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[咨询问答] 马上6年了,脑膜症状明显,接下来我要怎么办?

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213108 52 青言馨语 发表于 2023-1-27 11:17:08 |
会飞的企鹅  硕士一年级 发表于 2023-1-28 08:51:03 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 安徽
青言馨语 发表于 2023-01-28 07:407 f$ z' \0 m3 @$ w2 G; z3 L
给我微信号,我加你吧

  }0 l$ U% _  Y+ L9 d; y% A+ F# o2 D15855138671,麻烦加我吧

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[LV.5]普通爱粉
地狱老师  博士导师 发表于 2023-1-28 09:07:03 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 天津河北区
青言馨语 发表于 2023-01-28 07:26
' s" {8 b$ {) z* E& I7 X2 C谢谢老师,那就是双倍奥西的同时也要鞘注吗?

7 p8 D; F! [( ]- z1 [5 a# {; W是的,脑膜转移非常凶险,就是长期高压控制不能松懈。你确认鞘注化疗有效的情况下,奥西替尼也是1.5倍最少。
天津、内蒙古自治区 病友可以私信我拉进地方群~~~

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青言馨语  初中三年级 发表于 2023-1-28 09:36:01 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
地狱老师 发表于 2023-01-28 09:070 d) ~; e2 ?" S4 N- I. f2 s
是的,脑膜转移非常凶险,就是长期高压控制不能松懈。你确认鞘注化疗有效的情况下,奥西替尼也是1.5倍最少。

6 a) J  ~0 A4 X: t; G% Z- g好的,谢谢

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ymh999  博士二年级 发表于 2023-1-28 12:47:51 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
青言馨语 发表于 2023-01-27 17:04) I( k4 A4 W0 {% {" h* R# B4 S
谢谢你,我看过你的文章,脑膜转后坚持4年,很不容易。我现在给我妈吃Q10来护心。还有什么更好的护心的吗?
/ j  h4 V3 k9 s7 Y
没有特别不适,就辅酶Q10够了,有胸闷,气短,可以加点丹参滴丸,丹参片。具体看情况了
21突中西医结合术后1年易2年特4月9291轮换进行中

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青言馨语  初中三年级 发表于 2023-1-28 13:47:55 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 广东佛山
ymh999 发表于 2023-01-28 12:47
8 ?2 v: G$ X4 K* H% O0 P% K5 g" a; H9 ~没有特别不适,就辅酶Q10够了,有胸闷,气短,可以加点丹参滴丸,丹参片。具体看情况了

9 s7 a/ Y+ ^$ }4 S好的,今天医生叫我们吃7天双倍奥西后验血。谢谢

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[LV.1]初来乍到
申医生  版主 发表于 2023-1-30 14:47:27 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 辽宁
得先抽脑脊液化验明确是不是有脑脊液播散转移,明确后才考虑下一步治疗

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阳光~  博士二年级 发表于 2023-1-30 17:02:18 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 山东
肾上腺手术那会,有没有做基因检测?

