我忍不住向憨豆叔及拥护者质疑！

土豆真是好东西 · 发表于 2011-6-1 09:33:23

我心飞扬发表于 2011-6-1 09:16
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3 [5 D% Q* R/ N5 k  U+ E8 p) U回复土豆真是好东西的帖子6 H# k% q1 l3 Q- J" [
0 Y) t2 l+ q. h1 {  R6 J
是啊，当我们来到这里的时候，首先是看到了憨豆（我称为哥哥的人）。看完你的 ...

晕我的质疑是对憨叔的理论，又不是他的品质，不用这么严肃吧！
我说了这里的人都是好人，谁成天没事管你说什么呢，还不都是发自肺腑的想帮你，我明白。

爱妈妈 · 发表于 2011-6-1 11:47:17

: o a; y% V( `% \|& w	d1 R+ n! V- C C( y	) B- K6 N p. E/ s$ o3 q( ]	$ u- [8 {) Y- c3 @, ^! v	* j+ U$ L. T y& a	* F6 Z0 \|) S, h2 D/ V& p	7 O9 ]+ i& n* ~. e3 B; ]. [9 N* s4 ]	/ ~0 H( y* e4 p/ Z' K2 a	- G B. }4 \|/ v7 K3 D	3 k2 o- U$ i0 N9 N$ @/ g4 K8 m	用药情况 " `, ?' b# V2 V' z; Q , \|! ?0 U: L* X& l8 H
日期 * p/ T: [1 X- L) Q, Q( ~9 _$ F / T+ g7 S2 d4 O7 w	2010-5-12 " ]1 y* J+ w" s" ~: a& I' V: E* F, j. [3 c$ d+ \/ K4 T8 i	2010-6-25 1 f! ^$ l3 J4 h* B 7 V! s( y/ q' G' W	2010-8-31 4 I* _6 c J6 n, A/ I 5 ]0 b; C2 ^ i# W" X	" I; x6 c! e& Y/ e# o+ K5 o * A9 Z& O9 o! g6 Z	: e% x4 J# W: \2 X, z8 y' [5 u* t- W4 y$ }$ h; i	\|+ y% [7 w) L" J+ v 4 K# l7 P1 J' y, T, L* @, K8 i$ M	1 B6 c L B% ]# ]3 {, d$ P: J, f5 d' @4 E5 P4 D) o	' ?. M( z% ^7 h. i ' x, X- d0 j" S	) v. B2 `" l: g; H s0 k1 Y 2 k W' X: }/ {	第一次易瑞沙 9 q" L4 F* h" J! Z共4个月 1 F! y) f* v- L* A% S$ M! m5 y+ W+ f- Y
CEA值 4 S4 B1 Q5 b9 v/ G( t$ ~( Y : m' A; z/ Y5 H/ t5 f, s" F	57 9 k$ r& u X! M & F$ X# R; F) @/ O	15.7 - M; ?# }8 G" A% Z - x$ @0 L" \0 Y4 l! V, ^	4.67 : P: \ N) {% \|6 b 2 @; J* ^; N* p1 P2 L6 d	1 Z+ T9 B. q' P0 S+ M2 p( B & s( y* n8 p6 d	; T6 r* @# E4 V* T / u! O3 e' A5 _, Y( X! U	! \|& \ ]9 X o3 Z* O# k1 A" }$ k1 r9 [; M' a& a6 v* h5 }: Q	2 ^! r2 M1 F) ~/ m( {$ Q! U4 i% g" L" w/ Y	. D; _/ J8 y1 W8 L' Y 4 U% Z5 I5 x9 d+ U! U) ~" q	1 t! ^( _" [' B, ~4 r ' [) ]- A& v$ s( l* q
CT报告 + }( v: N( k9 R) E$ w1 G& c( F. K t% V' N5 h	2010-4-29：胸部CT平扫+增强，两肺纹理增多，左肺下叶见一36mm47mm的分叶状软组织影，CT值约26hu，边缘见长、短毛刺，日益局部与胸膜相连，增强后明显不均匀强化，CT值约49hu。右肺中叶见结节影，边缘清楚，CT值30-60Hu，纵隔居中，内见多枚小淋巴结影，心影及大血管未见明显异常，两侧胸腔未见积液。/ d8 c3 D4 {- Q6 i( c 2010-06-23：胸部CT平扫，左下肺见一32mm29mm类圆形软组织影，边缘毛糙，后缘模糊。右肺中叶见一钙化结节，约0.6CM，密度不均匀CT值88Hu，余肺纹理增多，增粗，肺透亮。纵隔内未见明显大淋巴结。双侧胸腔未见明显积液。 , N+ {/ K! S, j% R# T7 P9 j 4 p e4 E Z! O

