• 患者服务: 与癌共舞小助手
  • 微信号: yagw_help22

QQ登录

只需一步,快速开始

开启左侧

我忍不住向憨豆叔及拥护者质疑!

    [复制链接]
261448 167 土豆真是好东西 发表于 2011-5-31 23:14:55 |
土豆真是好东西  大学一年级 发表于 2011-6-1 09:33:23 | 显示全部楼层 来自: 湖北荆门
我心飞扬 发表于 2011-6-1 09:16 " X$ T' h! \* r" \$ T
回复 土豆真是好东西 的帖子& J- K' ?2 K. R. A

( m! L) h/ R! Q, X% Y' a是啊,当我们来到这里的时候,首先是看到了憨豆(我称为哥哥的人)。看完你的 ...

( U* A5 ?' _& a. @晕 我的质疑是对憨叔的理论,又不是他的品质,不用这么严肃吧!9 i" P3 O+ s7 Q7 E& O" ]
我说了这里的人都是好人,谁成天没事管你说什么呢,还不都是发自肺腑的想帮你,我明白。
累计签到:2 天
连续签到:1 天
[LV.1]初来乍到
爱妈妈  初中三年级 发表于 2011-6-1 11:47:17 | 显示全部楼层 来自: 江苏无锡

; u  O+ V  L. k9 ^9 s# V: V

1 n; r0 w6 Q( `" ]) g8 i* J
" R8 q$ _# h( W. G/ `8 G- |

& k- p8 z8 g- t
7 j8 B' E2 t# u

  `! Q7 w) _2 q+ o' `9 L
. ]7 @  ?4 S  J

  w: T: n& h8 l3 x) s

7 i9 m5 @6 _1 ~

, B4 s% ~( a: ]( B1 k
用药情况
. A! u0 p( W  g

/ Z) @' l/ q6 e
日期

9 j: b( N. z7 F' i0 d% {3 x) z: q! C- q' D9 T; \( D' i
2010-5-12

) e* ?5 g# @9 I5 A, V( @
; l: ^# L, |/ g3 ?. _3 C
2010-6-25
# [4 b# o/ E( K: }- f/ l

