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老父辞世,胸腺类癌肝转3年

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51872 74 焦虑的美美 发表于 2011-10-1 11:02:51 |
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-8-16 20:52:37 | 显示全部楼层 来自: 北京丰台
多吉美9天,第四天左右的时候气喘减少,憋气好转,多吉美有效!
- e8 ^9 m. Y4 l' O! N8 d8 H: c副作用是脚趾脓包,行走不便,牙龈溃疡。但还未出现腹泻这种最让人头疼的副作用,也还算欣慰!) r$ ~: t' u% e5 z' S+ {
加油!老爸!
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-8-17 13:45:26 | 显示全部楼层 来自: 北京
多吉美虽然起效了,但我真的感觉抗癌的2年2个月非常辛苦,靶向药物吃了2年老爸虚弱了很多。/ _$ e- s9 k- T. H+ f5 o2 @
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-8-17 13:46:24 | 显示全部楼层 来自: 北京
憨叔让我说说老爸的憋气是如何解决的,我把帖子放这里吧。
. M4 Q1 R: q& a- X7 h! S* F5 T6 w# _4 `7 Y: m
老爸的病情是因为憋气发现的,而老爸之所以憋气是因为癌肿巨大,压迫了右肺,只要靶向药物有效,则憋气现象就会减轻。
1 z7 b, l7 c# A4 e9 s$ _: ]. ~% ~3 a头1年半的时候,每1~2个月我们都会拉着老爸去进行CRI&全血项的检查,就为了了解病情情况,随着经验的积累,这半年多来,我们已经放弃了CRI的检查,因为只要是病情进展,老爸的症状就是憋气,气喘,只要是药物有效,憋气现象马上就会缓解。最严重的时候,躺在那里都会憋的喘不上气,上个一层楼都要喘半天。
' }, p( `0 V& i; I老爸是非常幸运的,尝试了索坦,格列卫,易瑞莎,阿西替尼,多吉美,只有格列卫无效。5 X8 d# R7 B* o: |3 B
我们一直遵循坛子里憨叔的治病理论,尝试各种药物,每个的时间都不要太长!最重要的就是一定要尝试,大胆的尝试,在状态好的时候就开始尝试,找到适合自己的药物,多多准备弹药!找到适合自己的检验病情是否发展的方法,随时掌握病情。3 L3 f7 `& h: S$ {1 \0 b! e
憨叔的方法是检验cea,我老爸的方法是自我感受(虽然有可能滞后,但根据经验,不憋气的时候一定是癌肿缩小,憋气的时候一定是癌肿长大,另,老爸的cea不敏感,nse,ca125上上下下无规律)。
- e# h, l$ V( ]- ]5 i
0 O4 }6 `- q6 u4 l( v) d看了坛子里很多朋友的情况,给我的感触是,人和人真的太不一样了!同样的药物,在不同的人的身上会有完全不同的反应!任何人的经验都只能做为参考!在这里,我们必须是用学习的态度,记录下针对各种现象的各种方法,思考后逐一选择方法进行尝试!面对癌症,没有放之四海皆准的方法。
7 P7 [0 G4 z- @4 \
老菜  初中二年级 发表于 2012-8-28 16:34:04 | 显示全部楼层 来自: 北京
本帖最后由 老菜 于 2012-8-28 17:19 编辑 : C" h/ I% v$ a4 H

0 u6 ~0 `/ S  u2 {5 O# f不幸中的万幸是楼主父亲可以有这么多靶向药有效。: \3 }+ P0 C! T" G1 |0 L- L
祝福.3 `6 ~0 U$ r+ D. T
楼主你是以什么来做判断换药的?
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-9-6 15:27:24 | 显示全部楼层 来自: 北京
老菜 发表于 2012-8-28 16:34
4 P' Q. y, i- A: {( K, {& j2 ^不幸中的万幸是楼主父亲可以有这么多靶向药有效。
/ g. q$ i+ m( z+ i* G! u祝福.0 U- Y( r1 a% R: v
楼主你是以什么来做判断换药的?

- `" o: s" ]8 k6 S5 |5 }) ]* G" Y是吖!我也觉得很幸运!谢谢祝福!; n8 t/ ^# g) f

, [) G  I6 p4 b6 U4 ^) T: t$ g其实现在依然是没有特别的判断,基本还是有气喘耐药的感觉叻,就马上换药了。幸运的是换上的几种药居然都有效果,只是有效的时间很短,易瑞莎2次启用都只有效2个月。
老菜  初中二年级 发表于 2012-9-6 16:18:54 | 显示全部楼层 来自: 北京
焦虑的美美 发表于 2012-9-6 15:27 ' J$ }% n, N5 _
是吖!我也觉得很幸运!谢谢祝福!. l! Q3 O* a6 n' T7 Q) P) x1 I
5 L! g. _0 S2 v5 i
其实现在依然是没有特别的判断,基本还是有气喘耐药的感觉叻,就马 ...

8 e" T7 _/ m* u& O" e% n) @你是觉得病情有变化就换是么?没变化就继续用?  `! C' |4 x; T8 `, B
我准备等我爸这瓶特罗凯吃完,想给他还格列卫试试,但就怕万一格列卫无效,再控制不住了。0 r7 x: C, F" |6 F# Q- R/ z  X/ g
我爸是恶性间皮瘤,吃了快50天的特罗凯了,他觉得疼痛减轻了不少,但还是很疼,不吃止疼药扛不住。
2 y# h  g" V, t0 }  Z& d所以我不好判断该什么时候能给他换药试
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-9-6 16:48:45 | 显示全部楼层 来自: 北京
我爸爸的情况基本是有变化才换的,原计划都是想吃2个月换,结果都是2个月基本就耐药了,也不得不换了!现在是希望多些有效药,把最有效的索坦当做最重要的药物留着,能不吃就不吃,除非没有其他有效药才动用一下索坦。
notfish  初中二年级 发表于 2012-9-18 15:19:44 | 显示全部楼层 来自: 湖北武汉
焦虑的美美 发表于 2012-9-6 16:48
8 C( D( J; w& V5 z) Y1 W" X我爸爸的情况基本是有变化才换的,原计划都是想吃2个月换,结果都是2个月基本就耐药了,也不得不换了!现在 ...
8 b" [) C6 Q5 L/ P: z" u) M; n" O
楼主的父亲好象没做过基因检测,那是以什么为依据一开始就上索坦的?
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-9-24 07:18:25 | 显示全部楼层 来自: 北京门头沟
- k4 ^; K& x# O6 r5 Z
做过检测,有个生物指标Cd117,是最早确定使用索坦的依据,格列卫也是索坦耐药后医生建议,而其他都是碰运气了,这半年时间已经都不再去看肿瘤大夫了。
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-11-1 14:26:11 | 显示全部楼层 来自: 北京
9月份,特罗凯吃了1个月,没有马上显现效果,但憋气、气喘也没有加重,副作用也不是很明显。
6 H0 a4 C; q+ K' x6 H8 s4 q5 T: J5 y
10月1日,重上索坦,开始每天3粒,拉肚子很严重,水装,中间休息了3天,减量到每天2粒,总共吃了22天时间,白细胞跌落正常值以下。吃着索坦气喘就减轻,但休息了5天,气喘就重新开始!' i2 Q5 H8 E$ I, d4 K
9 t% v( o* x( X; Z! i0 q; {
10月31日,再吃索坦。每天2粒。计划一直吃20天,中间视情况休息(观察血项和腹泻)。
3 K5 ?+ K+ n6 S. s" _( H5 n8 R7 @. X/ V

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