日期 : p, o& D$ S$ x: k: q; ]/ e8 Z3 g! Y. h	2010-8-31 8 s+ I) o' m i' ~4 b- P2 [$ w$ [3 \	2010-9-15 L* V: b5 _6 T8 k7 \, r8 T 8 V+ {) o" x+ ?	2010-9-28 + \|# `0 a! z L& o6 f0 T ; X w0 H' f' {3 y' Q& \8 b	2010-10-14 2 H K8 n, ?' g! j3 H$ l6 R . K/ V$ I7 t6 `) V6 Y& H. E9 g	2010-11-1 & o1 S6 v! ^7 ~7 D/ }* d: I. M6 a' s- \4 X	2010-11-16 8 a6 y* {% o" r, Q P0 q, Z4 W) D: M4 y	2010-11-25 . z! Z" e2 H( @ ; G% r8 Q( E+ P% m9 N, c* [; }	; J! M' r; _# N & a: m+ j2 f. K: W7 }" F	- n( h* O' `9 J' U# p5 u M& ] ( {5 m) m3 f. Q6 I4 S, O+ l	停易,DCA+索坦9天 2 h. u% _# @$ B0 {共2.5个月 $ i! z! t0 n$ C# o3 E4 i& @3 b/ v, A; F( s& e$ ]6 h
CEA值 & i/ \8 n. _6 L/ ]3 F. {. ~5 p/ A: e	4.67 ) i9 \6 a/ G/ r' X% b c% \+ }5 \|% K u	4.61 * m7 T! h' k) h) r6 h7 l0 w - x- \0 J' }: {7 O6 [/ U! X	5.95 ! \3 Q+ y& D2 S. \|$ {2 b$ z6 ?% O* o- l" {	7.14 - E' w- v* f1 T5 y5 H1 x# ^! ~& `, t' g; _4 N: a	7.76 % [1 }" A7 K, i; T" n $ \|) G$ I6 R, T/ S	10.56 H0 s$ N4 v$ M I/ h& B! @; G! O/ P- F/ }" S	10.49 # \$ o; A8 R3 K! _ : U: e: M U/ O. ^	3 X, `" e; \" h; }/ G! E1 Z - ]& \3 [% f/ `7 \, J9 D5 O	" h1 B' t4 U# \4 _* h* R# ]; ?1 ]$ W: t' a+ G* [
CT报告 " E! I# s2 C3 C4 C/ z+ K- J6 Q % Z% Q1 l8 b! k5 Q4 F4 X	11月27日 CT胸部平扫，左下肺见分叶状肿块影，边界清楚，约26MM×26MM大小，边缘有毛刺，内见气泡影，局部支气管中断，纵隔居中，未见肿大淋巴结，心影不大，大血管未见异常。9 Z& ~( b% k% K& _3 c0 ~ / q8 `1 G2 I8 Q( u& V0 v ; l8 ?* N" P4 H; q( f$ ~

