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人生能有几回搏?(肝移植术后26月,肺转19个月,2012年4月29日离世)

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119782 175 jinjing86 发表于 2011-1-8 00:17:28 |
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-12-31 20:39:13 | 显示全部楼层 来自: 浙江温州
本帖最后由 jinjing86 于 2011-12-31 20:39 编辑 0 ~, G1 @& n: K4 j

3 h" m/ O+ Z" o0 ?% K# ~" y( |' X0 `) i) ~. N" p' h/ E
一路走来确实不易,不过也这么磕磕碰碰的过来了,要相信自己~给父亲多点信心~有什么问题坛里的前辈会帮忙出主意的,当然,如果我能帮上忙的话尽管找我~, t# W! o: b7 C: E
jinjing86  初中三年级 发表于 2012-1-6 09:09:55 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
最近一直忙于家里的事情,没有及时上报老爸的情况,今天抽空补交一下作业,呵呵~~8 ^! o" U8 T7 K# ^' P
              11月14日     11月22日 12月6日  12月19日  1月2日
, a* E- O2 O  O" A' w         (索坦两周)                  
: S, V! q1 \. [! a. y肝功能:                 1 W7 r3 I8 |$ T! b
谷丙:         47               38          40           30         32: V2 Z8 q8 h6 k. V
谷草:         70               63           69           62         57
* N# _) V4 y+ t; A* Q  g( O! w碱性磷酸酶:  157             155          163         142        1530 Q4 X- M& l" ?4 e- n1 _& g
r谷氨酰转移酶:  72               75          71           54          56
* O) r" A! T2 A总胆红素:    31.5              24          21.2         22.0       27.3
% s1 f6 x7 V) J1 O" l; I* k直接胆红素:  18.0             14.7        13.0         12.1       15.7
$ Z8 K  L! a# W; U3 }1 L间接胆红素:  13.5             9.3          8.2           9.9        11.6/ s7 P. [. Q: l% r
总蛋白:       65.1            64.4        63.1         58.4       66.0
( S5 T& f, |4 K) X, r3 n白蛋白:       37.4            36.7        37.2         35.0       39.2
* D9 ]* ~! n+ c5 f球蛋白:       27.7            27.7         25.9         23.4       26.8
7 C4 j/ t1 t2 f& {5 w. Q; C. k白球比例:    1.35            1.32         1.44          1.50       1.46' h; U; n, D# m( D8 a' d, J% ?5 A  @
总胆汁酸      62.6            47.8                         52.4        44.5
( e+ I- I/ k2 D' ^* K尿素氮:      2.8               3.7          4.0           4.5          3.9% @' d+ Q( h& F- I4 \% H0 d6 d9 a
肌酐:         79                87          88            81           91
6 c, P' \+ |' s! m* g9 G尿酸:        165              213         161          179          171
8 v) R5 F1 P2 R' u- y总胆固醇:    5.25             5.07         5.27         4.40        4.33
' m9 v! ^  O6 h甘油三酯:    1.08             1.37         1.31         1.00        1.37
5 L! l' f; N: \2 e血常规:        
1 U' d4 S+ y, C# g- p白细胞:      3.90             3.90         3.20         3.30         3.10
2 F: r9 _% k6 T8 P9 U红细胞:       3.57             3.48         3.29         3.13         3.24+ k6 o7 `- c4 e0 D
血红蛋白:    125              124          117          113          120
' B; t" `+ R! J! u  E血小板:      105              106           108          89            90
! o* x2 P# _9 [AFP:        1754             1706        1706         1706         1560
, S( H0 k8 S4 I; k  d总结回顾:这次的检查结果令人欣慰,AFP在持续一个月维持不变的情况下,总算在这次有所回落,相当鼓舞人心,另外,索坦连续服务用了两个月,中间没有停药,血象和肝功能自认为保持得不错,一开始吃上索坦就喝上花生衣的水,防患于未然,12月6日检查白细胞下跌比较厉害,就吃上了升白药-鲨肝醇,另外总蛋白和白蛋白靠的是食补,效果还是显而易见的,哦~对了,11月1日吃上的索坦,一开始的量是3/4索坦+依维莫司,11月23号开始足量的索坦+依维莫司,至今中间不曾停药~~, e! p' o, [+ g5 n5 `/ n# B
关于副作用:至少目前从血象和肝功能看是维持得不错的,面部偶有浮肿,肿的时候眼睛都看不到啦,另外的就是手足反应,脚掌有时会红肿,走路不太方便,还有的问题就是拉肚子,不够尚能承受,这些外在的表现都是在承受范围内的,基本不影响生活,另外,我想保持的良好的心态乐观的心情很重要,自从家里准备开张小店(现在已经开了),感觉老爸又像回到之前没生病的状态,他自己也说,现在的精神和身体状态很好~~真开心~看到这样的状态,除了欣慰还是欣慰~~所以,病友们,加油!我们可以的,多给家人一点信心,希望在眼前~
