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敬爱的父亲于2012年8月27日l凌晨4点35分安息主怀,谢谢憨叔呼吸深蓝等帮助过我的人..

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173553 306 flame13 发表于 2011-8-25 22:45:30 |
flame13  大学三年级 发表于 2012-7-21 15:44:24 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
憨豆精神 发表于 2012-7-21 14:57 ' e# c; R$ c6 f, L1 g$ C1 B6 |
实际上原来多吉美、索坦和阿西替尼都控制得很好,这应该是肝癌抑制VEGF主打的药;只是在13天“多特”后AF ...
- d+ H* B5 \' z! M( U2 W5 X
憨叔,能用法米替尼吗,索坦的二代,雷利度胺是沙利度胺的加强版,美国二期试验效果不错,但事实证明不太好使& e2 z. V% w  W# P' q
憨叔我爸这情况,有必要再做一次局部吗?还是再吃药看看?
爸爸,神与你同行,神的恩典足够我们使用,总会有奇迹!!肝CA-靶向初阶交流群:111392879
憨豆精神  超级版主 发表于 2012-7-21 20:09:12 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
flame13 发表于 2012-7-21 15:44
' Q9 K, r8 p8 H憨叔,能用法米替尼吗,索坦的二代,雷利度胺是沙利度胺的加强版,美国二期试验效果不错,但事实证明不太 ...
( w' m. a3 }& y
“索坦二代“是中国商家自已说的,我不看好,我看好的是地道的一代索坦,你想用就用吧。
) J1 F4 R- }( Q$ D无数二期试验的“好”到三期就消失,这种老药(非抗癌)新用(抗癌),大多一厢情愿。& d! d2 ~- a" R$ W" J- C4 X; m
再局部治疗降一半AFP,没什么意义,吃药吧,看看能不能缓慢地降,或延迟新病灶的出现。& v* }  A4 m. A, _% m& q0 `5 x
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
flame13  大学三年级 发表于 2012-7-29 22:29:41 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
最近有點焦頭爛額,状况频出  l# o. t8 w  N4 Q
我爸发病以来,一直很少出现疼痛征6 W* t, [: }: O  X0 b
雷利21天结束后,休息1天开始用法米,到第三天后出现腹胀腹泻腹痛腹水肝区痛3 b, a. I: ]1 t9 M5 n! Q
开始以为是法米副作用,后来排除了,估计是腹水太多,积压了肠子和肝区引起疼痛
0 ]9 R% J; x- D我爸病了这么久第一次用止痛药,估计是有病情有进展导致的. w' t- r3 p( O9 G
其实雷利大概在15天的时候,老爸已经说有腹胀,开始以为他消化不良,因为他没脚肿,不敢肯定是腹水
' x$ y" s) @  Y) O+ {没想到拖了几天,昨天去B超的时候,腹腔积液已经有89MM2 c& U/ J! x: @! y+ f
因为白细胞5正常,排除感染了,肾功能和电解质正常,尿检中的尿胆原2+和尿胆红素1+,其他结果正常。9 Z5 q# k& h+ m7 {' \# E

