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两口子一起努力(感恩!)

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1046533 1082 never_land 发表于 2010-9-16 12:04:51 | 置顶 |
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-2-14 19:48:52 | 显示全部楼层 来自: 广东肇庆
never_land 发表于 2011-2-14 16:46 ! g' n& j" {3 o* p* h/ F5 O* @" k5 f
老公说右胸骨痛,不是原来说的胸肌痛。老公说我才想起他右侧第6第9肋骨是有转移的,不过应该不严重,骨扫有 ...
" i, f+ E+ W$ s4 q
你在说不出日达仙或胸腺五肽或胸腺a1有什么好处的情况下硬要迫使自己用上,这本身是不合理的。如果如你另一帖所说是为了免得带状疱疹(医生语),这样的代价岂不是太高昂了吗?得一回带状疱疹有什么要紧?反正不会第二次得,而且反正只需吃5天的伐昔洛韦。如果除了所谓提高免疫避免带状疱疹,那么还有什么明确的益处呢?我找不出任何益处,我所见打日达仙或什么肽的人,照样得带状疱疹,照样得感冒或肺炎,就更不说什么提高免疫能抗癌这样的神话了。
  U  l0 ]- Q3 t在抗癌的治疗上,能越少药越好,这是真的。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
never_land  高中三年级 发表于 2011-2-15 10:24:12 | 显示全部楼层 来自: 美国
回复 憨豆精神 的帖子4 r3 s+ P& Y* b$ P$ J1 W$ t

8 n! o7 A! W0 h8 D1 f# E5 Q+ o/ j+ d 憨叔,用胸腺肽还真不光是医生的想法,我也想用。有时出院带药或门诊,也会主动请医生给我们开些回来自己打。这次出院我也有这打算,不过就是想带迈普新不带五肽了。$ R" v) n) T8 B
0 H: o: X/ \7 f1 V
我知道您一直不支持打胸腺肽。是这样的,我在奇迹看到过两例坚持用数年的,两例病情都一直稳定。一例很久以前看的细节不记得了;另一例是最近的,他妈妈两三日一次日达仙,用了两年,现在好像改成一周两次还是怎样。两例的共同点是持续数年密集使用,病情稳定。虽说上网这么久也就看到这两例,有个案之嫌。您知道毕竟胸腺肽没有明确效果,很少人会坚持用这么久。我看他们都不错,挺动心,觉得有可操作性可效仿。就算真没什么用,也没什么坏处吧。一旦受益,那多好啊!
: l. ?! \& Y* w4 b% l
1 X/ p& h+ ]( {6 ~* |& F  U如果五肽可疑,那换成α1行了吧?成分单纯。日达仙和迈普新都是α1,一个进口一个国产,咱不打比抗癌药还贵的日达仙,就间断用用迈普新,就算画虎类犬,好歹也是画了个动物啊。。所以我还是想在老公精神不好啊或者抵抗力弱啊之类的时候多用用。。
( W# }% o6 g5 T7 I1 c3 ^7 X8 k: _
never_land  高中三年级 发表于 2011-2-15 14:57:27 | 显示全部楼层 来自: 美国
另外还有个问题请教憨叔。阿瓦斯汀的标准用法是5mg/kg,每两周一次。我看到原来香港那个医生也是这样建议的。我们这边则是一个月一次,每次300mg,两次都是联合足量力比泰。如果按我老公的体重,如果阿瓦单药应该用到340mg一次。医生让我们一个月后复诊,以后就阿瓦单药+特罗凯。
* p" D4 r# X. c6 G9 X' i
) a: u* G/ a0 Y) H您觉得我们这样的用量会不会太低了呢?还有您提到的阿瓦有效期半年左右,是指单次用药之后能管办年,还是说阿瓦能用半年左右,然后耐药?
) t" m) u2 q) c' z- _
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-2-15 15:48:48 | 显示全部楼层 来自: 广东肇庆
never_land 发表于 2011-2-15 14:57
2 ^/ v7 B0 H+ C# V# `; @另外还有个问题请教憨叔。阿瓦斯汀的标准用法是5mg/kg,每两周一次。我看到原来香港那个医生也是这样建议的 ...
. F$ c; m- l) G: M' D
或许因为阿瓦斯汀太新,所以用到耐药的,似乎未见先例。; R, w6 a5 W8 q# t" x( i; z
我是主张足量用药的,但不主张持续持久用药,达到一个目标就可以停药,待需要控制的时候再用。这治疗的目标如何确定?CEA降到某一个点?肿瘤缩小?症状消失?具体到你先生来说,我觉得该是症状消失就行,也就是肿瘤引起的症状消失了,回复到肿瘤症状发生之前的状态,即可停药,用一次也可停;如果把目标定在肿瘤缩小,则停药机会出现的难度较大些,不很现实。( T. A' o. {& W4 u4 h% }, L, B
至于停阿瓦后能维持多久,是没规律的,我说的半年左右,并没根据,只是从一些病例中得到这印象,不必拘泥具体的时间,什么时候症状又出现了,什么时候就又打一针,这样的话,既可节省子弹,又可保持它一用即有效的锐利。
! J# B6 e0 N  Y, {( S当然,阿瓦最好与力比泰联合,作为特殊手段,特罗凯则是常规控制。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
never_land  高中三年级 发表于 2011-2-15 16:17:04 | 显示全部楼层 来自: 美国
本帖最后由 never_land 于 2011-2-15 16:55 编辑
2 `+ y" H) v/ b& l0 ]6 v0 ~) q9 z0 Z# b4 Q, q; @1 e
回复 憨豆精神 的帖子8 Q/ N  J( h/ t5 w+ ?! t* \