6 I4 ?7 S  W- P5 \6 q/ c- j5 e
2010-8-31
( W$ J' _& V4 z' y0 u
+ A8 V. m' F  N: ?2 `' \0 p
 

1 G6 ]7 t4 _* @8 n# g$ D# i9 a5 R  R, f7 G6 _% G/ C; ~% W2 ]$ f( U
 

2 W0 d" l! Y& Z. ]" U
/ V& ~# r% R. n& Y) B* N- X, P
 

+ E5 y: r5 S; D5 Y  N7 N
' T3 B, T/ G$ F/ D
 
1 W2 Q/ h6 O/ v6 W7 E: M9 O
: V) _4 N9 B4 }0 \/ b  _
 

! v1 Q1 L# N# B) T0 ~' p
( C) w4 C$ p2 O  r
 
: X- S+ f! o5 n% s- s' o

7 ?* l  i. b( G5 z1 e9 R
第一次易瑞沙7 X. K. V- t5 o) R5 D
共4个月

1 G: l% X+ _- Y" b; t+ j0 K# _9 z8 b/ X* M2 _
CEA值

8 E, {0 n* x0 }. \* ]4 b% e5 r0 Y2 y6 E4 b1 N% x0 w/ h
57

. b9 G1 `9 o' l4 S
$ j1 Z- a: M- J; a- N& E, I3 c
15.7
9 m( S( w% ?* s) ~$ u

" s6 N2 V! f& |% ]# i
4.67

5 ?: ]% T$ K$ J1 Z' R7 E& L3 i1 ?! n8 N7 c5 [3 {- n0 y
 

% r1 r: @3 x2 T% J3 t
6 H* c8 R  r* W/ y5 g
 

2 v- {% a; V  M* k3 n
& Z9 z3 f0 C0 v/ I+ s+ k- d' s3 p
 

  ?2 l# w* `9 V5 P  M
: w  a: {, V4 n; d$ e3 h
 

/ ?, A8 g+ k" X; m( z
; C& ^, z3 i3 f4 o/ y
 

# D8 I5 m- o+ Y4 [0 L+ N% H$ @/ I5 x
: R% f9 T; J* @
 
+ N6 \4 x8 M6 ^/ i7 [

6 {+ v- {+ a- S! T; J
CT报告
! p3 e& D7 g( P( ?. p& V* W
/ v$ c  o- F) r( S& u
2010-4-29: 胸部CT平扫+增强,两肺纹理增多,左肺下叶见一36mm*47mm的分叶状软组织影,CT值约26hu,边缘见长、短毛刺,日益局部与胸膜相连,增强后明显不均匀强化,CT值约49hu。右肺中叶见结节影,边缘清楚,CT值30-60Hu,纵隔居中,内见多枚小淋巴结影,心影及大血管未见明显异常,两侧胸腔未见积液。
: v2 z# C3 U! E! }2010-06-23:胸部CT平扫,左下肺见一
32mm*29mm类圆形软组织影,边缘毛糙,后缘模糊。右肺中叶见一钙化结节,约0.6CM,密度不均匀CT值88Hu,余肺纹理增多,增粗,肺透亮。纵隔内未见明显大淋巴结。双侧胸腔未见明显积液。

! {4 s1 y  R" h3 E4 J: n9 t+ p
3 o9 u& C1 b3 V
日期

$ ^$ L, j# x, Y7 x  T
) H2 \+ J( M! z
2010-8-31

0 n$ m" P! j: J( p1 m1 p+ D* z; e2 j% F  P8 H+ u
2010-9-15

8 x: q. r5 \7 }& p
5 g9 }, D9 ~, W9 ~
2010-9-28
/ ~+ v2 \( k2 j9 K: n3 L
# t' Y4 m% D  D7 ~& Q
2010-10-14
* h) p2 Z& r) ~, r3 g+ t) C
" `( G& j/ O+ J0 D. u
2010-11-1
0 b. |1 s2 f7 l* s6 C, Z, }* ?. I- S$ i
5 u" |% ~% `3 J& G
2010-11-16

, S5 H6 G% E7 W1 J3 I. ~( N# Y) z: o" x; [
2010-11-25
7 t1 |& @: i. W/ i" Y5 D( [% r. q& ?" `

4 f/ q% S# M2 k1 H
 
) N1 h4 ]) `3 y
  l+ h  H0 i$ i3 b
 

7 ~& y+ w- Y! T% ^# c
+ T# A  ~* N7 N+ X6 R0 e
停易,DCA+索坦9天
4 K3 o, J# d$ p- M共2.5个月

( O! R/ \4 J9 f& _  d% j
. K5 k! p2 w  ?  }1 w
CEA值
' v: U' `* L7 c* K. M+ r4 n& l

) ?6 C- I8 S* ^0 ]7 f9 _4 _  j. l
4.67
( o" g3 ?7 p; F2 Z: R2 c* r& M) n

% h6 n! P# k  o8 W# K
4.61

) G; f$ X- A0 l; s9 Q5 A/ f. G  Z2 l+ p- t4 E: U2 g
5.95
% B& m2 a! |4 N3 l' W

; u7 s7 W) i& }+ |, h4 ~' U" b8 Y
7.14
  Z+ _# D% A( S' L' V: E- h

( _# |. ]6 p5 E
7.76

2 l7 ~3 J' h. t: h
  U- W  I/ I8 ~/ ]3 M
10.56

0 o  }7 a1 ^& t; f1 l% R# M' w% d, R. Z: }
10.49

# z2 b3 q* K3 S6 F# l1 m6 H) B0 Y6 U
 
2 N. Y/ }( f3 }" `6 [  w" ~4 F: z
4 Q3 Q2 n" ~/ A1 M5 v
 

. Y  e) }/ k  K3 L$ T/ ^8 }6 A
( P4 a; @  p) X6 b
CT报告
& D# m; b# U. H; C
) h6 u; ~+ G  z, r5 B6 I' f
11月27日 CT胸部平扫,左下肺见分叶状肿块影,边界清楚,约26MM×26MM大小,边缘有毛刺,内见气泡影,局部支气管中断,纵隔居中,未见肿大淋巴结,心影不大,大血管未见异常。
) {& s, ^* ]* ?  ^. R, H7 j! ^

