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19突变易瑞沙无效?病情进展究竟怎么办?跪求论坛前辈给予指点!!!

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19958 36 guojiayuan 发表于 2013-3-26 23:11:50 |
guojiayuan  小学六年级 发表于 2013-4-11 22:06:24 | 显示全部楼层 来自: 山东青岛
等待奇迹出现 发表于 2013-4-11 21:36
哎,我家也是一个月易瑞沙CEA降低,病灶无变化但是胸水涨的受不了。

能告诉我个QQ我们详细谈吗
奇迹只会发生在相信奇迹的人身上
等待奇迹出现  初中一年级 发表于 2013-4-11 22:17:47 | 显示全部楼层 来自: 河南平顶山
2216325152
憨豆精神  超级版主 发表于 2013-4-11 22:27:26 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
guojiayuan 发表于 2013-4-11 22:05
憨豆叔叔我们查过,并没有肺部感染,C反应蛋白未查但血象白细胞正常,医生建议我们吃了八天的可乐必妥,咳 ...

你认为没有感染又认为易瑞沙无效就听医生的话去化疗;你如果认为我的意见也有点道理你就去检查C-反应蛋白,继续易瑞沙。如果胸水已经影响呼吸,就抽胸水,否则就不要理。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
lxdan888  小学六年级 发表于 2013-4-11 22:32:49 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
第一次参与讨论回帖,怕说的不对影响到战友们的治疗。根据我家的经验降CEA降了易瑞沙肯定就是有效的,我支持豆叔的说法,应该继续吃易瑞沙,再观察一个月。化疗伤害太大了!
guojiayuan  小学六年级 发表于 2013-4-11 23:53:21 | 显示全部楼层 来自: 山东青岛
lxdan888 发表于 2013-4-11 22:32
第一次参与讨论回帖,怕说的不对影响到战友们的治疗。根据我家的经验降CEA降了易瑞沙肯定就是有效的,我支持 ...

谢谢你的肯定,我也希望易瑞沙是有效果的,但主流医生很多认为无效让我们也觉得恐惧。明天根据憨豆叔叔的意见去查一下是不是感染,虽然我们每次都查不出,但还是去看看吧。。。。
奇迹只会发生在相信奇迹的人身上
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2013-4-12 01:29:28 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
guojiayuan 发表于 2013-4-11 23:53
谢谢你的肯定,我也希望易瑞沙是有效果的,但主流医生很多认为无效让我们也觉得恐惧。明天根据憨豆叔叔的 ...

我个人判断确诊时癌负荷重点有2个位置,最大是肾上腺,第二是肺部。

易瑞沙一个月原病灶无变化,CEA:476.5->240可能反映的是肾上腺转移有明显缩小,是否如此建议你CT确认一下。

如果肾上腺转移有明显缩小,有一种可能是易瑞沙剂量偏保守,在癌负荷重的情况下可能只对部分癌负荷体现攻击效果。如果这样的话,可以考虑换血浆浓度是易瑞沙3倍以上的特罗凯,并考虑配合其他局部治疗手段。
guojiayuan  小学六年级 发表于 2013-4-12 06:40:25 | 显示全部楼层 来自: 山东青岛
本帖最后由 guojiayuan 于 2013-4-12 06:42 编辑
南宁阿梁 发表于 2013-4-12 01:29
我个人判断确诊时癌负荷重点有2个位置,最大是肾上腺,第二是肺部。

易瑞沙一个月原病灶无变化,CEA: ...


太感激您的回复了,这么晚了要注意休息好呢。
确实没错,我们肾上腺上的转移瘤要比原病灶大,在同一个医院做的cea其实是从636降到了247。400多的CEA是两次检查中间去上海胸科医院进一步诊断的时候做的,当时以为更好的医院指标能更准确一些,现在看来还是同一家医院的指标更有可比性。
您的解释让做医生的妈妈也看到了方向,我们今天马上去查一下腹部CT,看究竟是不是因为癌负荷太大,如果肾上腺病灶确有缩小,那我们就换用特罗凯。

问您几个问题:
1.我们的QQ群里有个人跟我有相同情况,换用特罗凯后胸水控制住了,我们的胸水也采取特罗凯控制吗,需要抽出吗?
2.如果在病情稳定控制住之后,还是否有机会再换回易瑞沙温和控制?
3.您所说的局部治疗能具体告知一下吗?

