很好玩的“恒瑞”卡瑞丽珠话题

瓶子 发表于 2020-11-21 20:45
首先，借小山丘的帖子，我先就BOBO头说的所谓洗白做一个简单说明，作为论坛创立人，我可以在这里给大家保证，无论是以前还是现在亦或将来，只要我和鹰版在，我们就不会因为钱为任何药物去洗白，我们永不敢忘我们的初心！如鹰版所说：论坛虽小，亦有骨气！无论何种质疑，我可以受，同样，我们也会坚持与爱一贯的言语开放，共同探讨的风格！希望通过这种讨论，能让患者对药物有一个立体的认知！
其次，对于山丘发布这篇文章行为点赞，有想法，有异议，写出来，是好事，通过不同的声音，让我们患者更多的了解这个药物，让大家在选择时，能有更多立体思考。
最后，对于山丘摘取的昨天文章部分留言的做法，表示不赞同，有失偏颇，而且昨天留言实际各界人士都有，其中有恒瑞过来留言的，还有各种药厂来吃瓜，以及各种来落井下石的，所以这里面的留言很多都并不是带着讨论的态度进来的，我还是希望大家回归药物本身，去针对药物用数据进行探讨！
PS：昨天发布的那篇文章，语气激烈，是因为他是患者家属，经历了什么就不说了，但是论坛里确实有他治疗帖子，具体关于病友信息，鉴于目前事态发展，不会进行任何透露，我们也接受任何质疑！

虚心接受，并且改正

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在抗癌的战场上，很难要求患者和家属客观中立地看待药企和医疗体系。及时分享自己的治疗方案、效果和副作用，对患友互助群体来说具有十分重要的意义和价值。
新药必然要经历一系列的历程才能走到精准使用的阶段。多一种药品，对于患者无疑就是多一个希望，即使它有这样那样的缺陷。但怎样宣传和推广，的确是在考量药企的道德和良心；怎样推荐用药的优先级，的确是在考量医生的经验和良知；怎样选择用药方案，也的确是在考量患者和家属的智慧和胆识。

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别的不说 我最讨厌的就是“营销”

                               
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病人为自己利益考虑就行了，什么厂家8啦8啦的我们不需要替他们操心

                               
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！

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那文章下面什么人都有 这句话说的太好了，肯定有其他医药公司过来黑，带节奏。 也有某公司的人过来洗白。作为患者（家属）角度我认为没有必要争论一个问题的对错 这都不是关键，关键就是这个药综合多方面来考虑的话（疗效/副作用/价格等等）是不是最优解

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残桥断雪 发表于 2020-11-22 00:02
那文章下面什么人都有 这句话说的太好了，肯定有其他医药公司过来黑，带节奏。 也有某公司的人过来洗白。作为患者（家属）角度我认为没有必要争论一个问题的对错 这都不是关键，关键就是这个药综合多方面来考虑的话（疗效/副作用/价格等等）是不是最优解

同意，实际厂家如何营销，咱们也管不了，咱们能做的就是大家通过不同角度讨论分析，形成立体认知，让大家选择用药时，能够做到心里有数

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瓶子 发表于 2020-11-22 08:47
同意，实际厂家如何营销，咱们也管不了，咱们能做的就是大家通过不同角度讨论分析，形成立体认知，让大家选择用药时，能够做到心里有数

                               
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残桥断雪 发表于 2020-11-22 00:02
那文章下面什么人都有 这句话说的太好了，肯定有其他医药公司过来黑，带节奏。 也有某公司的人过来洗白。作为患者（家属）角度我认为没有必要争论一个问题的对错 这都不是关键，关键就是这个药综合多方面来考虑的话（疗效/副作用/价格等等）是不是最优解

认同

                               
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卡瑞利珠的关键问题在哪？是血管瘤副作用吗？是也不是。关键问题在于很多医生在推荐的时候只字不提这个问题，甚至有医生会说出现血管瘤是免疫起效的表现。其次血管瘤副作用的处理用什么药？用阿帕替尼。阿帕替尼是什么药？抗血管生成药物，跟安罗替尼一个性质，也就是说阿帕替尼明明可以单独吃让肿瘤患者获得一段无进展生存期，现在不得不为了处理血管瘤副作用提前联合使用，这意味着一旦免疫无效，而阿帕替尼耐药，抗血管生成药物这条路因为血管瘤副作用被堵死了，又或者抗血管生成药物原本单药能吃六个月才耐药，现在被迫用来处理血管瘤副作用，后续单药根本吃不到六个月，对于晚期病人来说，丧失这段不耐药的时间就等于丧失了一段生存期，这是很恐怖的。所以说血管瘤这个问题不只在于血管瘤本身，其后的处理会带来一系列麻烦，而别的药根本不需要有这个麻烦的步骤，也不会影响抗血管生成药物的后续使用。再讲一个我见过的例子，我认识一个很好的阿姨，她主治给她推荐了卡瑞利珠单抗联合化疗，后续血管瘤爆发，咨询主治，主治说这是免疫效果好的表现并建议她吃阿帕替尼，结果用了六个周期的化疗联合卡瑞利珠，cea翻倍增长，停药后遇到一个靶向药相关实验组，原本她可以进组的，但是这个组因为有阿帕替尼的联合，而她已经用过了，所以被排除在外，丧失入组机会。所以我现在碰到还在咨询用什么免疫药的都会上去说一句不要用卡瑞利珠，这是我自己的态度。

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