: z; F  l. v2 l* `. _4 Z3 f8 {, J) b! K
jinjing86  初中三年级 发表于 2012-2-16 23:35:26 | 显示全部楼层 来自: 浙江温州
汇报一下老爸的最新检查结果:& I+ N3 p( ?1 x1 p' x
          11月14日     11月22日 12月6日  12月19日 1月2日 1月31日 2月15日
  V. }  ~3 T! ^         (索坦两周)         
1 |# d; J& C% {* L! I! B肝功能:                 4 R" G% b, o( ~1 Z- v
谷丙:         47               38          40           30         32       34         391 {1 K8 Z: F8 V: {
谷草:         70               63           69           62        57       54         67- ^- x0 j2 F' l. u+ {* U$ O
碱性磷酸酶:  157             155          163         142       153     191       178
. l9 a; O" s6 T0 }6 Br谷氨酰转移酶:  72               75          71           54          56      68         87) u1 x7 N  E' m) u* @9 L
总胆红素:    31.5              24         21.2       22.0       27.3    31.9       34.9. E# l0 I3 I2 F
直接胆红素:  18.0             14.7       13.0        12.1      15.7    19.8       17.6; s# D3 C/ L' P: K- w
间接胆红素:  13.5             9.3         8.2          9.9        11.6    12.1      17.3! b; i4 r3 u& H. W
总蛋白:      65.1            64.4        63.1        58.4       66.0    66.7      65.7
9 K; D6 Z% O/ ]& F白蛋白:      37.4            36.7        37.2        35.0       39.2    37.4      38.0
4 x. @* A% j2 M' H2 U球蛋白:      27.7            27.7        25.9        23.4       26.8    29.3      27.71 r# a7 {5 s# |, P( F  b
白球比例:    1.35            1.32        1.44        1.50       1.46    1.28      1.37, {* p# |. J8 g7 U% R  S
总胆汁酸      62.6            47.8                      52.4        44.5    99.2     15.4
" K$ z5 @3 V: C; Y& D尿素氮:      2.8              3.7          4.0          4.5          3.9     4.9       3.6; T8 A% @3 l3 f0 i
肌酐:        79                87          88            81           91     82        1047 W! |7 V$ |. o' r$ O
尿酸:        165              213        161          179         171    176       193
: v5 o! s4 C( d: J, A, i- n- C总胆固醇:    5.25             5.07       5.27         4.40       4.33    4.63      4.868 f' H6 a4 [7 y$ ?& A$ w+ Q4 U
甘油三酯:    1.08             1.37       1.31         1.00       1.37    0.98      1.249 i1 I2 s6 F9 J0 c2 r
血常规:        ; j/ y8 {8 ]# {
白细胞:      3.90             3.90       3.20         3.30       3.10    3.30      3.50- q! j$ [4 S: I/ _
红细胞:      3.57             3.48       3.29         3.13       3.24    3.28      3.32
7 d' ~: e* }! H7 r9 @" R- Y血红蛋白:    125              124         117         113         120    127       128+ B1 O( S- c: n: Q" J" }
血小板:      105              106         108          89          90      86         99
- ?8 Y: [2 X4 l  DAFP:        1754           1706        1706        1706      1560    1524     1730& p' B" t1 h9 n, M( U3 ^
目前在吃的靶向药是足量的索坦+5mg的依维莫斯,已经吃了3个半月,AFP有上升的趋势,老爸的用药顺序是:多吉美(到目前停药10个月)-索坦(去年7-9月份)-10mg阿西+5mg依维莫斯(目前停药3个半月)-184(用了20天无效)-索坦+5mg依维莫斯(目前为止已经吃了3个半月),之前阿西+依维莫斯的效果最好,不知道停了3个半月能不能重新用呢?% ?0 |5 l$ V0 q
另外,最近总胆在持续上升,消炎利胆片已经吃上快一个月了,好像也没降下来,看肝功的几个指标还可以,找不到原因~对了,之前春节期间老爸瞒着我在吃优思弗,所以总胆汁酸上去了,停掉就降下来了~% ~" K: {6 _( p0 ?$ D
接下来打算多吉美+依维莫斯或者阿西+依维莫斯~
我,怎么办  初中二年级 发表于 2012-3-17 22:00:52 | 显示全部楼层 来自: 江苏连云港
jinjing86 发表于 2012-2-16 23:35 ! S. j' d! V/ l, w  O6 F
汇报一下老爸的最新检查结果:
! S1 i' e) Q) U0 V9 [0 i          11月14日     11月22日 12月6日  12月19日 1月2日 1月31日 2月15 ...
