2011年10月10日~2022年6月20日——抗癌十年零八个月十天

Amy1020 · 发表于 2018-10-18 09:27:24

Keen man, 您好。我母亲尝试憨叔四步轮换法第二个循环中，凡德和阿西的效果均不理想，CEA增幅很大。下面是她这段时间用药后的表现：2016年4月2号易瑞沙 2017年12月30号易瑞沙耐药，上9291，效果良好，皮疹，2月份背部大面皮皮疹 2017年2月8号 CEA：348.9 3月10号开始吃2992 半个月后手脚开始出现甲沟炎，吃消炎药后减轻 4月8号 CEA 320.8 4月9号开始吃凡德他尼，甲沟炎康复5月3号脸、头皮、双小臂出现光敏皮疹 5月8号 CEA 486.1 5月9号开始吃阿西替尼 6月9号 CEA 760.2 6月10号第一轮循环结束，重新开始9291 8月7号 CEA 371.3 8月12号换第二轮2992 约15-20天后手脚又开始脱皮，脚甲沟炎严重。吃消炎药 9月12号开始第二轮凡德他尼 300毫克/天 CEA 414.8 10月11号 CEA 854.8 脚甲沟炎一直不见好 10月12号开始阿西替尼 5毫克*2/天。Keen man，能不能请您帮我看看，给些建议？我自己考虑在第三第四步换药，但不确定换哪种药相对合适？万分感谢。我的微信号：dream-girl- 如果可以，请添加一下我，谢谢

活得久一点 · 发表于 2018-10-18 14:37:27

写的非常好，学习了。

来自苹果APP客户端

keenman · 发表于 2018-10-18 16:44:47

Amy1020 发表于 2018-10-18 09:27
Keen man, 您好。我母亲尝试憨叔四步轮换法第二个循环中，凡德和阿西的效果均不理想，CEA增幅很大。下面是 ...

我不建议你机械的采用四步轮换法，如果你仔细看憨叔的帖子，在后来憨叔对这个四步轮换是有新的认识的。我现在比较认同的理论是将有效的化疗方案融入到整个治疗过程中，在合适的时机采用化疗方案来清扫可能产生的耐药因素，然后再回靶向药，一般可以考虑在一年之内采用两期化疗。另外，即使你认同轮换，我想至少要具备如下先决条件，你才可以采用轮换：第一，有明确的基因突变做指导；第二，有敏感的肿瘤标记物作为监测手段；第三，对各种靶向药的正副作用了熟于胸；第四，肿瘤负荷较低，在临床比较稳定的时期可以尝试。

Amy1020 · 发表于 2018-10-18 22:24:13

keenman 发表于 2018-10-18 16:44
我不建议你机械的采用四步轮换法，如果你仔细看憨叔的帖子，在后来憨叔对这个四步轮换是有新的认识的。我 ...

谢谢Keen man，那依据你的经验，在什么时间段进行化疗合适呢？什么样的化疗方案会比较适合？我母亲的CEA已经升高很多，虽然暂时身体表征还没有变化，也没有咳嗽气短，但我估计持续这样下去一定不行了

lsliulingling · 发表于 2018-10-21 23:03:29

鹰叔，靶向药的轮换之前要全部基因做一次血液检测吗；另外体质差的情况下，要怎么做准备，才可以化疗

hsriver · 发表于 2018-10-22 02:23:02

本帖最后由 hsriver 于 2018-10-22 02:54 编辑

参看下个回复

hsriver · 发表于 2018-10-22 02:52:50

本帖最后由 hsriver 于 2018-10-22 02:56 编辑

keenman 发表于 2018-10-18 16:44
我不建议你机械的采用四步轮换法，如果你仔细看憨叔的帖子，在后来憨叔对这个四步轮换是有新的认识的。我 ...

鹰版，您好。抱歉只能在您的帖子里寻求帮助了。
简单介绍下家人病情。
2015年5月发现病情，21突变有脑转。先伽马刀，然后特罗凯。中间开始在论坛学习，先后采用了憨叔的轮换方法（特-2992/299804-凡德-阿西），其中抗血管类药物效果不好，服用抗血管药物CEA飙升，轮换方法逐步耐药。
2016年8月锁骨转移，肿瘤明显但尚在忍受范围内，未做处理。
2016年10月特罗凯及2992完全耐药，无法控制进展。
2016.10-2017.9改用YL 4002，初期有效果，后亦逐步耐药，单药效果越来越差。期间尝试单药特、299804、2992等，均完全无法控制，需很快用回4002；联用184、280、阿西、克唑替尼等药物，均无明显作用。
2017.9改用孟加拉白盒9291，较4002效果好些，体感有所恢复。2017.9-2018.6单药9291，效果逐渐变差，锁骨肿瘤增大明显，且有零星出血现象，耳下腮部有肿瘤鼓起。
2018.6-2018.7，9291联合XL184，体感有一定好转，判断出现了C-MET类3代耐药。期间体重开始出现明显下降趋势，2018.6-2018.10，体重从110下降到92左右。
2018.8，9291+特和9291+克唑替尼，效果不好，不如9291+XL184。锁骨肿瘤及腮部肿瘤持续变大，锁骨出血量增多。
2018.9-2018.10.9，换回9291+XL184，治疗效果一般。锁骨肿瘤已经发展到拳头2/3大小，且9-10月锁骨肿瘤大面积破溃及出现数次出血喷血症状，去医院处理出血，医院只做按压及止血药处理，无其他建议办法。大出血后体感急速下降，头晕明显，浑身无力，需他人搀扶。（9291+184应该有效果，能勉强控制但一般，肿瘤大面积破溃导致的大出血导致体感极差）
2018.10.10-2018.10.13，尝试服用拉司太特，完全无法控制。
2018.10.14-至今，9291+280+阿西。（图片易引起不适，请注意。图片血迹明显的是19号拍摄，几无血迹的是21号拍摄）锁骨肿瘤以极快速度消退，5天左右时间完全消退，并在锁骨留下巨大空洞。空洞周边可见坏死肌肉组织，空洞内部可见明显机体结构。腮部肿瘤未消失，肿胀感减轻，略有变小。近几天体感一般，体力一般，嗜睡，但锁骨疼痛感减轻很多，整体较之前有所好转。（之前由于锁骨肿瘤巨大，神经压迫导致长时间疼痛且难以良好休息）

19号拍摄
微信图片_20181022023733.jpg

21号拍摄

我有2个问题请教鹰版：
1.锁骨的巨大空洞如何处理。目前的做法是每天生理盐水冲洗，碘酒消毒（每次处理会引起巨大疼痛，不是盐水洒在伤口上那种疼痛，判断应为内部机体组织受不了外部刺激的疼痛）。继续这样处理让肌肉自然增长空洞自然愈合有无可能？（生病后体重已巨降30斤，感觉自然恢复难度挺大的）

2.后续治疗有何建议，锁骨局部放疗促进空洞愈合还是化疗还是继续靶向（我现在有个离谱的想法，想停药看看情况，因为锁骨肿瘤消退的速度太夸张，我觉得近期内采用任何治疗方案可能也未必有意义）。经历了这些，对这病有着一定的理解，知道每种方法都未必奏效，没有一个相同的人，也没有一个可以保证绝对正确的做法。所以请鹰版但说无妨，我会自行评估考量。
多谢！多谢！多谢！