• 患者服务: 与癌共舞小助手
  • 微信号: yagw_help22

QQ登录

只需一步,快速开始

开启左侧

痛并快乐着——4年的抗癌路:有限生命的无限选择

    [复制链接]
1132237 2050 慧质兰馨 发表于 2011-7-20 15:43:55 | 置顶 |
zhqi86  初中一年级 发表于 2012-7-17 20:46:32 | 显示全部楼层 来自: 上海
兰馨姐您好,我想问您一下你们家凡德在哪儿购的,能给我联系方式吗?
bluest  退休老干部 发表于 2012-7-17 21:20:17 | 显示全部楼层 来自: 北京
9 w+ [2 [/ @$ M" e
阿瓦和其他VEGF口服靶向药的副作用类似,我觉得如果口服的有效可以继续用。
深度读帖后再提问,在线时间过短不予回复。
所有信息仅供参考!
憨豆精神  超级版主 发表于 2012-7-17 22:22:42 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
慧质兰馨 发表于 2012-7-17 20:06 ) J) Z2 p# Q- z* h! p
活动后上不来气的感觉真的是很可怕,尤其是上楼后感觉更明显,今天早上老歌到医院抽血回来,上到三 ...
( X. r3 D( ~& T* p' T3 o5 W
我与老歌可能差不多,也是EGFR和VEGF都高表达,VEGF更甚,+++;我也是一吃抑制VEGF就辛苦,只是没老歌那么严重,我还可以跑步追公车,在老家居住时可上七楼,但如果不对付CK-MR升高,也时有缺氧感。所以我对潘南金很期望,如果它能在补充电解质的同时降低CK-MB(现在我还不知道抑制VEGF的药是否会降低钾和镁和因钾镁不足而影响心肌供血),那么,我就可以把抑制VEGF的药吃起来如同吃易瑞沙特罗凯一样,那样就等于打开更大的用药天地,今后用药更可肆无忌惮了。
! V8 \" @6 s# a" y8 l# K9 x' f我现在还不熟悉潘南金,不敢多吃,每天只吃2粒,同时停了辅酶Q10,这几天的感觉比吃辅酶Q10时要强一些。
8 O; F7 e' i2 b# h6 Z, h2 d你计划易瑞沙+阿瓦斯汀,其实凡德他尼也正是这两个靶点,与其易瑞沙+阿瓦斯汀,昂贵而麻烦,还有一定的风险,倒不如吃足量凡德他尼,我想足量凡德他尼对心脏的影响大概会小于阿瓦斯汀+易瑞沙。健择+铂+阿瓦斯汀,可能对心脏的影响更大。, |" k( ?+ x3 E; D" u( P$ \. Z1 n8 G# ^
问题是,老歌目前究竟处于什么的态势?如果进展着,危险着,那当然要强强联合;但我觉得不是这种态势,就没必要如此做大动作,这么焦急和冒大风险,与你一直明确的抗癌宗旨不吻合。老歌当前最需要的是找到一种明显有效的保护心脏的方法。所以我向你通报我吃潘南金的体会。
! E9 H2 a8 w5 h- E6 `% E. y; {
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
累计签到:1 天
连续签到:1 天
[LV.1]初来乍到
Alice  大学二年级 发表于 2012-7-17 22:35:15 | 显示全部楼层 来自: 河北唐山
慧质兰馨 发表于 2012-7-17 19:41 8 Y  n! i* \$ G. {/ K! d! a6 O0 V/ w
谢谢你的关心,T药已准备了,准备过些日子用。
/ }2 L7 v! J1 u' I  Z
几天没来,又有新药了?看来不能逃课啊!
平安!  退休老干部 发表于 2012-7-17 22:47:30 | 显示全部楼层 来自: 湖南长沙
快半年没有你们的检查结果了,不知道现在病情到底怎样?如果平稳,就没必要大动干戈上阿瓦斯汀+易瑞沙;健择+铂+阿瓦斯汀这氢弹、原子弹级别的武器。' p% v/ ^6 S7 T
VEGF、EGFR都高表达,是否可以分别每种药上2个月、轮换着,而不是同时把二个靶点都抑制住?
老马  博士一年级 发表于 2012-7-18 00:29:08 | 显示全部楼层 来自: 浙江温州
我同意憨豆叔和平安姐的看法。3 [$ }+ R  u. Q% ]
目前状态,情况平稳,当务之急是解决心脏和气促问题。
, ^$ a# y0 [& }; n# Z6 F" N为下一步治疗保驾护航。
. i' C5 Z* g. i! y, r" ]抗血管生成药可以连续换药使用。
个人公众号:treeofhope
慧质兰馨  大学四年级 发表于 2012-7-18 09:40:10 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
谢谢楼上各位老老师和小老师的指教。集团军作战比单兵作战的战力要强大的多
: u+ O- I9 X+ f& {- q; s3 c9 k, i接受各位老师的意见,先去做个CT确定一下目前老歌基本状态,在制定下一步的治疗方案,最近一周停药,先休息休息。
慧质兰馨  大学四年级 发表于 2012-7-18 10:29:45 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
本帖最后由 慧质兰馨 于 2012-7-18 10:31 编辑
4 G8 W- a/ b+ u# ^
憨豆精神 发表于 2012-7-17 22:22
  ~! B1 J+ D* J! ^: p2 b$ g& }. b我与老歌可能差不多,也是EGFR和VEGF都高表达,VEGF更甚,+++;我也是一吃抑制VEGF就辛苦,只是没老歌那么 ...