  L) K3 ]0 |- _( t" k2 P% ~, a0 T+ D: m. J* ~  S
日期

3 p; \  A& H+ V4 [" A9 a/ {
* [/ g& \4 C) e& p- n4 n: f" D
2010-11-25

9 x# S4 ^1 T3 S( j: l* x
* p) u0 |" @  b
2010-12-25
0 _$ z/ Z7 q( d: M# k0 c( j

9 {0 _& `  S- ?, H, W
2011-1-13

" o3 h! O3 Y/ F7 t. c
( p: f- V, Z% o0 a
 
0 h* e( i- r5 y% `) I; p. Q7 \  E
% B$ X5 [" H8 S; r% G
 
' V/ O+ `" O6 Z. Q# b' f" z. K
% Z2 d% a! y) s
 
! A% ?2 E# z) u2 r4 J1 R
7 T; T% D& `# h: ?
 

9 _, T9 V8 i7 V  L; N5 P0 |8 r2 o
 
. t3 Q. u, [$ ~* n, O6 a9 Z3 u

  y7 }- |% E' O1 `
 
) @, T8 r3 T% w& ?4 m' y. C8 L* q
/ R7 C, }' n; M) f1 D' h% D
第二次易瑞沙
! f! S9 W; j5 o; n共2个月

0 H6 x* ^) \1 t$ T0 w8 |2 \. e
/ a. F$ T/ v3 l: z
CEA值

' v' S% G# W: ~: I  u' ]; Y/ P% M; x. k
10.49
! X* P. ?! P4 b9 \$ W$ @2 K
  H# j' G9 {: ~: }& I( _' \- I6 I
4.7

/ u( W& p" U& e( Z+ k) Q" [# U8 Z% C+ y
3.89

5 O# k6 [# Y& ~- v7 ^" |( c& ]- s' e2 D
 

, j' J1 F1 v* M  T& O5 {) ?% x$ P0 e; @; y- R( G, `
 

4 P2 U- X% W9 [" Y, S7 }; \4 U( \) l4 L% o7 |' c
 

+ G- q* T8 O+ ]3 X8 K1 P) F" |, Y4 N4 B, b& r& z) z1 H& n
 
1 g3 p' L$ P, I  d2 Z

* M# |8 \& ^" `! F6 ?
 

# S3 c& D4 l' e% e; Z: f' W; u4 L. R# [4 y6 K2 {6 {
 
% ^9 i+ S2 X2 @) e

' W2 ^; {8 k& m( d$ _& T
CT报告
, |* ?# ^' {2 M9 Z4 c9 y3 l- [

. t; r  x$ ?% i7 _- A* T) N
 

! S8 F" V- @( a, V4 w9 O
" e2 e6 c" ^1 V0 |3 T" K/ \( _* g
日期

: G9 n. v8 N  ]0 k: y& }5 p) j* e$ `' {$ y7 [
2011-1-13
# S/ i# z  [" F+ v

5 w# Y/ `4 `+ ]7 s% U; a3 v. {
2011-2-26
1 f+ L  n* o! s

7 A+ W2 K' M5 J2 N
2011-3-7

2 W4 I/ k" ]1 K" }) A; d  D  V
& t3 B+ U6 b5 N
2011-3-19
0 Q  ^: z+ A' P9 V6 D

0 i; }6 G0 M  f2 s
2011-4-2
9 G0 w3 Y' {, L

) Z- k( F; L& U; ]
2011-4-12
- v6 m3 y* Z* x
  `9 t1 W' z3 t, L( i
2011-4-2

5 b: _0 _* |; m4 ]7 @
0 E( p$ _* z2 U1 _
2011-4-12

& l. Y( s+ S4 q" R$ X4 D
: B4 |  D) h1 w
2011-4-22
6 P  @0 L# x( [
# {: z5 }  \) ?  L2 q
停易,DCA1.5月+索拉1月+0.5月DCA 共3个月
4 g/ l4 A7 a1 q

2 _7 a# e8 |( Z
CEA值

% l  w5 r# `: A6 I$ y
3 n; b, m4 u( U; T$ x7 c6 o( ~/ q
3.89
, F0 P: A& ~. w- g
7 a! s6 f# c* P" d" S9 b
7

