我忍不住向憨豆叔及拥护者质疑！

土豆真是好东西 · 发表于 2011-6-1 09:33:23

我心飞扬发表于 2011-6-1 09:16

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3 S8 A* } Y: _4 Z a+ n7 s. _回复土豆真是好东西的帖子
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是啊，当我们来到这里的时候，首先是看到了憨豆（我称为哥哥的人）。看完你的 ...

晕我的质疑是对憨叔的理论，又不是他的品质，不用这么严肃吧！
我说了这里的人都是好人，谁成天没事管你说什么呢，还不都是发自肺腑的想帮你，我明白。

爱妈妈 · 发表于 2011-6-1 11:47:17

. Q! L/ b- n; e: K( H. s	2 I% l) f7 j: o6 J7 ?	" @/ i0 ~$ b( v/ r	8 _: p# c) G5 C7 F, J. j	6 Z' a& H1 p# W% U9 I) A+ R	# ?; j. I' _5 z' u/ M$ }	& W* A, }/ R9 b	1 B5 x s1 R+ ~- P3 M2 b	9 E. }( H) P6 D) F) w	0 v+ y) k0 w6 G+ ?/ j	用药情况 % W6 B u3 r( y5 O, c . _$ o7 C R4 U. ?8 K
日期 ; Q' J$ N! G! p; W % ~$ g `+ d9 d) M2 B: _& Q	2010-5-12 " {5 S X0 c) X M 6 U1 b+ U/ ~, ]* m; Z0 ]" C	2010-6-25 7 \|' Y& Q* @. I$ x & r/ v1 H/ u; I6 I3 h	2010-8-31 ) g: M8 n. S, y, z7 s & c3 V' C) ^8 ~# V	' ~( R# Y! e, b) d' a0 C 2 Q# n8 V! X6 l4 f* _) y	* G; D' g8 [. T 9 ?4 G6 I, W+ t3 J	{/ ~2 W4 q' o ( i% X! x% [7 Y9 ~0 \|+ {9 P	0 d6 g# ^" i8 \|$ F' E( _ & ^6 D4 _1 p/ O1 A! P	. Q: j7 k# E# R% S9 d; O 0 B, [: N: H( @# J9 ]" m+ G9 \	4 w6 ~+ x$ J# t# y, l* G 5 C- B# P" y# K( O/ P; C/ ?1 ^	第一次易瑞沙# R' X) N# ?; h( v0 c 共4个月 " e1 y# \/ ^6 M) n & x9 ?6 K- ~5 S d/ ]. o
CEA值 - b2 [* f( a: e5 ^0 ] 8 E! @# y* H3 i3 L' D	57 * D Q( B% o3 m * e6 r1 \|3 [9 }& o$ f3 j% Q	15.7 & e! c! {5 c$ D3 c/ J ! P' f3 @8 U* o	4.67 & e/ `9 o/ V( I: R9 m- _7 n' e 3 K$ E( F- }' P( ~8 H- t/ `	/ z" i7 \. Z/ p5 g 8 q" g9 l! J- V, p9 q+ ~ g L	4 N& l( ` q# W O; r ^9 @1 p; C, U	W2 @& \6 f4 E. s* B( `. M+ o) }5 a) X	& b5 [" Z% e" y . V% ~7 t% P- g	0 [5 B6 Z9 V* j9 z$ Z 8 N! j. u$ Q. U6 R4 N	1 W' \|" ]2 A( U8 k8 m& X % w2 S; ^# c' ?# j& v8 ?% V
CT报告 8 S) q2 a) O4 z; k 8 y6 t& M6 k+ i	2010-4-29：胸部CT平扫+增强，两肺纹理增多，左肺下叶见一36mm47mm的分叶状软组织影，CT值约26hu，边缘见长、短毛刺，日益局部与胸膜相连，增强后明显不均匀强化，CT值约49hu。右肺中叶见结节影，边缘清楚，CT值30-60Hu，纵隔居中，内见多枚小淋巴结影，心影及大血管未见明显异常，两侧胸腔未见积液。; `1 ^5 y; r5 H ?% ]7 _2 b& i 2010-06-23：胸部CT平扫，左下肺见一32mm29mm类圆形软组织影，边缘毛糙，后缘模糊。右肺中叶见一钙化结节，约0.6CM，密度不均匀CT值88Hu，余肺纹理增多，增粗，肺透亮。纵隔内未见明显大淋巴结。双侧胸腔未见明显积液。 4 E8 P+ i3 n5 h, ^$ Q8 K" G , n7 B3 {9 B# T9 T0 l7 E2 k6 g

