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敬爱的父亲于2012年8月27日l凌晨4点35分安息主怀,谢谢憨叔呼吸深蓝等帮助过我的人..

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184672 306 flame13 发表于 2011-8-25 22:45:30 |
flame13  大学三年级 发表于 2012-7-21 15:44:24 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
憨豆精神 发表于 2012-7-21 14:57 0 u$ j5 b( Z& W9 }2 f0 _
实际上原来多吉美、索坦和阿西替尼都控制得很好,这应该是肝癌抑制VEGF主打的药;只是在13天“多特”后AF ...
" t* L+ ^7 d* L+ N
憨叔,能用法米替尼吗,索坦的二代,雷利度胺是沙利度胺的加强版,美国二期试验效果不错,但事实证明不太好使
* g( {4 @' `& n7 b憨叔我爸这情况,有必要再做一次局部吗?还是再吃药看看?
爸爸,神与你同行,神的恩典足够我们使用,总会有奇迹!!肝CA-靶向初阶交流群:111392879
憨豆精神  超级版主 发表于 2012-7-21 20:09:12 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
flame13 发表于 2012-7-21 15:44
6 ]3 }9 n5 B6 y: ?憨叔,能用法米替尼吗,索坦的二代,雷利度胺是沙利度胺的加强版,美国二期试验效果不错,但事实证明不太 ...

5 n: }" \8 c" @- O* v“索坦二代“是中国商家自已说的,我不看好,我看好的是地道的一代索坦,你想用就用吧。
/ e% z6 r7 b  o* m% q: R: x无数二期试验的“好”到三期就消失,这种老药(非抗癌)新用(抗癌),大多一厢情愿。! G% d. F) q/ p9 W; e
再局部治疗降一半AFP,没什么意义,吃药吧,看看能不能缓慢地降,或延迟新病灶的出现。; Y  n1 Z& P4 r  n3 \( ^0 k
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
flame13  大学三年级 发表于 2012-7-29 22:29:41 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
最近有點焦頭爛額,状况频出
$ M* M$ b& }! K, R/ v  W我爸发病以来,一直很少出现疼痛征
& i: N9 [3 d& A0 H  E雷利21天结束后,休息1天开始用法米,到第三天后出现腹胀腹泻腹痛腹水肝区痛' O2 p( f* R* I9 N' K
开始以为是法米副作用,后来排除了,估计是腹水太多,积压了肠子和肝区引起疼痛
) J/ t) ~9 _, e8 I7 ~" `我爸病了这么久第一次用止痛药,估计是有病情有进展导致的
# ]; B1 e( f4 u2 a& J其实雷利大概在15天的时候,老爸已经说有腹胀,开始以为他消化不良,因为他没脚肿,不敢肯定是腹水; e3 @' f3 k3 _$ s
没想到拖了几天,昨天去B超的时候,腹腔积液已经有89MM
1 e, `9 l: M& s# |+ }# N因为白细胞5正常,排除感染了,肾功能和电解质正常,尿检中的尿胆原2+和尿胆红素1+,其他结果正常。
! K! U/ J; `( S. I8 V: y. R( r. h( x. T" r, d
立即调整用药
; a3 Y* V- i, z% C, i+ @利尿:速尿1*3,螺内酯1*3( x. n& ^; T& W1 j1 R
护肝:瑞甘1*3& F; W& C2 }6 n; V2 @, [5 P* L
降黄:思美泰2*2,茴三硫1*3
7 O; f' B& \  ~抗病毒:恩替卡韦1
4 [8 ~+ w+ h8 ^& a靶向药:法米替尼1# \; ^' e$ i! [( d# j5 R0 C
7 v& p6 k9 r2 B2 L! p0 O3 J
今天腹水已经应该有改善,腹胀减缓了很多,希望能快点控制住
爸爸,神与你同行,神的恩典足够我们使用,总会有奇迹!!肝CA-靶向初阶交流群:111392879
flame13  大学三年级 发表于 2012-7-31 09:50:32 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
周六急诊发现腹水,医生看到肿瘤病人,就觉得问题都是肿瘤引起的,也没多说用什么药,后来就回家自己处理腹水的问题先。  
: u7 @( s$ y: h: h: q经过周日周一两天的利尿,腹水应该下去很多了,主要腹泻也很严重,所以排水更加快。+ F6 a. |" n  b3 Z; }
从周六的55KG跌倒今天早上的52.3KG,肚子基本消下去。, E3 J1 N' ?; }# B7 w5 R
9 Q  h: k; `1 r! t
但是出现另外一个问题,腹泻腹痛还是持续, C- C( V8 u  p4 s# y# f  j
肚脐周围和下腹部到下午3点和半夜的时候,就出现绞痛,绞痛会拉扯到肝区右肩痛
1 Q8 X3 [$ Z  y% I用了双歧杆菌整肠生黄连素,对于腹泻腹痛都没什么效果
4 P# `% a7 j5 E1 }2 w最糟糕是止痛药只能止肝区和右肩的痛,腹痛不能解决
7 j, }& P6 S9 o0 t纠结啊3 ^4 z' _( v' i& f