2 p# w" Y6 E+ J9 g% ]立即调整用药
: d* [- ?' Y3 j. ]利尿:速尿1*3,螺内酯1*3% C$ l. k. k( P( \* `2 P+ z
护肝:瑞甘1*3! I' N# }. Z- ~1 z, U1 Y9 i
降黄:思美泰2*2,茴三硫1*3
  J5 ~& Q0 i1 a0 c9 L抗病毒:恩替卡韦1# r$ Y9 O! v! U* \9 b3 G) e
靶向药:法米替尼1
1 W; {9 {: f3 W2 n! ^  d, \5 x) t: e6 q
今天腹水已经应该有改善,腹胀减缓了很多,希望能快点控制住
爸爸,神与你同行,神的恩典足够我们使用,总会有奇迹!!肝CA-靶向初阶交流群:111392879
flame13  大学三年级 发表于 2012-7-31 09:50:32 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
周六急诊发现腹水,医生看到肿瘤病人,就觉得问题都是肿瘤引起的,也没多说用什么药,后来就回家自己处理腹水的问题先。  7 x3 s6 V9 K2 O7 z9 |: w
经过周日周一两天的利尿,腹水应该下去很多了,主要腹泻也很严重,所以排水更加快。
4 ]& w. p4 ?: I! M6 ]9 Y从周六的55KG跌倒今天早上的52.3KG,肚子基本消下去。
+ b' R! l/ n: N" R6 y. _8 X# e: }; i" Q! a' w  K/ b# e% x+ m
但是出现另外一个问题,腹泻腹痛还是持续  _5 u9 B" D+ m
肚脐周围和下腹部到下午3点和半夜的时候,就出现绞痛,绞痛会拉扯到肝区右肩痛
" p0 @7 G) [4 ]8 i( r用了双歧杆菌整肠生黄连素,对于腹泻腹痛都没什么效果
+ t# p) N- I: [% h6 K# |最糟糕是止痛药只能止肝区和右肩的痛,腹痛不能解决& ^- E$ G  f7 o
纠结啊
7 r! p& |: f8 C: T* h8 i$ c! x' O" W4 F. Z" z2 H1 E
" c. A, ^8 `: P; p: i+ f  e
爸爸,神与你同行,神的恩典足够我们使用,总会有奇迹!!肝CA-靶向初阶交流群:111392879
zhaoxiumei2012  大学一年级 发表于 2012-8-6 16:07:56 | 显示全部楼层 来自: 四川乐山
你们一直控制的很好,希望早一天好转。
Willdonggang  高中三年级 发表于 2012-8-17 15:46:10 | 显示全部楼层 来自: 加拿大
  q  K2 F8 s: g2 B) G
我们也是这个体重。腹痛是不是和腹泻有关。
YUMI12  初中三年级 发表于 2012-8-19 18:02:35 | 显示全部楼层 来自: 浙江宁波
腹痛与腹泻有关,我对易蒙停无效,吃蒙脱石散腹泻有改善。你可以多试几种止泻药。
flame13  大学三年级 发表于 2012-8-25 13:07:50 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
本帖最后由 flame13 于 2012-8-25 13:14 编辑   c  v4 Y6 F: x  g1 W5 v

: J9 }4 N1 d# O8 U' |很想回来更新,但不知道从那里更起,已经在医院陪床2周了,爸爸情况越来越差
) U5 k/ T6 P( j2 q: ]不知道为什么之前停止的腹泻又突然出现,每天有10次以上,不停拉水
6 a9 }% y  f( Q, l现在是黄疸,腹水,电解质混乱,腹痛,腹泻,血氨高,进食少  L/ [( J6 `8 t( D8 E
本来之前转院是希望做引流,估计这机会不大了,因为身体太差,医生不肯做# U1 j, J* @$ u; f) p; \; N
之前试过30毫克的吗啡+多瑞吉止痛,然后人直接昏睡过去,怎么叫也没反应,医生直接下病危了! K; c! y6 [4 Z. L8 N; `% j
6 ^+ y' `3 R/ g, b+ h
最近的总胆已经350,直胆255,谷丙379,白蛋白26.6
$ Z3 t* \$ h, i; r$ `6 _, z8 W就单看验血结果,估计都感觉时日无多了2 p- |% H( N% K: w* w
在无法做引流的时候,很想赌一把靶向药,否则跟等死没什么分别
6 h2 {% D8 N7 ~
- P( x9 ~& y+ B  c6 W% u  n医生基本天天都说不乐观,让我不要这么积极治疗,无谓延长病人痛苦
0 V0 D) `+ v. f- ~5 r5 }心理准备早就有了,只是不想接受而已- }8 U) V% _  }. T0 J$ y$ W/ c0 S( @
但感谢主,在这次急病当中,论坛很多可爱的童鞋给我很多关系和支持
& U$ u; Z! A4 \& s大家都很有爱,希望我爸和其他病重的战友都能撑过去,然后再一次战斗!!!

点评

祝福,愿有安详的微笑  发表于 2012-8-25 18:08
爸爸,神与你同行,神的恩典足够我们使用,总会有奇迹!!肝CA-靶向初阶交流群:111392879
jiamei119  初中三年级 发表于 2012-8-25 13:20:32 | 显示全部楼层 来自: 上海长宁区
加油 ,小冬!神与你同行!
Willdonggang  高中三年级 发表于 2012-8-25 14:25:38 | 显示全部楼层 来自: 加拿大
加油,决不要放弃。

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