两口子一起努力（感恩！）

平安！ · 发表于 2011-6-9 11:26:55

不知道怎么说了！人各有志，生命是他自己的，他当然有权利采取任何方式处置他的凶险的疾病。作为外人唯有祝福！

不过，不说是你，我（憨豆叔可能也一样）有一种热脸贴到冷屁股的感觉（话糙理不糙）。你们的贴是我、憨豆叔费的精力最多、最关注的。因为你们的病很严重。哪晓得他都一概不领情，他以为我们是多管闲事。
不过，你家可能一直都没明白，你们最初的一年多的“完全听医师的”的过度、过度治疗，尤其是上那么多的放疗是导致现在状况不断、险象环生的根本原因。

never_land · 发表于 2011-6-9 22:48:48

谢谢大家关心，说不定问题解决了一半。这两天我情绪极其低落，在对老公表达了强烈的失望和痛心之后，老公表示心疼老婆和愿意学习以缩小双方的认知差距。于是我请他读帖子，读我的帖子，读前沿的帖子。他花一整天时间读完了，说愿意跟着憨叔、平安还有老婆治，说如果我跟他解释不清就不用费劲解释，因我水平有限。以后他可以自己看帖，愿意学习了。老公又说老婆的帖子过于情绪化，让人看了好难过。其实我明明没有煽情的，我用的都是陈述句嘛。：）

我要代老公向憨叔、平安道歉，是他不懂事，不知道珍惜你们对我们的爱护，不知道拥有论坛资源我们有多幸运，对不起，他知错了，正在改。——可能还会反复，因为他转变太快了，我知道他心里还是在迁就我。不过我相信他真的会慢慢改的。因为他读得到我们真的爱护他，为他好，而且医术高明。嘿嘿。

我也要感谢老公终于肯读帖子和去了解更多。老公，我知道你不愿意想这些，老公辛苦了。

再次感谢大家！希望找到解决方法了。

never_land · 发表于 2011-6-9 23:52:21

再说病情和治疗。——这两天，我心里巨大的失望和心痛甚至盖过了病情和治疗，我差点就放手了，这是我第一次真正的接近动摇了。好在。

前天和老公出现分歧，两人心情都受影响。前晚和昨晚两个晚上老公有一半时间坐着睡的，躺不下去，躺就喘。我听说竟如此严重，又去找医生（其实我哪里放的下呢？），医生仍推荐泰欣生+力比泰，而且跟我说，她“连不该说的话”也对我老公说了，她说如果再不打，以后可能没机会打了。这医生过分了，我听得发急，就把我们在吃BIBW的事跟她说了，并且明确说出我的顾虑——我认为泰欣生太不确定，力比泰又有接近耐药迹象，都不适合。医生也没什么办法，终于同意先看BIBW效果，先不催促上化疗。另外我又跟她说了炎症的担心，她就把每天两粒的克拉仙改成一粒拜复乐，她也认为两粒克拉仙达不到消炎的效果。

今晚再去看老公，精神好转很多，仍然喘气，不过有力气说话了。我想是拜复乐的功劳。又去查今晨的验血结果：

never_land · 发表于 2011-6-9 23:52:59

本帖最后由 never_land 于 2011-6-9 23:57 编辑

	6月9日	6月1日
白细胞：	11.63	9.89
中性粒细胞比率：	81.9	83.2	高
淋巴细胞比率：	5.6	6.4	低
单核细胞比率	9.7		高
血沉：	没查	11
C反应蛋白：	146.9	77.7	高
红细胞：	5.17	5.64	高
血红蛋白：	142	161	高
红细胞平均Hb含量：	27.5	27.8
血小板：	261	272
血小板平均体积：	6.4	6.3
D-2聚体：	2100多还是2600多，$ r+ m# U5 a9 l$ b 竟找不到了	6110	高
空腹血糖：	4.9	5.5
尿酸	221
钾：	3.71	3.54
钠：	136.6	133（低）
钙	2.02		低
肌酐：	66.2	58
尿素氮：	4	2.5	低
谷草：	26	56
谷丙：	108	40
直胆：	14.7	3.6
白蛋白：	26.9	26.7	低
BNP	39.15	201.6（高）

never_land · 发表于 2011-6-9 23:55:21

本帖最后由 never_land 于 2011-6-10 00:00 编辑

凝血：	6月9日	5月31日
凝血酶原时间PT (11~14.5)	13.3	13.9
凝血酶原活动度PTA (70~120)	93	91
PT国际标准化比值INR (<1.2)	1.05	1.06
纤维蛋白原Fbg (2~4)	6.64	4.75	高
活化部分凝血活酶时间APT（28~42.8）	34.3	30.9
PTT比率（0.65~1.15）	1.01	0.91
凝血酶时间（14~20）	14.4	18.4