日期 s! p2 Z, J' @5 E. \|% ?3 T ! c; S9 n- l6 L" `( P E& i	2010-8-31 " z1 ?. ^/ P/ s" z4 M& ^. [+ ]/ b+ a b" b. z; P	2010-9-15 3 J( c. H c/ @! }1 h 7 ^ a- _/ H. B+ @5 {4 y) ]	2010-9-28 + r% K7 o' a' l, M* b + D; u+ G0 K7 y' O$ A	2010-10-14 / j5 [3 ?5 l, V0 t/ ?8 t " u) J: v% H* b- s) t5 l# \	2010-11-1 & O! P% I, Z* c; m; E" ]# o; W * M/ f$ Q# P" P2 M" L! m7 s	2010-11-16 % X; g/ [* h! x 5 T4 d5 o( D. d i- q	2010-11-25 ! m, H; L8 Y& v' h$ J! m2 @$ A0 M9 z	6 M1 S: Q. Y" l& u: c9 L7 V 1 B, d" s+ m2 F	! ~$ b7 K' v( d: z* v9 s * P K) s) h. ]3 K; Q	停易,DCA+索坦9天4 U5 Q9 q; b2 ~/ L* Z3 ?% d: C! K 共2.5个月 2 y; ^7 n) P, v4 [# c5 F. y ' X7 c% f' b, c, {
CEA值 4 l6 f; g3 C/ T3 ` * P4 u8 \, k" N. g& b3 U' \|# \	4.67 . g1 @+ N8 K8 f6 i9 p; ]+ e+ K" N2 i; f+ Z6 e. _% ~+ _	4.61 # h5 X* d0 Z7 t5 E0 }4 P- C- T8 G. @5 y( u	5.95 5 g& c; r% E. t3 w9 ` $ m5 l. V: V" \|	7.14 ' p! d1 g1 c7 I/ } " ?9 p1 L0 e" f" f% [	7.76 ( ?8 j+ Q' ?& {1 N $ ^& e' d; y) U	10.56 " a8 q" t V. S ; f- m6 O; k( Z7 x. K4 A	10.49 # {* @( L4 v$ w; X# t# ~ S* O2 Z+ U3 x' u1 t) ?2 X	7 C- r' A3 V, @+ d) Y/ h/ J * b! B. O) l- c9 c* r	* \|; H: ]7 K+ \' X: B! k: G+ n ( \6 b R! T7 o. f% w$ C1 T
CT报告 % i4 d# l# O1 x3 l 5 r( Q9 h4 o0 Z7 l9 {	11月27日 CT胸部平扫，左下肺见分叶状肿块影，边界清楚，约26MM×26MM大小，边缘有毛刺，内见气泡影，局部支气管中断，纵隔居中，未见肿大淋巴结，心影不大，大血管未见异常。" U" f# t* U5 O5 Z & ^, \2 S9 @4 D8 q4 j$ v% {( ]& P/ a; U( p( Z: A; a4 A! z) `: \|$ O