% y  P9 i: H; D* l! M: {  |4 P
3 j9 G! G4 H  b* p; O/ L" m8 S
爸爸,神与你同行,神的恩典足够我们使用,总会有奇迹!!肝CA-靶向初阶交流群:111392879
zhaoxiumei2012  大学一年级 发表于 2012-8-6 16:07:56 | 显示全部楼层 来自: 四川乐山
你们一直控制的很好,希望早一天好转。
Willdonggang  高中三年级 发表于 2012-8-17 15:46:10 | 显示全部楼层 来自: 加拿大
- V6 h0 e) p$ k0 p* T2 p& [* [
我们也是这个体重。腹痛是不是和腹泻有关。
YUMI12  初中三年级 发表于 2012-8-19 18:02:35 | 显示全部楼层 来自: 浙江宁波
腹痛与腹泻有关,我对易蒙停无效,吃蒙脱石散腹泻有改善。你可以多试几种止泻药。
flame13  大学三年级 发表于 2012-8-25 13:07:50 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
本帖最后由 flame13 于 2012-8-25 13:14 编辑
: G# B# H0 r" r/ p! i% k. ^* f
; P/ f+ c3 g$ l6 o/ X; r很想回来更新,但不知道从那里更起,已经在医院陪床2周了,爸爸情况越来越差
7 y# H0 D* k0 x5 f$ p1 Y6 j0 R4 v不知道为什么之前停止的腹泻又突然出现,每天有10次以上,不停拉水
5 h/ i7 h2 ]. Z$ k现在是黄疸,腹水,电解质混乱,腹痛,腹泻,血氨高,进食少
7 A6 j: v, y, E, U6 _2 w本来之前转院是希望做引流,估计这机会不大了,因为身体太差,医生不肯做7 n3 A. _# \' I9 Q! u
之前试过30毫克的吗啡+多瑞吉止痛,然后人直接昏睡过去,怎么叫也没反应,医生直接下病危了' L2 J4 M. Q1 Q% [) D) e1 i5 G

- f3 X+ W  M% e+ V' r最近的总胆已经350,直胆255,谷丙379,白蛋白26.6
. f$ z1 L2 T+ [. t4 F2 F就单看验血结果,估计都感觉时日无多了
& G# A. R; l7 b  {& a4 i在无法做引流的时候,很想赌一把靶向药,否则跟等死没什么分别/ L, V/ E3 W6 l$ t6 |2 r
, b8 h0 N- G8 h. f5 [4 [
医生基本天天都说不乐观,让我不要这么积极治疗,无谓延长病人痛苦
& e, g. W6 q, r心理准备早就有了,只是不想接受而已
/ j/ U5 [. i# ~# k  o* [# x但感谢主,在这次急病当中,论坛很多可爱的童鞋给我很多关系和支持+ {+ P0 b" G# C
大家都很有爱,希望我爸和其他病重的战友都能撑过去,然后再一次战斗!!!

点评

祝福,愿有安详的微笑  发表于 2012-8-25 18:08
爸爸,神与你同行,神的恩典足够我们使用,总会有奇迹!!肝CA-靶向初阶交流群:111392879
jiamei119  初中三年级 发表于 2012-8-25 13:20:32 | 显示全部楼层 来自: 上海长宁区
加油 ,小冬!神与你同行!
Willdonggang  高中三年级 发表于 2012-8-25 14:25:38 | 显示全部楼层 来自: 加拿大
加油,决不要放弃。

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