' S& U; t* o/ [& l7 z, @6 _& W- c' C' O* q6 s1 X; M
        老歌一吃抑制VEGF的药就特别辛苦,不活动时呼吸很正常,没什么感觉,只要动一下如穿衣服,就要大口大口的喘气,上楼就更甚,如果说不能外出开车、活动,天天在家躺着,对他战斗意志有很大的杀伤力。人活着真的是心存希望,只要这个希望不破灭,生命是可以延续的。我只所以想到用阿瓦,还有一个原因是想让他体内的实体肿瘤能缩小一点,癌负荷小一点,身体的消耗量就会小,后续用抑制VEGF的药时,副作用也许会好一点。
' X; W0 t8 T. ~1 `6 w    潘南金老歌年初吃184时,我就给他加上了,只要是吃抑制VEGF的药,心血管系统的药品功课是做的足足的,这次潘南金依然是每天吃3粒、辅酶Q10是300mg及其他的药品,还是喘不气来,我真没招了,年初吃184时也是这种感觉,同时伴有频繁早博及高血压,当时所有关于心脏方面的检查全做过了,没有大问题。这次频繁早博及高血压没有出现,但上不来气的感觉实在是可怕,太影响斗志了。今天拿抽血的结果,明天在做个CT,全面评估一下,在做下一步治疗方案。
打硬仗  高中三年级 发表于 2012-7-18 10:55:27 | 显示全部楼层 来自: 广东佛山
本帖最后由 打硬仗 于 2012-7-18 10:56 编辑 & y6 }5 U' W  V) p& s. J

1 d* c/ _9 c2 o8 o* J姐姐,不知道老歌气喘时有没有锣音,如果有的话,请检查一下呼吸道(如肺,支气管等等)。以前我老公刚发病时(肠转肺癌,左上肺阻塞性不张并炎症),上楼后都是气喘的,走得快时也气喘,气喘时带点“呼呼”声。供您参考。祝您和老歌一切如意。
慧质兰馨  大学四年级 发表于 2012-7-18 10:57:40 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
打硬仗 发表于 2012-7-18 10:55 2 Z  q. B) n5 E
姐姐,不知道老歌气喘时有没有锣音,如果有的话,请检查一下呼吸道(如肺,支气管等等)。以前我老公刚发病 ...
  I1 u$ m& K6 X& R, R
没有锣音。

发表回复

您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

  • 回复
  • 转播
  • 评分
  • 分享
帮助中心
网友中心
购买须知
支付方式
服务支持
资源下载
售后服务
定制流程
关于我们
关于我们
友情链接
联系我们
关注我们
官方微博
官方空间
微信公号
快速回复 返回顶部 返回列表