日期 ! E1 V" P( E2 }/ y# F 9 ?# Y; S9 V3 R, l	2010-11-25 1 q* n$ w/ z* k: S0 K- S% Y + k! Y/ u: C. x2 q: r	2010-12-25 . i M; c& N+ c9 [- q' \|/ K) g / f( _& o- {* S% w	2011-1-13 2 @' ? N( J% }4 `# p" i! p, k1 g : J7 Z$ n0 t+ M& h	+ a4 o( S8 n3 Z5 P & X0 G& Y J4 Z% z, E	" ^ U3 }1 t. X# l+ d& S % g8 w1 \|9 M/ A) }% J! x# [	/ Y# h! p1 _1 s3 B/ z+ P # Z. @; R0 i: O	+ ^! ~3 Q, v- H6 F9 Z $ B1 c4 ^- \: L" Z# t/ s6 V7 q	2 x; ^* f5 c, c& A* N ) J; B- \, r7 m: C' a4 z$ X	" t: u' g5 g5 d: w# u3 W; l$ e" n	第二次易瑞沙8 ?4 P0 H) \|* A0 M 共2个月 * L4 E+ M$ v- X `0 T+ D 8 W6 P7 p. _, R* ?" R0 q2 [& \
CEA值 . m! w _# q$ E* [2 F 7 t3 H* o# s5 l& t	10.49 ) k; d( x9 [: Z ; ]) L* o; N( x5 {; m' K5 k	4.7 $ \|' _& f. S ^; U. D W( ]( q2 ^( Q, E$ @/ n ~' S$ W	3.89 2 A) l6 w4 V( m( M- F/ f$ `$ Q 6 n* V7 J5 p+ p	0 B& z: A) o6 y2 p / c, o& \4 m6 ]$ x6 Z	* d9 u l, `( T) G 9 B0 [' y9 z. n9 F. Y	" b. z y# [+ L X* T8 g : [! w8 ^+ k9 c' @' f* I: P	5 d A# l+ Q v) ?6 U m3 t	9 \! U- @9 S9 o$ I) [, a6 y ) {8 y0 ^, v4 h4 d	6 c2 x4 f# a& R # _, X3 \|4 E$ x5 _# e& \: D5 c
CT报告 6 {# A* n& ]0 L4 g p% s3 F% ~5 W v5 ], k' c- e- a4 p' E	' G; e" J& S- W# U. e0 t, H# }( j0 c0 N3 O

日期 7 X( y3 S$ S* M2 L: F/ l/ i 9 \|9 j$ v8 r# R	2011-1-13 2 n T( L$ ]7 P7 g9 s6 n7 a+ @+ J! s, e1 o	2011-2-26 : [3 {& t0 F& [) n: M! e, j4 a * n4 I& n3 d0 m! X+ ]) Q w+ r" O	2011-3-7 9 z, [9 v. K. _3 `* r " o" {& V" a0 H% J	2011-3-19 . }6 M4 ^/ ^* T" _# o( a( ~ 9 g! K# `7 c B, y& w* j$ k	2011-4-2 , M6 _4 V" l7 _3 F. s! @% { " T6 W7 B. q% \|% J. b' L/ S	2011-4-12 3 V0 h' ?% F! M" j" Y' r" E + }' ^( \# C; \|% P! A" `2 O	2011-4-2 / p* S3 J, m( u3 Z / z9 F! }3 ], Q, w	2011-4-12 - d8 {5 [. S \|/ q . b, I) y' S3 a) z. {+ ?3 q' J1 f	2011-4-22 ' R. E v+ g& f8 H, P z: Q" j( \|) I/ I/ m K+ @	停易，DCA1.5月+索拉1月+0.5月DCA 共3个月 0 u9 m& n5 o, a) n1 [" F . L- W/ @5 J" j; N
CEA值 ! Q5 V% B! g- N9 j- t 4 ?7 q7 e0 `3 K	3.89 - l3 z, r* S: l' ^1 X. b% c2 n: \" ]7 s: \|3 a' [	7 * A! @6 B1 v* J5 f; z. g+ K! W) U. y; A' \6 q8 y9 O	7.83 . @) W; J2 Y- a: J/ K: [, s5 F' B0 V$ m/ Y& H	8.03 4 n. E! e4 M( y9 A/ w, p& O5 q1 Y % L; g% W& _3 N; }	8.71 9 ~$ P0 U( C& h; Z) S5 \ ( w$ ]6 i6 E9 z	9.1 4 b; [: U& h m6 ~- m+ p5 R% \|) Y/ Z/ D" t	8.71 9 j$ ?' l) U! K; @* K6 G * R7 S5 V& ^7 {# s: \|	9.1 c$ w/ ~8 Z% a3 O R3 y ( f( L, L, M0 l- Q! t* X	10.14 ; a7 [1 _* I- h+ Z t; C$ }9 q5 l$ x0 n4 F5 P
CT报告 # ?: M' t/ w+ L# D; `6 t. } 3 j7 S- i( x$ y- ]( D	2011年4月2日：两肺纹理增多，左下肺见肿块影，可见分叶、边缘毛刺、纵隔窗大小约28mm27mm，CT值约49HU，境界清晰，右肺中叶见小结节影，约6mm5mm。余肺未见异常密度影。纵隔居中，纵隔未见明影肿大淋巴结影，心影未见异常，两侧胸腔未见积液。3 z0 e/ R1 M$ Y; N5 T9 b 2 d0 r0 U0 \3 C2 _8 b# H9 g / T3 A2 u9 o' Y. ~( X- Z9 f0 b

