应该等到吃够20天再评估吧。不过其它的药想先給她预备着。
# t/ Q7 C8 a* s" @1 [" [1 e8 a( Q  T
/ N2 a6 j* i$ n4 @妈妈服多吉美以来没有出现腹泻,便秘却严重了。
prayformom  初中一年级 发表于 2011-11-13 14:11:48 | 显示全部楼层 来自: 北京
又为入克唑蒂尼组做了次穿刺,这次终于出结果了,可惜是阴性,我们最后的希望破灭了。( F9 y$ n3 M% D  ?5 [+ ^  k7 g. S
7 G% E; M% U! T/ C$ f1 ?
多吉美对妈妈没什么用,似乎还造成了便秘。现在开始服用184,但说实话我们抱的希望已经不多。妈妈的病已经到了终末期,不能平躺,稍微一动就喘得厉害。晚上根本无法睡整觉。只能在轮椅上一动不动的坐着。" U, D, [( d4 D5 B/ B, D$ u
) x/ @  Y$ c2 b$ Q% U
现在在医院吸氧,打止喘针,稍微有些缓解作用。但她的病情恐怕只有越来越严重,实在不敢想象最后人会有怎样的痛苦。8 o7 c) a/ Y. k9 |2 m6 v# n
& f  C" s4 n) [" _& G/ A
按医生的话说,可能开始堵住气管了,如果都堵上,就完了。* \0 R( C- U4 S9 J5 I) r
7 I$ \$ c: E  }8 y- i! U7 J8 A- H
上天为什么造出这么折磨人的病,还把它强加在这么多善良的人身上。但愿真的有天国,但愿天国里不再有病痛。
prayformom  初中一年级 发表于 2011-12-1 21:45:14 | 显示全部楼层 来自: 北京
上个帖子写的非常绝望,不过这段时间我妈妈的病情出现了转机。11月9日开始她开始服用184,当时是没抱什么希望的。但是服药两周后妈妈的憋气出现了明显缓解。晚上也能睡着了,差不多可以平躺了,据她说腰疼似乎也有缓解。我们都觉得应该是184起了奇效。* O/ O. N1 K$ P, l( u& B, `

# w. {# F: ~, \. T* y3 S妈妈的好转迹象一直持续到上周末左右,但这两天似乎没有继续的缓解,而且今天早上和晚上开始咳嗽,有白色粘痰。据她说是从肺里咳出来的,但咳不痛快。以前她的痰是从嗓子眼出来的,更像唾液,而且以前憋气厉害时也没这么咳嗽过。另外这两天她的腰和骨盆又开始疼。我不知这是否和她前两天症状好转时推轮椅走了较多路有关。7 ]6 L" T$ y: ~9 I7 O! `

/ Q, }& W" o6 d! N0 m* X3 M30日(服药20天后)的CT显示以前有的部分胸水消失,但肿瘤占位还很严重,据医生说都快占满了。我们上一张的还是7月底的,那时还没这么重,所以不好比较。
& p3 p. N$ y& J1 u1 |
) W) R- M: }* J9 i# s$ _8 a0 c我妈妈前几周是疾病急速进展期,每一天都加重。除了184就是输消炎,平喘,苦参这些药。从她好转的迹象来看,184应该是很有效果的。所以这两天的情况我有点想不通,如果是耐药,也不会这么快吧?
) m5 u1 l' D& ]% M( x" {. E
  h, O! H! F5 c0 G现在我想到三种做法:1)再观望几天;2)184加量,从现在的120到150或170mg; 3) 加其它靶向药如索拉或索坦联用。
3 X6 |2 y7 O7 X  I; o  D/ U& d9 O) X2 m6 I" B! E+ a
还请憨叔,平安,及诸位病友指点建议!

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