3 j" `4 P; Z" J: @# Z7 G7 {
5 Q4 c( ]" g* Q  x" e
7.83

' P/ {' x* T! ]6 f% ?$ k$ Z/ n0 w& M0 |0 f, h8 G
8.03
- n; H5 e# B5 M) k' B

4 h, N$ k; z" p- A6 T. a: h6 A
8.71
, g. N  X7 w$ I% j! F

* U* h' S* U$ K* f
9.1
: Y4 T0 i6 }& z" x1 I3 ~
7 D" V+ v3 T+ S* U3 W
8.71

# _, q  S/ _( f2 i! R! o
( K2 x; @% o# w8 k2 A8 p
9.1
3 }  E# F% R, K+ }- w+ J$ j3 g

9 e& N% G" A5 T, v
10.14

$ _7 Z; _3 M/ A8 A6 |; ]& o3 e' o8 l
CT报告
6 L; ]1 B, _' u0 i

2 b/ x& l  a( j9 \: N
2011年4月2日:两肺纹理增多,左下肺见肿块影,可见分叶、边缘毛刺、纵隔窗大小约28mm*27mm,CT值约49HU,境界清晰,右肺中叶见小结节影,约6mm*5mm。余肺未见异常密度影。纵隔居中,纵隔未见明影肿大淋巴结影,心影未见异常,两侧胸腔未见积液。
: `# t& Z* ~# w: S/ f
" R" p0 X! N3 k( \% o