日期 ) S# m6 N6 D0 \; q! X i- i) P# R 4 L4 U1 ?7 O6 S5 }) ^7 G	2011-4-22 ' P ^% s' H2 r) Q5 h9 p+ _3 O3 r- u5 ^, y+ C. {% _	2011-5-20 + ]+ P. n. s2 b! R ) K8 N% k) ? e! }0 o7 p	! P5 _; w- B3 v! J/ D, z9 R: \$ j6 e8 P* T1 c	* M& V/ \' ^1 D9 b, p. q 4 M/ R' `; y0 _+ N- f1 j* T& v/ z$ V	. }; ]* @/ ]8 S& W1 K; m 3 I/ s% {1 C5 U4 P2 p, _- o	9 m" g0 Q& ~" Y6 o, b 1 y7 z, z+ P+ }; v3 }1 V	1 q( c1 Z2 X$ E' K9 R9 G3 U- H6 @ x	8 N$ {& i1 t7 t( T1 T$ r- ]7 E " L) b. x1 ~- F( O4 v2 N8 ^4 @	2 p7 \| ?& a) p/ T& V 1 T) _& i+ l+ S	第三次易瑞沙 0 \|3 F5 [1 ^, B/ x0 g( r5 U打算用2个月 2 ]7 ]( Z% S: P# s& a/ k1 \9 E% t( i3 \5 R
CEA值 , q; X' ~' P. f3 {9 z, v U I8 Q, Z6 O8 j4 ~	10.14 5 P& G- I9 t' \9 K D9 T5 } , c7 a8 R I; \& x* K) n- ?# h" ~	5.92 ) {% M8 E& Z" a - n- q0 R# h- O% v- n9 O	, m1 ?9 y6 U5 Z& `# @) ?& m$ O+ m ! o B- V0 w- V; r3 a: F	2 F$ l9 q( K+ V8 H) _( M# c : e: O, A0 @% Q% G	N9 {5 E, t8 ^ * f3 }. X3 a& W. J- a0 c7 S% l	4 @) G0 V& G" i5 G' V0 X + }& y7 K I) [	+ ^' p! h% [2 [& L4 l: m2 P* g4 H % b1 l& ]8 Z4 q j* M	+ X" A+ ?7 U& ~ + d# ~* Q/ D) N% }' E	. u0 o8 K5 H: ]6 i9 S# U8 B # G1 Q9 H0 `+ C# z0 Z. U, H
CT报告 : Y% I0 @1 H+ X- d- n $ Q! O' z& f# G3 k4 n, F. b	8 F/ w) Y$ @# d" U; r & X! c. L% D) u	$ ^% w9 `/ k3 f; d& P$ [! k( y- I" ?% `+ o	) \|5 {) \+ B0 y5 C+ `7 w% j6 R: {* ~2 Z* @3 v, t, s. n/ r	" F, l& b- _' u$ v- c 7 g" o2 `, K, i8 z5 \|: I) W	0 v: q1 w) O- U: d* T+ z3 B% \ / t8 _; O" N2 Q; P4 T	3 A3 Y2 w6 ]- T0 g4 y Y1 f. A. @- }/ ^1 A	: {5 f, B) X4 p" v- `/ f. e$ b2 R 8 t3 C- Y9 w" f) V( z	* G9 L- Y: m$ t: ^ % \* L; P# R. Y, h, I& v	" J) F* Z0 R$ B 5 z6 `. e9 e' I$ O' f' a