0 M9 x' U7 `6 m) V好的,谢谢憨叔。待我拿到这次住院的检查结果再向您请教。+ o1 k9 o* @! X- U+ H* D  Q, Y. @

( D* u/ }' R1 ^5 D我现在打算对医生的“隔天一粒特罗凯”作小修改,连吃一周停两周,或类似,我是考虑相比医生的连续吃,这样可能比较不容易耐药,说不定还能配合以后的方案,选择多些。而且既能对脑部起些作用,又对我们那“放射性肺炎”影响也小些。同时配合一个月一次的阿瓦斯汀看看。
; t/ K; N" |3 K8 M+ p9 s3 @3 \3 R9 o0 v$ y
至于一次用300mg,我觉得是医生为我们经济的考虑。阿瓦一支100mg,如果用到340mg,浪费了半瓶。但医生没这么跟我们说啦。我老公说医生让我们楼里另一个女病友也是一次买3支的。7 E: c% q* V' M! @: k
never_land  高中三年级 发表于 2011-2-15 16:27:54 | 显示全部楼层 来自: 美国
回复 憨豆精神 的帖子" U- J( c6 Y, \% W' Y0 K  p3 ^
1 w5 |  D# n5 z6 p1 z% ^
您说我怎么越来越不自信了呢?真是不敢停药试新药的。问了医生(另一个女主任)索坦,她说我们也能试,不过不建议现在用。她也说我们用了很多药了,留个后手吧。
% d3 T- P3 N9 F$ ?9 E. X0 d, A/ L2 v9 F8 W  a
我是想,出院后间断服用特罗凯,最好能克服脑水肿,一个月回来一次阿瓦。再用两次阿瓦之后就换易瑞沙。易瑞沙去年8月停的,很久了应该可以上。然后。。。然后再计划吧。想是想得好,不知道又会遇上什么事,水来土掩,见招拆招吧。' |$ Q+ i+ Z7 K) _7 ~
never_land  高中三年级 发表于 2011-2-15 17:27:21 | 显示全部楼层 来自: 美国
本帖最后由 never_land 于 2011-2-16 10:13 编辑 $ H- ^2 T$ e8 p6 K. u
( s, ~& W9 o4 T
2009年4月~11月      易瑞沙
( Z9 C, [/ E& T6 Z6 R) n6 c2009年4月                泰素蒂 +奥沙利铂 / 三维适形放疗:左肺门/纵隔/锁上淋巴结
, V. j' p. F2 V2009年6月-8月          三维适形放疗:原发灶/淋巴结
) U; g: H% q) r: v* N+ ^6 N2009年8月                泰素蒂+奥沙利铂
$ F9 X8 p3 t& E" T
, E: b9 l0 q' }) ?; z(其间有放射性肺炎,很快恢复。稳定,直到09年11月骨转后停易,未有及时后续治疗。12月脑转。)
) A$ S' ?: `1 o9 M, L————————————
! Z3 p2 c; J: L8 J  P
9 c8 p) {" u% F+ M( B/ x7 _2010年1月7日                颅内转移灶常规放疗(全脑放)
- \8 G7 C9 r3 l0 c+ _, B4 o2010年1月下旬                托泊替康+顺铂,一次
& M. w- W7 A9 ]+ A  Q' N6 H* k) L" R# o
(不耐受,粒细胞减少症。治疗中断。)
% g' O  l3 Y, {  C3 g1 d5 H! t0 V  e————————————
( W8 U# ^9 @. W: x$ X( o5 Y* j8 f
2010年4月1日                力比泰' a% K, M9 }# a% \* ^9 e% n
2010年4月27日                泰道,100mgX2/day 1 X9 ^0 \, r  q
2010年5月7日                力比泰2 c0 W8 V( P' Z( U  m4 V
2010年5月18日                脑部局部放疗加量(x刀)$ w8 G' p" @/ \3 D$ O( u* x8 s
2010年5月20日                泰道,100mgX2/day
. |4 b- u2 z+ R5 d7 a* b+ h
: \- F* z( Z8 R- l, |(4月脑转发作,治疗密集,短暂稳定,脑部左侧肿瘤有缩小,右侧后继发脑水肿,水肿持续至今。)
4 v8 {, ^  X7 J+ q3 Q————————————
: B" ^& o$ W& A* y0 b% v: m% U+ `$ V+ A
2010年6月6日~27日        易瑞沙& [4 x0 I" B& E7 L' [
2010年6月28日~8月22日        易瑞沙 250mgX2/day
! p% y0 B& F7 E1 `7 W2010年7月26日                泰道,250mg/day
4 t. p7 k  X3 ~& r2010年8月23日                力比泰+卡铂' F# H8 b& ~+ V0 F4 U
4 |6 n0 r2 [& @: p
(右侧脑水肿严重,左侧变化不大。肺部无CT评估。)9 g6 k1 g. b  }
————————————
( V5 N# g& }; x# W- ]9 A( E6 x: T& V1 N4 s# c
2010年9月17日~10月2日                特罗凯,150mg9 m% a+ Y9 k0 R. ~% w# w6 I
2010年10月14日~2011年1月9日        特罗凯,150mg
2 ?6 _. d/ [( O( X. }- \# q6 C: ]! b8 N
(曾因糠秕孢子菌毛囊炎中断特罗凯。脑水肿大幅改善!右侧肿瘤亦有缩小。肺部进展。骨转稳定。因放射性肺炎停特,改做化疗)3 |3 c, i% M/ V# r
————————————
/ I# X7 L1 u. e3 Q
' Q. N% `- h! c% D: N2010年11月2日                左髂骨放疗。
- V7 T- I# u+ ]) R) K3 w: a6 f: e# B  \, }& {' P
(左大腿根经常酸痛,后剧痛不能行走。放疗前已初见改善,放疗后愈。)
  D- o  z  G. p( ?$ J————————————2 \  y) t: A% {3 m
2 T  K1 T% u: }+ g: i: ^
2010年12月9日                力比泰+奈达铂
$ s1 ^" y1 G& ^  A" a7 K8 e2011年1月7日                力比泰,8日阿瓦斯汀. q7 n4 l, Z+ w% j. y
2011年2月11日                阿瓦斯汀,12日力比泰6 n9 y4 F: i: \8 ]: f9 r

