我敬爱的父亲于5月6日晚8点32离开了我们

以马内利 发表于 2012-2-29 14:33

                               
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他从90上升到1000的时候，用了3。4个月，从1000上升到6000的时候，用了1个月，从6000上升到2万7的时候，用了 ...

AFP高点也没什么，我们发现时候AFP33万，现在AFP59万。
2 F8 g! X' c" m2 g4 T( n; U除了体力比较差（有点电解质紊乱），其它都还可以。
精神很好，食欲也还行。基本不怎么疼，就是怕肿瘤破裂。
我们刚刚开始时候看到这么高的AFP就绝望了，现在不考虑这个了，AFP再高，不影响生存质量就行。
# \* o! x5 p7 s/ |4 Z- P" d8 A3 K另我也在北京，有时间可以交流交流。
祝一起好运

天佑老爸 发表于 2012-3-13 22:11

: q( M" d; I; M& P$ ^5 S                               
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AFP高点也没什么，我们发现时候AFP33万，现在AFP59万。
; l+ m! l8 [4 I* ~3 u# W除了体力比较差（有点电解质紊乱），其它都还可以 ...

1 N5 q9 J8 u# q5 d6 Q6 B有您这样的心态是抗战的基础啊！现在我们情况还凑合吧，关键是疼痛造成生活质量全无

以马内利 发表于 2012-3-13 23:00

1 z" v5 c! o$ H+ }: K' |                               
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有您这样的心态是抗战的基础啊！现在我们情况还凑合吧，关键是疼痛造成生活质量全无

! y7 G1 b4 X) ]: C好艰难！加油！

以马内利 发表于 2012-3-13 23:00

                               
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  r) v/ ]; e' {  C$ C' X% h, l+ y有您这样的心态是抗战的基础啊！现在我们情况还凑合吧，关键是疼痛造成生活质量全无

疼痛用芬太尼贴片效果很好，好像管用一个星期时间，70左右一张，有大小的，我也记不清楚了，早几年岳父生病时用过。它属于精神类管制药品，要办手续的，居委会、医院医保办等，咨询一下疼痛科医生

从昨天开始父亲状态明显好转，脸色也好看一些，曾经不到12小时叫嚷着就要吃止疼药，昨天晚上很晚没吃，他还以为吃过了。总说自己很舒服，是这几个月从没有过的舒服。
今天早上进了病房，居然找不到人，结果一看他在散步，而且还没有吃止疼药，卧床很久的父亲今天居然有这样的状态，让我们吃惊不已。
# m# x. i3 Z1 K; }  V7 y' w5 I看来2992起效了，记录一下，昨天是第九天2992，从昨天开始足量（50毫克）
他说今天感觉和9月一样，没任何不舒服。（9月是历史最低afp特罗凯）

以马内利 发表于 2012-3-15 12:00

4 Z% f% r" i" z% p( e2 h8 I                               
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从昨天开始父亲状态明显好转，脸色也好看一些，曾经不到12小时叫嚷着就要吃止疼药，昨天晚上很晚没吃，他还 ...

. s8 ~. Z5 ]$ I5 H/ ]看来凡抑制EGFR的药都有效，抑制VEGF的倒没效。

恭喜又找到一种有效的药了

以马内利 发表于 2012-3-15 12:00

% G/ O( N& q2 e* V- ?4 ^0 x: V                               
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从昨天开始父亲状态明显好转，脸色也好看一些，曾经不到12小时叫嚷着就要吃止疼药，昨天晚上很晚没吃，他还 ...

几个月前电话里就让你上2992，你父亲之前的用药只受益于特罗凯，即使后来特无效也说明他的问题基因肯定和EGFR相关。特短期失效更说明EGFR只是次要角色，那个与EGFR相关的主要角色导致了特的失效，在已知基因里最有可能的就是HER2。

$ P( P/ t" }( D# S% I, V3 s你父亲对于靶向药的反应和我妈非常相似，你确定他患的是肝癌而不是胆管癌或混合型？

bluest 发表于 2012-3-15 22:56

                               
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几个月前电话里就让你上2992，你父亲之前的用药只受益于特罗凯，即使后来特无效也说明他的问题基因肯定和 ...

/ j/ K) q* V6 p5 A( R2 P: C确定是肝癌，不是混合的 也不是胆管癌，因为我父亲4次手术中，3次都做了病理，都是肝细胞癌，而且奇怪的是第一次切除是低分化，第二次和第三次是中分化

) p' O9 f; F) ~/ K当初考虑到afp迅猛增长，并且看到肿瘤弥漫复发，特别慌忙。所以选择了阿瓦+特，没想到换来短暂的惊喜之后是更大的报复性增长。

今天早上抽血结果出来了，大部分都向好的方向发展，只是这一次afp的结果是大于10万 呵呵
5 l, j6 [1 q, C$ k
! ?+ g5 i; e+ \和5天前对比，
8 X; U. U( x1 A0 s! B( D7 \! |白蛋白升高到34
% S4 ~! g5 z  E' U) ~# R淋巴细胞百分比升高到22
$ g; n- ]% B8 j" |* t9 F1 @转氨酶正常
总胆75 ，直胆50
1 Q2 ~+ t. X3 g& M: c白细胞血小板那些正常
' N3 K! ^3 E( c& \2 \0 v
另外发现心肌酶里状况不太好。
磷酸肌酸激酶同工酶    38               0-25 IU/L
乳酸脱氢酶                580             100-240 IU/L
好像高的有些离谱
; z1 h; u* F/ k0 q5 p$ H2 ?. j; p% ?
但是现在生活质量进一步提高，力气增加，饭量增加，疼痛减缓，大便颜色变深
% q0 N  q* `6 W2 g
至于afp，半个月钱测得是27000，前五天测得大于2万，今天测得大于十万
但是铁蛋白比从前下降了一些，5天前是220，今天是180
不知道铁蛋白可否成为肿瘤的参照物？