	6月9日	6月2日	5月31日	4月26日
CEA	14.26	121.7	13.19	3.24
CA153	96.6	143.9	141.2	112.3
CA125	81.7	461	110.6	33.29
NSE	26.6	45.6	24.1	15.4
CYFRA	8.71	51.73	8.58	6.56

平安果然是对的，确少有效消炎手段，炎症加重了。我想如果过两天炎症不减轻，就要要求输抗生素了。还有肿瘤指标的确是因为血液浓缩，有大幅回落了，现在的值对于老公的现状来说比较合理，过几天再看看。

直胆和谷丙上升，我准备给老公吃水飞蓟宾。

白蛋白怎么办呢？已经输了很多天白蛋白了都升不上去，能不能每天用两支呢？每支10克。还是要求输血浆更好呢？

never_land · 发表于 2011-6-10 00:34:31

对了还有胸水的问题。抽完右胸水从前天起抽左胸，左胸已抽1800ml，最初浅褐色，不似右边的是黄色大致澄清，昨天开始见血，今天更明显，抽出的胸水就像血加黄色的样子。医生说要把两支速碧林停一支，我觉得停舒血宁留速碧林可能更合适。老公为了表示自己的转变，支持我的任何决定。

另外我觉得还有一个可能是左胸被他们抽胸水是弄伤了。要不怎么会和右边差这么远，右边是肉眼看不到血的。一个进修医生跟我说，胸水抽到查不多抽完就会是这样带血的。也可能有理吧。

never_land · 发表于 2011-6-10 00:36:27

回复 bluest 的帖子

“新药越来越多了，活下去，活着才能看的见。

坚持坚持再坚持！”

——你说的对。谢谢！

never_land · 发表于 2011-6-10 00:38:04

回复小菲的帖子

小菲，你看帖子很细啊，这么多细节都记得住。
谢谢。

wiwiidd · 发表于 2011-6-10 03:12:29

看了你的帖子，我又出来了，呵呵，不知道你忙不忙不敢打电话骚扰你。
我也有你的困扰，选择自己的意见还是医生的，可是想想我们无论如何也不可能和那些专业的医生一样，我们除了自己的爱人，没有接触过别的案例，我们没有读过那么多专业知识，我们为什么要坚持自己的意见，更何况我们爱得那个人更愿意相信医生的，接受我们的意见不过就是委屈自己为了我们罢了，他都这样了何苦还要为难他。这么说并不表示要放弃，我们一样可以关心治疗，我们可以了解医生用药的原因，跟医生讨论不是强迫医生听我们的，提出自己的意见，看医生作何解释，往往我都会被医生说服，并且治疗以来至少目前看来医生并没有错，每个人的体质不同，每个人的发展不同，全世界都没有治疗方法难道我们更强？我们有的就是爱，那就只要爱就好了，爱他，多为他想，让他开心，让他舒心，让他放心。
每当我纠结的时候，我就抓瓶子来骚扰她，呵呵，无论如何很管用，我爱瓶子！

不要纠结不要难过了，这个病来了不是我们想要的，但是要面对，我从不去想这个病能完全治好，我不着急，只要能把对身体的伤害降到最低，控制即可，不求抑制。
瓶子也说，现在方法很多，我们慢慢试验，不要焦灼，不要着急，不要抑郁，嘿嘿，有想不开找瓶子。当然更欢迎找我，尽管未必找我比找瓶子有用。

wiwiidd · 发表于 2011-6-10 03:20:19

另外，我们已经打了爱必妥两次了，明天打第三次，今天打了紫杉醇和顺铂，前两次的爱必妥，我认为是有效了，没有咳嗽没有腹胀，一口气上7楼居然都不带喘气的，强吧！
所以我今天还跟我老公探讨为什么还要加紫杉醇和顺铂，，他认为孙院士有点着急了，我就跟他说医生这么用肯定有他的道理，他们说为了增强效果，他也就安然接受了，但是背后我也去问过医生了，医生也是这么告诉我的，所以你也要学我，不要去想那些纠结但是我们又无力改变的事情。

又罗嗦了一次。
爱必妥第一次用了6针，28200元，第二次4针，18800元。医生说第一次要用得多些。一周打一次，所以贵得的确很有压力！！