我敬爱的父亲于5月6日晚8点32离开了我们

以马内利 发表于 2012-2-29 14:33

                               
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4 z8 x' J$ s$ T  w) N他从90上升到1000的时候，用了3。4个月，从1000上升到6000的时候，用了1个月，从6000上升到2万7的时候，用了 ...

; |7 |5 Y! L9 cAFP高点也没什么，我们发现时候AFP33万，现在AFP59万。
除了体力比较差（有点电解质紊乱），其它都还可以。
精神很好，食欲也还行。基本不怎么疼，就是怕肿瘤破裂。
9 R) e9 I6 S2 B5 R2 I! n: O我们刚刚开始时候看到这么高的AFP就绝望了，现在不考虑这个了，AFP再高，不影响生存质量就行。
另我也在北京，有时间可以交流交流。
' t. k8 ?! S( J- O% W祝一起好运

天佑老爸 发表于 2012-3-13 22:11

- p* a: B# A+ K" H7 J                               
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AFP高点也没什么，我们发现时候AFP33万，现在AFP59万。
除了体力比较差（有点电解质紊乱），其它都还可以 ...

" Q% [& \) L. G* m& Q7 W有您这样的心态是抗战的基础啊！现在我们情况还凑合吧，关键是疼痛造成生活质量全无

以马内利 发表于 2012-3-13 23:00

                               
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6 _* l) F% T9 L有您这样的心态是抗战的基础啊！现在我们情况还凑合吧，关键是疼痛造成生活质量全无

* h! k+ P7 |! h! s6 E好艰难！加油！

以马内利 发表于 2012-3-13 23:00

# |. s) Q6 |2 O0 V5 @# R                               
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7 k9 s. b. T2 P8 O1 p8 H5 [4 H5 {. S有您这样的心态是抗战的基础啊！现在我们情况还凑合吧，关键是疼痛造成生活质量全无

疼痛用芬太尼贴片效果很好，好像管用一个星期时间，70左右一张，有大小的，我也记不清楚了，早几年岳父生病时用过。它属于精神类管制药品，要办手续的，居委会、医院医保办等，咨询一下疼痛科医生

从昨天开始父亲状态明显好转，脸色也好看一些，曾经不到12小时叫嚷着就要吃止疼药，昨天晚上很晚没吃，他还以为吃过了。总说自己很舒服，是这几个月从没有过的舒服。
今天早上进了病房，居然找不到人，结果一看他在散步，而且还没有吃止疼药，卧床很久的父亲今天居然有这样的状态，让我们吃惊不已。
6 z# Y# y( U% b% m看来2992起效了，记录一下，昨天是第九天2992，从昨天开始足量（50毫克）
$ |! n) v6 ]( X- x$ H& J他说今天感觉和9月一样，没任何不舒服。（9月是历史最低afp特罗凯）

以马内利 发表于 2012-3-15 12:00

5 l  W; {  ]/ O5 L- K                               
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- K0 s2 \. C% V从昨天开始父亲状态明显好转，脸色也好看一些，曾经不到12小时叫嚷着就要吃止疼药，昨天晚上很晚没吃，他还 ...

看来凡抑制EGFR的药都有效，抑制VEGF的倒没效。

恭喜又找到一种有效的药了

以马内利 发表于 2012-3-15 12:00

5 O/ ]- I* H2 x- Q/ q* o                               
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从昨天开始父亲状态明显好转，脸色也好看一些，曾经不到12小时叫嚷着就要吃止疼药，昨天晚上很晚没吃，他还 ...

几个月前电话里就让你上2992，你父亲之前的用药只受益于特罗凯，即使后来特无效也说明他的问题基因肯定和EGFR相关。特短期失效更说明EGFR只是次要角色，那个与EGFR相关的主要角色导致了特的失效，在已知基因里最有可能的就是HER2。
! N: T: V/ `/ h& d9 D& I) l& t8 }' p
. g! X4 D/ O2 H4 j你父亲对于靶向药的反应和我妈非常相似，你确定他患的是肝癌而不是胆管癌或混合型？

bluest 发表于 2012-3-15 22:56

8 ^: k( U' h3 _  P/ J" P) y                               
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几个月前电话里就让你上2992，你父亲之前的用药只受益于特罗凯，即使后来特无效也说明他的问题基因肯定和 ...

确定是肝癌，不是混合的 也不是胆管癌，因为我父亲4次手术中，3次都做了病理，都是肝细胞癌，而且奇怪的是第一次切除是低分化，第二次和第三次是中分化
# y$ M* F( r- J+ N9 `
" r8 N& C6 l( b% l2 |' |当初考虑到afp迅猛增长，并且看到肿瘤弥漫复发，特别慌忙。所以选择了阿瓦+特，没想到换来短暂的惊喜之后是更大的报复性增长。

今天早上抽血结果出来了，大部分都向好的方向发展，只是这一次afp的结果是大于10万 呵呵

( Y9 r& }3 G+ k. i9 B% f和5天前对比，
( k( I$ q: n# u6 ?白蛋白升高到34
淋巴细胞百分比升高到22
转氨酶正常
总胆75 ，直胆50
" A3 m* P( T& t8 c# A- }- B& C白细胞血小板那些正常
) W( G/ X% T" O( a; d
另外发现心肌酶里状况不太好。
磷酸肌酸激酶同工酶    38               0-25 IU/L
乳酸脱氢酶                580             100-240 IU/L
7 r9 m* F( ?. H; `' m0 u" `好像高的有些离谱
! ?8 {, L2 `5 j: R5 Z. }2 F
但是现在生活质量进一步提高，力气增加，饭量增加，疼痛减缓，大便颜色变深
3 Q' u( Y( H, Q/ A1 Y
至于afp，半个月钱测得是27000，前五天测得大于2万，今天测得大于十万
, d+ a2 Q/ O4 S但是铁蛋白比从前下降了一些，5天前是220，今天是180
* m  S0 X, U; z. h不知道铁蛋白可否成为肿瘤的参照物？