日期 ; w# Q: `0 f9 p: V* w& J + }& R2 d! k: [& h9 a& V	2010-11-25 7 y5 m' e9 t. O " a" @# E) V \ L5 V" D& r	2010-12-25 % L; I, j, j6 F0 _9 v, v. y" o: `3 P& Q4 K. a {( R3 ?4 _9 u; r	2011-1-13 6 \- i) d8 e# i' R6 z3 B \- ^. c( C' u6 v: d	0 d, a8 x+ x' L# L2 C! E5 m- J9 _" r; D	: q" O; z4 E& m " d h( y6 ?3 r' e H8 W	( E, I6 l: J6 J7 Q7 d V3 F" j5 m! ?5 @# ?4 Q& o: w* Q& L	$ [( p0 P2 R! ?/ a! p9 }* n . ~2 Z' a4 @& z2 n	- S W/ o; h( O& P u5 F. v \0 S; f" ]% {& s$ q	0 L) C7 u& `- \% I- K : Y' n& n+ y+ B7 \|	第二次易瑞沙 2 l8 i) C$ C3 `* V共2个月 0 X6 D$ J3 O- K, A. V( C/ q" U$ M6 \2 {/ z \|7 K( L. ^+ F
CEA值 4 G' u$ `4 M. j2 W$ g! H; T* w/ O$ ], E	10.49 + N3 H+ ~+ y2 Q8 O 2 D# [8 q* U2 B5 ^) r* h0 C7 W	4.7 ' x0 ?+ S7 N E : w" ^4 D6 s) A7 b	3.89 2 o. @- J- M9 Z2 f , B/ u7 P/ t9 W- X/ _) o' b9 R/ P	1 J. Q- a$ E2 {) c% _ : x: e( j" u/ \|	" p2 g* g; G( q" O" \. y7 @ + b5 y2 U9 D. z! R, j/ w# q3 r$ C0 L	8 `+ d% n- f+ R3 ^) }' t7 [ u, z 7 l+ a* Y# Z6 T3 n. c	9 g$ d& j' F: M! F) J& y$ T + C0 ~9 S/ w$ x- N* w- f3 ]. C! s	% \& S/ L! r/ w$ N/ p& h3 J5 R + b E4 u1 O: u8 D	% r3 B( O+ t4 S+ L6 M- n" Q# o+ d* D) ]! J* W
CT报告 % C' u! s4 P8 @( G & M, b: h' ?( ]! d; q+ ?	/ x% a. R- Q( P: q' v6 D 1 x( l* Z" O# ]) l; D

日期 + J, F/ X: ?! ^+ S & x8 w* M1 W$ h. v	2011-1-13 / b( \|8 i. H9 a) x4 j- c & j+ B( i1 ]5 A4 g' @" I [	2011-2-26 * ]+ e: b+ n) i2 ?+ y9 Q % [2 I9 M" l; O. c: X* Y/ J	2011-3-7 % E, B! m! _) y& z5 g4 Q 4 V7 M/ h! H* f \|- e# M8 B	2011-3-19 0 C: x7 \6 \|3 u m p8 m2 H2 q; g$ g: e8 R" a) X- ~8 w" D	2011-4-2 3 L7 ]0 I- @$ E6 D; u e2 _5 O 0 d j$ c/ A) g# N2 \	2011-4-12 * z/ U8 w& t8 I- Y$ R7 @% f+ m( [, R; u7 f	2011-4-2 + z0 ^2 M' X' Q& }4 @ 5 k$ d5 [) H1 h$ m" j0 N	2011-4-12 7 Z3 J& {, X) t % u9 v/ q' ^' s3 n	2011-4-22 ! t. j% M0 i/ R/ a' J* @5 d: { h5 V	停易，DCA1.5月+索拉1月+0.5月DCA 共3个月 - q8 h0 y _2 K& p7 U3 [( D) U6 t$ B& G( k* e: P* y
CEA值 ) U O9 c( Y* k. N1 q, F- K9 I 5 v' s7 z/ [# ~6 \	3.89 7 i3 B9 ]' p p! M1 o$ \|0 e. b- F 8 \3 G2 X9 t8 B4 s	7 9 l- X- n! M) ?, v1 \ ! J c2 I0 q' D7 C. Y5 ]8 s% r' t	7.83 8 ]/ F' s1 _/ T+ b3 H) p" i : ~% L3 t/ K `6 _4 ~' W' t6 z	8.03 2 u$ r0 p7 M8 F3 u( ^! S W7 f + e9 {& _9 U7 }8 x	8.71 ) p! l" F+ C0 I [8 y4 ^( u. J* @ * p8 K% n9 S _5 j# K `	9.1 7 ^! ]: c) Q( u- `& e; c' p" g e! _+ b/ o6 F( N: o, M$ Y, r! v	8.71 0 O% \|! Z8 J/ j+ r3 i* x' b ' T$ F8 r: B( e( W0 F5 p; Y" @* ?& u	9.1 8 ^( ~+ f% g4 q/ D % {4 l% T. B+ ?	10.14 2 I" B a9 ^7 J# e q$ g; d- F2 ^5 u. U _- I7 `
CT报告 6 D8 ]4 C; o1 f. _! K* Q % z4 U" H5 C" }; @1 v- c	2011年4月2日：两肺纹理增多，左下肺见肿块影，可见分叶、边缘毛刺、纵隔窗大小约28mm27mm，CT值约49HU，境界清晰，右肺中叶见小结节影，约6mm5mm。余肺未见异常密度影。纵隔居中，纵隔未见明影肿大淋巴结影，心影未见异常，两侧胸腔未见积液。 1 F# L' r* V$ p! `7 B; Y " U+ H% G) n2 H- T5 \ : s& J& _6 q" S+ k$ A% N9 B1 Q& U