. e" @4 {; y1 U" a2 H
jingjing,我爸吃了一个月阿西+依维莫司,肝部疼痛,全身不适,停药时有所恢复,请问你爸吃阿西时有这种症状吗?AFP还是1200多没变化,但肝功能差了很多,不知是吃阿西引起的还是病情恶化?
jinjing86  初中三年级 发表于 2012-3-17 22:47:11 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
我,怎么办 发表于 2012-3-17 22:00 8 R5 m. I" R9 o9 K
jingjing,我爸吃了一个月阿西+依维莫司,肝部疼痛,全身不适,停药时有所恢复,请问你爸吃阿西时有这种症 ...
8 ^% u. q* A6 e" Z
肝区是会偶尔觉得疼痛,全身不适,感觉浑身无力,然后一点胃口都没有,不要吃东西,那段时间吃饭就当吃药,实在吃不下的时候就全靠雅培的安素撑着,最严重的时候就是我一下把阿西的量加到一天14mg+5mg的依,一下就上吐下泻得厉害~无奈停药了几天,一停药状态马上恢复,之后就一直维持每天10mg的阿西+5mg的依~效果还是不错的,是老爸用药来效果最好的一次~就是副作用太大了,断断续续吃了3个月,肝功能什么基本都没怎么变~
. D& m1 B5 h2 p* S
我,怎么办  初中二年级 发表于 2012-3-17 22:55:39 | 显示全部楼层 来自: 江苏连云港
jinjing86 发表于 2012-3-17 22:47
2 k! l  e; E, u$ G肝区是会偶尔觉得疼痛,全身不适,感觉浑身无力,然后一点胃口都没有,不要吃东西,那段时间吃饭就当吃药 ...
2 g2 Y3 K& B3 J5 v; J
o哦,看来我爸情况更严重些。。。
Willdonggang  高中三年级 发表于 2012-3-18 00:40:08 | 显示全部楼层 来自: 加拿大
jinjing86 发表于 2012-1-6 09:09 0 `# V/ ?% g: l# z1 [! W+ i( L3 m" v; U
最近一直忙于家里的事情,没有及时上报老爸的情况,今天抽空补交一下作业,呵呵~~
& A* n3 O' C" V1 b5 b              11月14日 ...
$ o7 u6 a9 A! k8 \
你们的情况可称为模版啊,希望能够成功复制。
jinjing86  初中三年级 发表于 2012-3-18 12:41:54 | 显示全部楼层 来自: 浙江温州
Willdonggang 发表于 2012-3-18 00:40 ' g; a! Q9 K5 b0 q# P
你们的情况可称为模版啊,希望能够成功复制。

5 Y  Z' B" [7 ~7 U; r$ [加油
0 m) b8 U$ w9 {& J3 A
monekyll  大学二年级 发表于 2012-3-18 13:44:04 | 显示全部楼层 来自: 广东佛山
感觉如果优思佛有效,不妨先上药,让关于胆那方面的指数下来了,再慢慢停,你可以一天 开始吃两粒,再一粒+消炎利胆片,直接没事了正常一段时间,再消炎利胆片那样。感觉还是有用的。
jinjing86  初中三年级 发表于 2012-3-18 16:52:50 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
monekyll 发表于 2012-3-18 13:44 3 z" y, H3 C6 \6 W: t6 l
感觉如果优思佛有效,不妨先上药,让关于胆那方面的指数下来了,再慢慢停,你可以一天 开始吃两粒,再一粒+ ...
: j! ~+ t2 R; B! ?
谢谢,我爸一吃优思弗总胆汁酸是上升,现在总胆已经降下来了,在20左右~

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