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[LV.4]与爱新星
峻极峰  大学一年级 发表于 2023-1-30 21:50:31 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
地狱老师 发表于 2023-01-28 00:44
# F' J; J: f. h5 ^我觉得你怀疑脑膜转移,就坚持双倍奥西替尼15天以后评估一下是否有症状的缓解。- F, Y8 z* X4 r; F* `* Z
服用1.5~2倍剂量奥希替尼15天要测一下血常规,看看是否有奥希替尼相关的血液毒性,是否出现白细胞或者血小板减少症。还有通过血液查一下,是否有心脏相关的毒性,肌酸肌酶、同工酶、心肌酶、超敏肌酐蛋白等等是否正常。
' h6 p  Q" G8 w' K3 c( @7 N这是我自己总结的EGFR突变确认脑膜转移后的处理基本方向:* V' q* B$ b) F$ g7 P
1、 根据以往药物情况,优选1.5~2倍剂量的奥希替尼(建议双倍剂量160mg),坚持15天体感评估患者症状是否减轻。如果毒副作用大,可以换为双倍剂量的伏美替尼代替。体感变化特别好或者是有一定病情缓解就要考虑继续服用,一个月以后再评估。
& X! c$ C( h9 _6 p$ Q* Q2、双倍奥希替尼或者伏美替尼服用一段时间过后药效减弱,再考虑联合AZD3759  200mgbid,通过体感进行评估,有条件做头部的脑膜转移相关的双倍加强核磁共振对比(专门扫描脑膜核磁共振设备)。3 T3 p( M5 z" G
3、如果是罕见的突变点位,比如861Q、S768i、G719X,可以考虑奥希替尼联合45毫克达克替尼为优先选择,甚至单独服用45毫克达克替尼也可以考虑在治疗范围之内。多注意达克替尼的严重副作用腹泻,还有其他的口腔溃疡及皮疹。1 o& n  A+ _: l! D2 |. l
4、也可以采取厄洛替尼替尼大剂量脉冲的治疗方案,一次性服用4片,再停3天。正常情况下以上治疗方案无效的话,这个方案有效率也不是很高。2 M4 R3 h7 {2 V) A" r$ D! Z
5、在以上治疗都在同步进行同时,一定要马上咨询,能鞘注化疗培美曲塞相关的医院医生。可以根据上面服用药物,一个月以后开始鞘注化疗相关的治疗,可以按照逐渐递增的方式鞘注化疗。(10mg~15mg~20mg……)鞘注化疗频率及用量根据医生的经验和病人的状态,药物有效率来具体操作实施,鞘注化疗期间靶向药物不能停。
0 `$ D, S% D# Q4 G# v6、其他一些辅助药物可以适当的运用,看看能不能缓解,包括抗血管生成入脑效果不错的贝伐单抗,按照每公斤7.5~15毫升使用。# S. M! L7 _' X9 @/ y/ W/ l
7、如果颅压特别高的情况下可以考虑物理降压,脑脊液腰大池体外分流术,暂时把颅压降下来,头部的症状缓解,药物或其他的治疗方案有喘息起效的时间。
& E( {# f3 u4 c: S8、鞘注化疗治疗可以在头部头皮下安装ommaya囊,这样以后的治疗非常的方便,也不用平躺时间特别长,10分钟就可以,这个手术也比较简单,一般情况下半个小时就完成。咨询脑外科安装,然后上来只要不感染,后面基本就不用维护,非常简单。) e* I) y3 a( W0 P- Z# B1 C9 N
9、还有就是少见的结节型的脑膜转移,可能对于全脑放疗的有效率高一些,在上面靶向、鞘注化疗失败的情况下可以尝试。
) F2 O7 N- ~3 |' e8 R
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青言馨语  初中三年级 发表于 2023-1-30 22:57:57 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 广东佛山
阳光~ 发表于 2023-01-30 17:027 V. @) r  y2 ?# d* \; y
肾上腺手术那会,有没有做基因检测?

( j, R3 F2 ~6 t8 |% V! C$ e1 H有的,医生看完建议我们下一步可以考虑免疫加化疗因为免疫组化结果 PD-L1 (22C3) (约65%+, TPS)。不过术后的复查一直稳定,就没进行。我觉得我妈妈颅外其实还算稳定,主要一直都是脑部不稳定,这三年又是耳聋,又是面瘫,又不象是进展,但时不时又有点小结节。直到这次过年的症状比较明显。
( R, e: B" V5 U; e5 M& r

9 d  C5 U4 U4 p4 t# ~1 L                               
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青言馨语  初中三年级 发表于 2023-1-30 23:03:51 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 广东佛山
地狱老师 发表于 2023-01-28 09:078 k. G$ d; _* B$ v* b- ?
是的,脑膜转移非常凶险,就是长期高压控制不能松懈。你确认鞘注化疗有效的情况下,奥西替尼也是1.5倍最少。
; ^8 R, H3 Y, N! _/ t0 @
地狱老师,我妈妈1.5倍奥西两天,2倍奥西4天,今天症状看上去全部缓解了。但我妈想再过一周才去验血,那就周末再去吧。

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