我敬爱的父亲于5月6日晚8点32离开了我们

以马内利 发表于 2012-2-29 14:33

8 D6 M1 N6 M6 u8 L- B# T4 N0 I# j                               
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他从90上升到1000的时候，用了3。4个月，从1000上升到6000的时候，用了1个月，从6000上升到2万7的时候，用了 ...

AFP高点也没什么，我们发现时候AFP33万，现在AFP59万。
2 f/ x, D6 E7 D7 R除了体力比较差（有点电解质紊乱），其它都还可以。
: V8 g+ i! d0 ^5 S精神很好，食欲也还行。基本不怎么疼，就是怕肿瘤破裂。
2 _5 j1 F7 D( s. B! U9 p我们刚刚开始时候看到这么高的AFP就绝望了，现在不考虑这个了，AFP再高，不影响生存质量就行。
另我也在北京，有时间可以交流交流。
( [, T: L1 W; }6 C. q祝一起好运

天佑老爸 发表于 2012-3-13 22:11

                               
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# g. x3 g6 L6 F  JAFP高点也没什么，我们发现时候AFP33万，现在AFP59万。
, O4 x0 g- }  {. i除了体力比较差（有点电解质紊乱），其它都还可以 ...

有您这样的心态是抗战的基础啊！现在我们情况还凑合吧，关键是疼痛造成生活质量全无

以马内利 发表于 2012-3-13 23:00

                               
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2 D! z' Z2 }4 {: y有您这样的心态是抗战的基础啊！现在我们情况还凑合吧，关键是疼痛造成生活质量全无

( Z. p' P  D6 b7 ?好艰难！加油！

以马内利 发表于 2012-3-13 23:00

                               
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" Z- C. y# R' ?0 s% h. C1 ]有您这样的心态是抗战的基础啊！现在我们情况还凑合吧，关键是疼痛造成生活质量全无

疼痛用芬太尼贴片效果很好，好像管用一个星期时间，70左右一张，有大小的，我也记不清楚了，早几年岳父生病时用过。它属于精神类管制药品，要办手续的，居委会、医院医保办等，咨询一下疼痛科医生

从昨天开始父亲状态明显好转，脸色也好看一些，曾经不到12小时叫嚷着就要吃止疼药，昨天晚上很晚没吃，他还以为吃过了。总说自己很舒服，是这几个月从没有过的舒服。
. ^9 b5 J5 F+ E  a9 V今天早上进了病房，居然找不到人，结果一看他在散步，而且还没有吃止疼药，卧床很久的父亲今天居然有这样的状态，让我们吃惊不已。
# X0 ~( ~" i% u2 k) c  o看来2992起效了，记录一下，昨天是第九天2992，从昨天开始足量（50毫克）
他说今天感觉和9月一样，没任何不舒服。（9月是历史最低afp特罗凯）

以马内利 发表于 2012-3-15 12:00

                               
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从昨天开始父亲状态明显好转，脸色也好看一些，曾经不到12小时叫嚷着就要吃止疼药，昨天晚上很晚没吃，他还 ...

4 H% J+ E8 `4 v看来凡抑制EGFR的药都有效，抑制VEGF的倒没效。

恭喜又找到一种有效的药了

以马内利 发表于 2012-3-15 12:00

. _& S% ]( Q& r9 ^2 O; m                               
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6 K3 A) O( R# m. g, n# x" D' T; i从昨天开始父亲状态明显好转，脸色也好看一些，曾经不到12小时叫嚷着就要吃止疼药，昨天晚上很晚没吃，他还 ...

几个月前电话里就让你上2992，你父亲之前的用药只受益于特罗凯，即使后来特无效也说明他的问题基因肯定和EGFR相关。特短期失效更说明EGFR只是次要角色，那个与EGFR相关的主要角色导致了特的失效，在已知基因里最有可能的就是HER2。

7 Z6 J7 s3 X# x( K; o0 Z你父亲对于靶向药的反应和我妈非常相似，你确定他患的是肝癌而不是胆管癌或混合型？

bluest 发表于 2012-3-15 22:56

                               
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几个月前电话里就让你上2992，你父亲之前的用药只受益于特罗凯，即使后来特无效也说明他的问题基因肯定和 ...

) P& j6 I5 M$ w) ~( U' P- I确定是肝癌，不是混合的 也不是胆管癌，因为我父亲4次手术中，3次都做了病理，都是肝细胞癌，而且奇怪的是第一次切除是低分化，第二次和第三次是中分化
3 c* i) ~9 `! ]7 K
& W; E; v6 T! \5 u5 x当初考虑到afp迅猛增长，并且看到肿瘤弥漫复发，特别慌忙。所以选择了阿瓦+特，没想到换来短暂的惊喜之后是更大的报复性增长。

今天早上抽血结果出来了，大部分都向好的方向发展，只是这一次afp的结果是大于10万 呵呵

和5天前对比，
白蛋白升高到34
淋巴细胞百分比升高到22
& H6 k( Q/ K% ~, T% A. i转氨酶正常
& R7 ~& T, d" {总胆75 ，直胆50
白细胞血小板那些正常
. U! p; g1 R7 y3 |$ X5 N; O
另外发现心肌酶里状况不太好。
磷酸肌酸激酶同工酶    38               0-25 IU/L
. Q7 h4 O5 l4 I7 G6 K% e- T/ j乳酸脱氢酶                580             100-240 IU/L
- r- R. W8 C# r* I8 j; j好像高的有些离谱

0 @, y' e3 V, t  y) @' B但是现在生活质量进一步提高，力气增加，饭量增加，疼痛减缓，大便颜色变深

* ~  R9 H5 ~$ L4 W* S0 P至于afp，半个月钱测得是27000，前五天测得大于2万，今天测得大于十万
, N/ r7 D0 p# r  l& o: M" _4 S. m9 J但是铁蛋白比从前下降了一些，5天前是220，今天是180
; p3 f/ D+ I. @3 G2 ^不知道铁蛋白可否成为肿瘤的参照物？