日期 7 ^! g% ?0 [0 f. U F0 W1 B" W: V	2011-4-22 ( B6 }# q! h. M. b2 B1 H # C8 y' O) S: d: Z% Z7 H) ~	2011-5-20 # t5 e b! \% r, g9 Q* Q* c' d0 e5 v - D: H$ N2 y# v/ o	; m0 w: I: e' K9 f# q5 ~. E " J6 ~5 x* K7 }	" X6 A" v3 I$ q- h' S" y* E8 h) x# R2 V) i! [. h4 l	. H4 @1 `; }; U* W0 Z 8 C. o9 \|' O- r$ I5 f, R	* Q: b% h1 q; m0 d' \* D, M" d - X# n; Z6 t: t2 i$ r" Z	5 y3 u1 p3 q3 S7 u' S/ V E) j9 `8 O3 `$ R! k	- @' a0 U; _% _0 o ; Q4 }+ W7 w' D4 r	0 w6 V, e% A# u5 U. @( e o0 V7 Z4 q* w7 `: Y% G	第三次易瑞沙; ]- G+ H5 H" E* Z4 s( r 打算用2个月 - L9 u& q& G6 g5 ]! F- i ) A0 X+ l# \|' `0 G7 p+ [( C
CEA值 - ~' J. A! N1 `$ h 9 B* B, ^$ r) Q. j	10.14 ; P& N/ U/ Y4 Y	5.92 , w5 N# N I! k1 u# ]* a 8 v- \|: O5 E' G, q: @! k$ j	( e1 [4 Y r' [/ y Q* j; h5 q% K# k% D E5 ^5 {& O1 r	5 }$ a( A+ u6 M1 {" {" C9 B" n1 z3 c# y3 [$ h	, v; ^& j: @9 x" G; p 3 w4 `. _+ e" f* S" i! g3 Y	e% [0 n5 S8 T' g * c. f4 a" Y( F: m8 \|! ?	" u, B' D8 V( G2 g9 I: A* p ! p2 T/ B w1 k; C	* W, H) f& b% ^: W, k' I7 } M $ ?) c( w n0 J8 w	; U- q+ S' _; d8 z4 O2 ]9 B& q4 _* [
CT报告 h2 a( b; \1 F C E7 f 0 M2 u) W2 ]4 a/ T o6 y	% l9 K p, ]0 W0 M+ S / P/ o- D, L, ]! _4 M4 n. C2 T$ e, u	" p) k' p6 Y, `- I+ ?# s* n, u1 c 2 `+ j$ E5 v5 p; Y	# [- X9 P1 c/ z8 J8 @' \ ) F0 P! `) Y% c& k: V' v	. V# E* [/ D( O$ k: ~8 x 2 w9 v8 S* o& z- }, _: x. i, [+ J	+ e2 x- P- \|+ I# d1 e 3 v: ~9 y' {6 \: W* o; c1 a0 L	+ `3 `, B, k/ c7 s- s! t7 E( n9 X d* S	# r6 V( S, E* ?/ j7 P* X/ e + l- B; F4 S) j7 E& v0 m	7 W7 W1 c) ~8 O0 O. S ; M4 h- ~& f" i( a	; r" ~" O; K0 I/ w ; r* u: ~ J+ o

以上是我家病人的治疗过程CEA监测及CT情况，当初我们对于停易也是很纠结。希望这些数据对你的决定有参考价值。

helpU · 发表于 2011-6-1 12:09:18

回复土豆真是好东西的帖子

有些人是出于无奈而停停吃吃，憨豆叔是不甘于现状而勇于探索的。事实证明了这种方法对于憨豆叔是比较有效的。这种方法可能会对有些人无效。但谁也不知道是哪些人无效。

你的心情我能够理解。我弟弟吃特罗凯14个月了，病情稳定。我也在纠结是否停特尝试其他药。然而试不试这条路由你自己决定，后果也只由你自己负责。与他人无关。

helpU · 发表于 2011-6-1 12:11:59

爱妈妈发表于 2011-6-1 11:47

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以上是我家病人的治疗过程CEA监测及CT情况，当初我们对于停易也是很纠结。希望这些数据对你的决定有参考价值 ...