: u( H- E; g3 A5 `
日期

" }9 J( n. W$ @
. |3 v% h# \# K, U
2011-4-22

- s) X# X1 n! n  p8 \
& `! {; l" F/ j/ l
2011-5-20

5 [6 Q" `: v) k
5 c7 O9 l3 b+ o8 @8 x% S- Z) n
 
: g1 T& D& t, Q( C/ ]3 `: n
" \! [* G0 \6 v4 R' L  I
 

7 \  _7 O- [( S! k& Q0 s, g
& P/ c/ J9 l: n8 ?- H: n: D/ p2 t$ _
 

4 ^% g* ?4 F- F
. o& j# H9 X6 l4 @' G: {
 
4 ~* Y# A6 B8 t  V

7 }" ]* H& K  p/ _  A: x' M; X
 

, Q9 q" p( e& O+ d
4 N  x% K# v# ]  i& [  k7 B; S
 
' q) G/ V  D# G$ Q! R% I2 h% k

% W% A7 s# s- A" T3 Y
 
# d3 B* M% X0 p9 d( p9 S

# t3 p4 F' h. H. `
第三次易瑞沙1 _, k' Y  @6 z5 U
打算用2个月
9 n5 y  h1 M& I- S9 c8 }

4 o1 y9 Z( \" z
CEA值
# d4 j4 e4 z# J  E' ]; U

0 l8 c" z: e" _" z
10.14
: ?/ k# V9 m- Q; Q0 U

/ O! B# O9 z0 X6 t( x. K6 L3 y, o6 A
5.92

" i$ H, E, r' q4 U1 O  q0 T" S  @! x( A# p
 

; s2 n1 s, q$ z# j% F% s. \9 P" J9 A- i" h1 S6 C
 

$ h! i6 Z- q- L9 h6 {# T; N: w" p* h4 v; H
 
3 W' y0 \# F8 N3 T6 i5 u

5 X5 w0 d4 t; M- o6 v$ Q* V: Q0 R
 

- S" o7 ^6 a4 z: s" q$ U
$ D. s8 ?. J  y+ P
 
$ l4 N, `* O7 ^4 R

" g. f8 g2 X( ?; H2 a' ]* d
 

! b! q, _  @8 l  y3 j5 w- n" P' p- M' |9 N' H
 

& i; @/ p6 e% U- k9 [8 O+ N$ {( j6 O8 Q" y  a! k
CT报告

$ [  o  g$ r, [0 M  T0 w3 O+ @7 H- o5 r* D. K
 
' w: n1 b; Q# |& N! |" ?
5 Y1 ]6 S5 P) k
 
* m. I( X# `  o7 C+ R
+ X, B8 M7 `% L- @2 \
 

' V% V; x5 |% i+ j& G# @. Q1 j* R" i! u8 |5 B+ s
 

4 s+ `4 {: x5 Z* a* I1 _+ g" x# y2 Z7 h* ~/ ?& a) t
 
! C/ l0 t: r2 n

. e% Z5 c3 @1 B
 

. }% n$ D; |% ^- ^6 I/ l: A2 F7 ?6 m7 P
 
, a* O; A- u+ Y; u; a1 {

# t' T# o& x& G* `4 q
 

  A( Z' v8 j/ T5 ~" b4 @; p
9 i+ I4 d' y# ]$ e3 B
 
6 R& f0 x% `) [- S/ @
/ j0 z5 i$ M4 `" e( c8 X
以上是我家病人的治疗过程CEA监测及CT情况,当初我们对于停易也是很纠结。希望这些数据对你的决定有参考价值。
helpU  高中三年级 发表于 2011-6-1 12:09:18 | 显示全部楼层 来自: 北京
回复 土豆真是好东西 的帖子( |6 ~8 O9 m6 Z5 A" v

& @; k  O% y. q+ g# e3 j! U有些人是出于无奈而停停吃吃,憨豆叔是不甘于现状而勇于探索的。事实证明了这种方法对于憨豆叔是比较有效的。这种方法可能会对有些人无效。但谁也不知道是哪些人无效。
$ E  X7 v$ f+ R" @( K
4 i- k, u) `. M& T9 \* W你的心情我能够理解。我弟弟吃特罗凯14个月了,病情稳定。我也在纠结是否停特尝试其他药。然而试不试这条路由你自己决定,后果也只由你自己负责。与他人无关。
7 J$ u, ^  U0 T5 p
0 M$ O  r) E7 R5 f- {
helpU  高中三年级 发表于 2011-6-1 12:11:59 | 显示全部楼层 来自: 北京
爱妈妈 发表于 2011-6-1 11:47 & |0 M9 q4 x2 s- G+ U
以上是我家病人的治疗过程CEA监测及CT情况,当初我们对于停易也是很纠结。希望这些数据对你的决定有参考价值 ...
$ @! j5 {1 k5 t" ~$ c  Y0 r5 B
请问你家人是肺腺癌吗?
累计签到:2 天
连续签到:1 天
[LV.1]初来乍到
爱妈妈  初中三年级 发表于 2011-6-1 12:43:21 | 显示全部楼层 来自: 江苏无锡
回复 helpU 的帖子
9 m: z" P# @& ~& n
) j5 f# L/ D2 G% ?: x7 D  ]肺腺癌骨转,2010年4月底确诊
平安!  退休老干部 发表于 2011-6-1 12:59:49 | 显示全部楼层 来自: 湖南长沙
《我申明我没有对大家爱戴的憨豆叔有不敬之意。
. G6 g8 U; j% k1 ?- Y# ?憨豆叔叔推崇间断服用易瑞沙(停易瑞沙上别的武器等等诸多手段),我承认我是心痒痒,想给我妈妈一试,但老实说我是不敢的,太冒险!我问了几个大医院的专家及"奇迹"的医生,都不赞同,一个靶向药的出台是经过严格的临床试验的,被大多数人验证得出的结论,万一停服后再次服用无效,得不偿失怎么办?大家有没有想过?》
8 C, m& A1 o+ \* S4 O4 a1 b( U$ `1 v7 c# b+ s' v
    忍来忍去还是想来说二句。+ U* b8 j" N# p+ W
我认为 “土豆不是个好东西”的论题“万一停服后再次服用无效,得不偿失怎么办?大家有没有想过?”根本就是个不存在的论题,有什么好质疑的?9 W# |' G3 \* d0 ?' W
因为我看见本论坛轮换吃各种药的病人都是被病情所逼,而不是憨豆叔逼迫你去试药。这里的病人换药都是在无路可走的情况下,而不是换来换去、试来试去试着好玩。
9 W. w5 Z' G$ {+ E# h- K吃靶向药无非2种方法,一种是正统的方法:一直用到耐药、死亡、副作用不能耐受。然后如果病人还没有死、又不想死的话,就匆忙上新的、不能预知有没有作用的药。但是,你是否知道癌症的自然生长是有进展期、缓解期的,再就是癌症在进展期如果突然没有了有效的药物控制,它会“报复性”生长,这就导致很少有药物能再压得住、不可收拾。在现阶段癌症还被公认为不治之症的情况下,作为医师、药品开发商,说实在话,他们的思维基本上都是你能够吃到这个药耐药,1年、2年,能够活1、2年,你已经够幸运的了,压根就没有想一个药耐药以后怎么办的事。(我这不是凭空说的,你不看好多家属都有这种经历:问医师,吃了这药耐药以后怎么办?医师笑而不答。还有医师向家属推荐某种药时会说:这药不错的,一个某某病人用这药1年半才死的。另一个病人吃了8个月才走的呢。)这就是在我们国家、用所谓正规治疗方法的结局。
" _( G* r% ]' p! D      再就是第二种吃的方法:在病情稳定下来后赶快寻找第二种、第三种有效的药物!以便能持续生存下去。因为癌症这种病的特殊性----药物个体差异大。所以就得用你反感的“试药”这种办法。这就是憨豆叔主张的服药方法。我认为这是一种主动出击的、不是坐着等死亡来临的方法,所以,我是非常赞同这种理念的!
平安!  退休老干部 发表于 2011-6-1 13:39:08 | 显示全部楼层 来自: 湖南长沙
我看这论坛里病人换药:有一大部分都是因为以前在正规医院治疗、耐药以后走投无路、满世界寻找治疗方法、突然找到这个论坛,然后跟着别人、吸取别人的经验教训选取适合自己的药物继续治疗。也有一大部分人是一种药物已经显出疲软态势,再不换就只能等着病情进展、肿瘤长大、长出新的转移灶。这样打个提前量,果断换药的。只有极少数(好像只有憨豆叔哦)是把癌指标压下就果断换药的。这前面二种都是被病情逼着换药的,是吧?% `! @2 }1 E( ^8 U
    至于某种药物“再次服用”是否有效。我是这么理解的,某药完全耐药后停用,再次服用有效的可能性非常非常小,这是世界公认的知识。某药还没有耐药停用、再次用有效的可能性非常非常大。这个推理应该是合理的吧,还没有产生耐药,何来“无效”的道理?要知道耐药的原因是基因突变!而不是凭空就耐药了。实践中证明这个推理成立的例子有:憨豆叔、瓶子妈。当然,癌症这东西太深奥了!人类每年花上无数亿美金、无数亿人力在那研究都还没闹明白,我们每个人在“它”面前都是无知的。

