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老父辞世,胸腺类癌肝转3年

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46942 74 焦虑的美美 发表于 2011-10-1 11:02:51 |
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-8-16 20:52:37 | 显示全部楼层 来自: 北京丰台
多吉美9天,第四天左右的时候气喘减少,憋气好转,多吉美有效!! y4 ^5 D/ A/ ~/ m' y$ n# {
副作用是脚趾脓包,行走不便,牙龈溃疡。但还未出现腹泻这种最让人头疼的副作用,也还算欣慰!; {8 |) a/ ^" D3 n$ `! U; Q3 w
加油!老爸!
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-8-17 13:45:26 | 显示全部楼层 来自: 北京
多吉美虽然起效了,但我真的感觉抗癌的2年2个月非常辛苦,靶向药物吃了2年老爸虚弱了很多。
& \# V0 b4 \9 z  T4 z4 j
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-8-17 13:46:24 | 显示全部楼层 来自: 北京
憨叔让我说说老爸的憋气是如何解决的,我把帖子放这里吧。
) z& B( a# N4 e2 h
; L+ T9 O# T  D9 K老爸的病情是因为憋气发现的,而老爸之所以憋气是因为癌肿巨大,压迫了右肺,只要靶向药物有效,则憋气现象就会减轻。
! K  L/ e9 x% C( v头1年半的时候,每1~2个月我们都会拉着老爸去进行CRI&全血项的检查,就为了了解病情情况,随着经验的积累,这半年多来,我们已经放弃了CRI的检查,因为只要是病情进展,老爸的症状就是憋气,气喘,只要是药物有效,憋气现象马上就会缓解。最严重的时候,躺在那里都会憋的喘不上气,上个一层楼都要喘半天。
) l( G" X3 c) u8 J3 v8 ^  Z老爸是非常幸运的,尝试了索坦,格列卫,易瑞莎,阿西替尼,多吉美,只有格列卫无效。
  ]5 x- Y& t$ C' f我们一直遵循坛子里憨叔的治病理论,尝试各种药物,每个的时间都不要太长!最重要的就是一定要尝试,大胆的尝试,在状态好的时候就开始尝试,找到适合自己的药物,多多准备弹药!找到适合自己的检验病情是否发展的方法,随时掌握病情。
. q0 _* O3 B( y8 \& G7 {1 R憨叔的方法是检验cea,我老爸的方法是自我感受(虽然有可能滞后,但根据经验,不憋气的时候一定是癌肿缩小,憋气的时候一定是癌肿长大,另,老爸的cea不敏感,nse,ca125上上下下无规律)。5 j7 k7 @1 n2 I/ g

! L8 l/ O6 }8 N) N$ h看了坛子里很多朋友的情况,给我的感触是,人和人真的太不一样了!同样的药物,在不同的人的身上会有完全不同的反应!任何人的经验都只能做为参考!在这里,我们必须是用学习的态度,记录下针对各种现象的各种方法,思考后逐一选择方法进行尝试!面对癌症,没有放之四海皆准的方法。
# E) w7 ]- y* d. `! H. }
老菜  初中二年级 发表于 2012-8-28 16:34:04 | 显示全部楼层 来自: 北京
本帖最后由 老菜 于 2012-8-28 17:19 编辑 2 d1 O3 A/ p& E& P. I# g+ A
0 `0 {! s3 _8 N, [& ~/ x! Y
不幸中的万幸是楼主父亲可以有这么多靶向药有效。* A5 o6 A( d$ G) k; i& F, D
祝福.
8 M5 S7 s' r* H  l$ k/ J9 O楼主你是以什么来做判断换药的?
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-9-6 15:27:24 | 显示全部楼层 来自: 北京
老菜 发表于 2012-8-28 16:34
; o3 F0 i" o& V/ H3 o0 v不幸中的万幸是楼主父亲可以有这么多靶向药有效。
2 @$ I* g$ a8 L祝福.
4 i2 o# u5 e1 V9 G# }% `楼主你是以什么来做判断换药的?
; \. @5 V6 j) l
是吖!我也觉得很幸运!谢谢祝福!% m, E# I' \) ~" U

2 I1 a! U2 L6 G0 P8 b8 [& G! z: k其实现在依然是没有特别的判断,基本还是有气喘耐药的感觉叻,就马上换药了。幸运的是换上的几种药居然都有效果,只是有效的时间很短,易瑞莎2次启用都只有效2个月。
老菜  初中二年级 发表于 2012-9-6 16:18:54 | 显示全部楼层 来自: 北京
焦虑的美美 发表于 2012-9-6 15:27 % z6 ^1 T. t3 r: S3 X
是吖!我也觉得很幸运!谢谢祝福!# s0 G- E/ s# I7 r& Q

' {, N5 G' Q6 B: i9 m# }其实现在依然是没有特别的判断,基本还是有气喘耐药的感觉叻,就马 ...

* t2 u. ~! g( G3 ^" n! z3 G- h! j你是觉得病情有变化就换是么?没变化就继续用?
/ ^& ?+ O4 P" v9 j5 V  F我准备等我爸这瓶特罗凯吃完,想给他还格列卫试试,但就怕万一格列卫无效,再控制不住了。' T9 A' N) Z- N, ]6 E: `2 e7 u
我爸是恶性间皮瘤,吃了快50天的特罗凯了,他觉得疼痛减轻了不少,但还是很疼,不吃止疼药扛不住。
3 E4 a" J$ V+ ?$ V所以我不好判断该什么时候能给他换药试
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-9-6 16:48:45 | 显示全部楼层 来自: 北京
我爸爸的情况基本是有变化才换的,原计划都是想吃2个月换,结果都是2个月基本就耐药了,也不得不换了!现在是希望多些有效药,把最有效的索坦当做最重要的药物留着,能不吃就不吃,除非没有其他有效药才动用一下索坦。
notfish  初中二年级 发表于 2012-9-18 15:19:44 | 显示全部楼层 来自: 湖北武汉
焦虑的美美 发表于 2012-9-6 16:48
1 L8 X2 D! B5 {& \5 @- |我爸爸的情况基本是有变化才换的,原计划都是想吃2个月换,结果都是2个月基本就耐药了,也不得不换了!现在 ...

. j3 N9 a5 D8 |- L 楼主的父亲好象没做过基因检测,那是以什么为依据一开始就上索坦的?
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-9-24 07:18:25 | 显示全部楼层 来自: 北京门头沟

7 _; w. Y: l, H) C% x做过检测,有个生物指标Cd117,是最早确定使用索坦的依据,格列卫也是索坦耐药后医生建议,而其他都是碰运气了,这半年时间已经都不再去看肿瘤大夫了。
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-11-1 14:26:11 | 显示全部楼层 来自: 北京
9月份,特罗凯吃了1个月,没有马上显现效果,但憋气、气喘也没有加重,副作用也不是很明显。
2 W) G- o/ J3 V! p! p& _# e
% A8 q8 A5 p  S7 N* n: L5 ^" x  q10月1日,重上索坦,开始每天3粒,拉肚子很严重,水装,中间休息了3天,减量到每天2粒,总共吃了22天时间,白细胞跌落正常值以下。吃着索坦气喘就减轻,但休息了5天,气喘就重新开始!/ i, Q5 P2 x8 @* u
  L* D1 M9 A, k/ w: I; t- V  n
10月31日,再吃索坦。每天2粒。计划一直吃20天,中间视情况休息(观察血项和腹泻)。* b3 S/ V; z; V& c

$ s1 \, E) U) E" L- E' T

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