以上是我家病人的治疗过程CEA监测及CT情况，当初我们对于停易也是很纠结。希望这些数据对你的决定有参考价值。

helpU · 发表于 2011-6-1 12:09:18

回复土豆真是好东西的帖子

有些人是出于无奈而停停吃吃，憨豆叔是不甘于现状而勇于探索的。事实证明了这种方法对于憨豆叔是比较有效的。这种方法可能会对有些人无效。但谁也不知道是哪些人无效。

你的心情我能够理解。我弟弟吃特罗凯14个月了，病情稳定。我也在纠结是否停特尝试其他药。然而试不试这条路由你自己决定，后果也只由你自己负责。与他人无关。

helpU · 发表于 2011-6-1 12:11:59

爱妈妈发表于 2011-6-1 11:47

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请问你家人是肺腺癌吗？

爱妈妈 · 发表于 2011-6-1 12:43:21

回复 helpU 的帖子

肺腺癌骨转，2010年4月底确诊

平安！ · 发表于 2011-6-1 12:59:49

《我申明我没有对大家爱戴的憨豆叔有不敬之意。
憨豆叔叔推崇间断服用易瑞沙（停易瑞沙上别的武器等等诸多手段），我承认我是心痒痒，想给我妈妈一试，但老实说我是不敢的，太冒险！我问了几个大医院的专家及"奇迹"的医生，都不赞同，一个靶向药的出台是经过严格的临床试验的，被大多数人验证得出的结论，万一停服后再次服用无效，得不偿失怎么办？大家有没有想过？》

忍来忍去还是想来说二句。
我认为 “土豆不是个好东西”的论题“万一停服后再次服用无效，得不偿失怎么办？大家有没有想过？”根本就是个不存在的论题，有什么好质疑的？
因为我看见本论坛轮换吃各种药的病人都是被病情所逼，而不是憨豆叔逼迫你去试药。这里的病人换药都是在无路可走的情况下，而不是换来换去、试来试去试着好玩。
吃靶向药无非2种方法，一种是正统的方法：一直用到耐药、死亡、副作用不能耐受。然后如果病人还没有死、又不想死的话，就匆忙上新的、不能预知有没有作用的药。但是，你是否知道癌症的自然生长是有进展期、缓解期的，再就是癌症在进展期如果突然没有了有效的药物控制，它会“报复性”生长，这就导致很少有药物能再压得住、不可收拾。在现阶段癌症还被公认为不治之症的情况下，作为医师、药品开发商，说实在话，他们的思维基本上都是你能够吃到这个药耐药,1年、2年，能够活1、2年，你已经够幸运的了,压根就没有想一个药耐药以后怎么办的事。（我这不是凭空说的，你不看好多家属都有这种经历：问医师，吃了这药耐药以后怎么办？医师笑而不答。还有医师向家属推荐某种药时会说：这药不错的，一个某某病人用这药1年半才死的。另一个病人吃了8个月才走的呢。）这就是在我们国家、用所谓正规治疗方法的结局。
再就是第二种吃的方法：在病情稳定下来后赶快寻找第二种、第三种有效的药物！以便能持续生存下去。因为癌症这种病的特殊性----药物个体差异大。所以就得用你反感的“试药”这种办法。这就是憨豆叔主张的服药方法。我认为这是一种主动出击的、不是坐着等死亡来临的方法，所以，我是非常赞同这种理念的！

平安！ · 发表于 2011-6-1 13:39:08

我看这论坛里病人换药：有一大部分都是因为以前在正规医院治疗、耐药以后走投无路、满世界寻找治疗方法、突然找到这个论坛，然后跟着别人、吸取别人的经验教训选取适合自己的药物继续治疗。也有一大部分人是一种药物已经显出疲软态势，再不换就只能等着病情进展、肿瘤长大、长出新的转移灶。这样打个提前量，果断换药的。只有极少数（好像只有憨豆叔哦）是把癌指标压下就果断换药的。这前面二种都是被病情逼着换药的，是吧？
至于某种药物“再次服用”是否有效。我是这么理解的，某药完全耐药后停用，再次服用有效的可能性非常非常小，这是世界公认的知识。某药还没有耐药停用、再次用有效的可能性非常非常大。这个推理应该是合理的吧，还没有产生耐药，何来“无效”的道理？要知道耐药的原因是基因突变！而不是凭空就耐药了。实践中证明这个推理成立的例子有：憨豆叔、瓶子妈。当然，癌症这东西太深奥了！人类每年花上无数亿美金、无数亿人力在那研究都还没闹明白，我们每个人在“它”面前都是无知的。