请问你家人是肺腺癌吗？

爱妈妈 · 发表于 2011-6-1 12:43:21

回复 helpU 的帖子

肺腺癌骨转，2010年4月底确诊

平安！ · 发表于 2011-6-1 12:59:49

《我申明我没有对大家爱戴的憨豆叔有不敬之意。
憨豆叔叔推崇间断服用易瑞沙（停易瑞沙上别的武器等等诸多手段），我承认我是心痒痒，想给我妈妈一试，但老实说我是不敢的，太冒险！我问了几个大医院的专家及"奇迹"的医生，都不赞同，一个靶向药的出台是经过严格的临床试验的，被大多数人验证得出的结论，万一停服后再次服用无效，得不偿失怎么办？大家有没有想过？》

忍来忍去还是想来说二句。
我认为 “土豆不是个好东西”的论题“万一停服后再次服用无效，得不偿失怎么办？大家有没有想过？”根本就是个不存在的论题，有什么好质疑的？
因为我看见本论坛轮换吃各种药的病人都是被病情所逼，而不是憨豆叔逼迫你去试药。这里的病人换药都是在无路可走的情况下，而不是换来换去、试来试去试着好玩。
吃靶向药无非2种方法，一种是正统的方法：一直用到耐药、死亡、副作用不能耐受。然后如果病人还没有死、又不想死的话，就匆忙上新的、不能预知有没有作用的药。但是，你是否知道癌症的自然生长是有进展期、缓解期的，再就是癌症在进展期如果突然没有了有效的药物控制，它会“报复性”生长，这就导致很少有药物能再压得住、不可收拾。在现阶段癌症还被公认为不治之症的情况下，作为医师、药品开发商，说实在话，他们的思维基本上都是你能够吃到这个药耐药,1年、2年，能够活1、2年，你已经够幸运的了,压根就没有想一个药耐药以后怎么办的事。（我这不是凭空说的，你不看好多家属都有这种经历：问医师，吃了这药耐药以后怎么办？医师笑而不答。还有医师向家属推荐某种药时会说：这药不错的，一个某某病人用这药1年半才死的。另一个病人吃了8个月才走的呢。）这就是在我们国家、用所谓正规治疗方法的结局。
再就是第二种吃的方法：在病情稳定下来后赶快寻找第二种、第三种有效的药物！以便能持续生存下去。因为癌症这种病的特殊性----药物个体差异大。所以就得用你反感的“试药”这种办法。这就是憨豆叔主张的服药方法。我认为这是一种主动出击的、不是坐着等死亡来临的方法，所以，我是非常赞同这种理念的！

平安！ · 发表于 2011-6-1 13:39:08

我看这论坛里病人换药：有一大部分都是因为以前在正规医院治疗、耐药以后走投无路、满世界寻找治疗方法、突然找到这个论坛，然后跟着别人、吸取别人的经验教训选取适合自己的药物继续治疗。也有一大部分人是一种药物已经显出疲软态势，再不换就只能等着病情进展、肿瘤长大、长出新的转移灶。这样打个提前量，果断换药的。只有极少数（好像只有憨豆叔哦）是把癌指标压下就果断换药的。这前面二种都是被病情逼着换药的，是吧？
至于某种药物“再次服用”是否有效。我是这么理解的，某药完全耐药后停用，再次服用有效的可能性非常非常小，这是世界公认的知识。某药还没有耐药停用、再次用有效的可能性非常非常大。这个推理应该是合理的吧，还没有产生耐药，何来“无效”的道理？要知道耐药的原因是基因突变！而不是凭空就耐药了。实践中证明这个推理成立的例子有：憨豆叔、瓶子妈。当然，癌症这东西太深奥了！人类每年花上无数亿美金、无数亿人力在那研究都还没闹明白，我们每个人在“它”面前都是无知的。