2 Y: c: n+ v9 z3 u(肺部病灶缩小。放射性肺炎。)
7 w) A  C6 w3 M5 J————————————" T' T1 O" X( n
" V- j+ n6 y& Q1 _; Q( E/ m$ Q
唑来膦酸:4 x& u; Q  Z% O0 G, `7 l! p: Y
1.        2009年12月
# l( V  z( Y- s5 |1 G$ k3 Y2.        2010年1月( ?" E) |+ G0 |5 ?8 ^9 C
3.        2010年3月
6 |8 ?: I+ w; ?8 _: g4.        2010年4月7日) y- l, y/ B. M$ h
5.        2010年6月29日
: ^& t# o3 h$ L, I6.        2010年7月30or31日: E6 p7 |( H3 H: j4 B! z" t$ M8 f
7.        2010年9月7日
6 N' f8 G( e- w7 q1 S9 H" W) p8.        2010年10月19日
5 m. l/ q( v) n) k8 N& i9.        2010年11月9日 (伊班磷酸)6 n% [1 g' i' O2 H' |
10.        2010年12月10日以后+ @+ ?+ X* i! p* c6 T1 i. i
11.        2011年1月14日
1 V/ U0 @+ i" L( n! ^$ ?7 ^12.        2011年2月14日5 H7 J, U: n1 P

' e2 w, i! S- E5 s  l6 m/ s
never_land  高中三年级 发表于 2011-2-15 17:29:12 | 显示全部楼层 来自: 美国
重新整理了治疗记录。! U7 \, q+ @9 A% I! {
7 z" Y. p) A" v. F" s9 o; a, D
知道很多人对我们的看法是用药乱七八糟过多过猛。唉,我也无奈。
累计签到:1 天
连续签到:1 天
[LV.1]初来乍到
瓶子  管理员 发表于 2011-2-15 17:36:40 | 显示全部楼层 来自: 北京
never_land 发表于 2011-2-15 17:29 ( I2 \# _; _# W
重新整理了治疗记录。
0 R* z) ]0 Q6 l% i# {8 ^: `% m5 W9 ~  z0 C, w: ?# i
知道很多人对我们的看法是用药乱七八糟过多过猛。唉,我也无奈。
( g! G# B, r  @0 T, L
抱抱姐姐,看着这么长长的治疗记录,看到了你的辛苦,心酸!祝福姐姐和你老公2011年,一切顺利!相信你老公会有个很舒服的2011年的。
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never_land  高中三年级 发表于 2011-2-15 17:41:19 | 显示全部楼层 来自: 美国
回复 瓶子 的帖子( n$ F+ r2 v! o; U5 X

5 A! r, z+ Z. `" J/ ?3 }瓶子,今天在你回奇迹“特和易间隔”那帖里获得灵感,我也想学那病友间隔用特了。
8 |7 y7 p" [6 I; m1 o% m
$ s3 C& L& Y3 ~唉,越来越没了主见,学这个学那个,今天又被憨叔批评没长进了。; C# P7 R- G! r, F

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