非常感激您的回复,一下子让我们混乱的思维清楚了许多,真的非常谢谢。
奇迹只会发生在相信奇迹的人身上
guojiayuan  小学六年级 发表于 2013-4-12 10:05:23 | 显示全部楼层 来自: 山东青岛
憨豆精神 发表于 2013-4-11 22:27
你认为没有感染又认为易瑞沙无效就听医生的话去化疗;你如果认为我的意见也有点道理你就去检查C-反应蛋白 ...

憨豆叔,我们c反应蛋白查过了,6.31↑(0-5),CT结果主病灶减小,肾上腺病灶减小,淋巴减小,但胸膜转移增多,胸水增多。 医生说炎症不重,胸水还是胸膜转移的原因,易瑞沙部分有效,但针对胸膜部分可能基因表达并不是EGFR突变,所以部分无效,总体判定病情进展而且十分快,我自然也希望您说的是真理,这样爸爸的病情起码是好转的,你曾经见过易瑞沙部分无效的案例么?说胸水发展的特别快会影响心功能,抽与不抽真的是两为其难。继续吃易瑞沙能控制得住这汹涌的胸水吗?
奇迹只会发生在相信奇迹的人身上
guojiayuan  小学六年级 发表于 2013-4-12 10:07:34 | 显示全部楼层 来自: 山东青岛
南宁阿梁 发表于 2013-4-12 01:29
我个人判断确诊时癌负荷重点有2个位置,最大是肾上腺,第二是肺部。

易瑞沙一个月原病灶无变化,CEA: ...

您说得对,我们去看了CT片子,肾上腺确实缩小明显,除了胸膜转移其他都是见好的,但针对胸膜说易瑞沙无效仍然会使总体病情进展,不知道您建议的改用特罗凯会不会控制住胸水,局部治疗怎样才好,盼回复。
奇迹只会发生在相信奇迹的人身上
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2013-4-12 13:22:13 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁

我判断“CEA:476.5->240可能反映的是肾上腺转移有明显缩小”,不仅仅是因为“肾上腺上的转移瘤要比原病灶大”,还有一个很重要原因是“CA19-9: 801.79 ↑(0-37)”。

按照我的观点,一般在“下胸椎、腰椎、肝、肾一带”有转移的情况下,CA199会有反应,CA199数值达到801.79,“肾上腺转移5*4.2*4.1”,显然你爸爸肾上腺转移位置的癌负荷最重。

CEA从636降到247,原病灶没变化,那显然最大的可能是“肾上腺转移有明显缩小”。

对于我的那个观点,现实中医生和几位版主并不认同,所以不方便深入讨论,你有兴趣可以看看,如果和你家病情对不上的话你就忽略之:http://www.yuaigongwu.com/thread-9023-1-1.html

目前明显受益与这种分析的是“安安康康”家和你们家,我的观点提出不久,尚有待更多的印证。



易瑞沙和特罗凯方面我有一些个人看法,有兴趣可以交流,你妈妈是医生,相信也不至于误导你们。
http://www.51qiji.com/thread-36494-1-1.html



我也认同医生“炎症不重,胸水还是胸膜转移的原因”的判断。胸膜、原病灶是可能对EGFR类不敏感,也可能是易瑞沙剂量保守所以对胸膜、原病灶还没有体现出攻击效果。

如果是易瑞沙剂量保守,我的建议是试特罗凯。

如果是胸膜、原病灶对EGFR类靶向药不敏感,我的建议是易瑞沙联合阿西替尼试试,继续吃易瑞沙保持对肾转部位的攻击,同时试VEGFR类的阿西替尼看是否能让肺部病灶缩小。这个可能要自己灌原料:http://www.yuaigongwu.com/thread-9058-1-1.html

易瑞沙部分无效的案例有,而且原病灶有效但转移位置发展、原病灶发展但转移位置有效的都有,癌症这东西太复杂。



局部手段如粒子植入、放疗等手段,你妈妈是医生应该比我们清楚。

抽胸水会抽掉蛋白营养,胸水我觉得不影响呼吸等功能、病人感觉也不是太难受的话可以先不处理,看看靶向是否能让肺部病灶缩小,如果病人能自己把胸水吸收掉最好。

还可以试试一些针对胸水的方子。我爸爸同病房曾有位病友,原病灶在肠子,到处有转移,腹部有腹水,换了几家医院都对腹水没办法,后来他买了美国进口的保健品离子钙,吃了腹水就没了。那位病友是腹水,不是胸水,但也提供一个思路,看看能否有某些方法吸收掉胸水。针对胸水的方子我没研究过,你问问医生和其他病友看看。

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