点评

爱人服易半月有多,看来需要未雨绸缪了,不敢等到耐药时再换药!  发表于 2012-1-18 14:53
平安!  退休老干部 发表于 2011-6-1 13:52:44 | 显示全部楼层 来自: 湖南长沙
哦,对不起!错了,错了!打错了字:“土豆不是个好东西”=土豆真是个好东西

点评

真狠!  发表于 2014-11-18 12:10
单行道  高中一年级 发表于 2011-6-1 14:09:18 | 显示全部楼层 来自: 安徽
回复 平安! 的帖子1 w9 D" i! m1 r! ~9 W- e
2 Y6 H7 O/ o4 _/ j- W2 N
完完全全赞成你的观点,看得出你是个有知识的人,说出了我心中所想,我想说但写不出来。赞一个
青衣雅雨  初中二年级 发表于 2011-6-1 14:26:27 | 显示全部楼层 来自: 四川成都
回复 平安! 的帖子
$ z* x9 V. i$ ~; {7 Z" [# A7 N7 n9 V# H# @8 h0 }7 G
说的真好!完全赞同!
爱在左,情在右,走在生命的两旁。随时撒种,随时开花,将这一径长途点缀得香花弥漫,使穿枝拂叶的行人踏着荆棘,不觉得痛苦,有泪可落,却不是凄凉。

发表回复

您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

  • 回复
  • 转播
  • 评分
  • 分享
帮助中心
网友中心
购买须知
支付方式
服务支持
资源下载
售后服务
定制流程
关于我们
关于我们
友情链接
联系我们
关注我们
官方微博
官方空间
微信公号
快速回复 返回顶部 返回列表