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我敬爱的父亲于5月6日晚8点32离开了我们

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289338 479 以马内利 发表于 2011-6-29 18:02:30 |
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-7-4 16:00:30 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
听医生的吧,你去求医生又不听,能有什么结果呢?总不能让医生听你的。
% G) f; v' d' V- e5 n4 q我不找医生,才可以自己想怎样就怎样。
! \& O/ Y/ N! a有些事不是绝对的,做伽玛刀不一定就不好,先做伽玛刀然后吃药静脉注射什么的也行,没必要坚持一种方案,因为任何方案没试过之前都只是设想,不一定对,更不一定是最好的。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
以马内利  退休老干部 发表于 2011-8-4 01:30:18 | 显示全部楼层 来自: 北京
本帖最后由 以马内利 于 2011-8-4 01:38 编辑
  [- ~7 g5 Y9 |
憨豆精神 发表于 2011-7-4 16:00 3 L) n6 m. N: e+ h; W, Q* c# i
听医生的吧,你去求医生又不听,能有什么结果呢?总不能让医生听你的。
8 r- X# y" x% {( K2 x1 `我不找医生,才可以自己想怎样就怎 ...

' S7 i" {2 E( G7 b- M
; h- A4 c# A, B8 z; F憨豆叔叔,主内平安,首先,我要像您说声道歉,因为您曾经给我很好的建议,我们并没有实施
6 M0 f9 ^0 W  q- }3 z( U
0 H. ~0 |/ ]# y7 k' q1 ?从发帖之后,我们转天去做了egfr测试,测试结果如下/ t, w7 w. T* D' I2 d3 I# J1 e
) @# G; N' H1 a3 ?; P. o* Y
EGFR(++) ; l! g3 Y1 e% `" s6 w
VEGFR(+)
: |8 V2 E7 m" w- W9 X/ ?0 WPTEN(+++)
1 U- G$ D0 p- f( F- B. fE-cadherin(+)
4 o8 R* K" {  \/ [$ q! jcd117(-)8 r" }, q, K) w! R; c2 b
cd20(-); \$ B* H- a  r: u! o" ?% W$ o7 J+ S
ercc-1(-)
: Z5 M6 {" H, g) [ar(-)
) I; ~7 o" ^0 G. U就在查了这个之后,姑姑刚好来到北京看我父亲 还有几个长辈们都过来了,坚决反对我所说的这条路,而且当时这边的医生也不同意我说的,姑姑又带片子去了各大医院,说 伽马刀不能做,因为一定会做出放射性肠炎,而且还靠近门静脉,所以不给做。然后又去找了我们的移植医生,移植医生看了片子之后说 可以做,就是难度大,然后家人就安排让我父亲做手术了。) i' O8 \- r) G, L* n+ n2 Z4 _
7月13日做的手术 一切都很好
& X' e# `. }$ a- x- t. R7月17日afp158  术前2487 W7 L! ?  u& \
7月19日动脉破裂大出血,立刻推进手术室,又做了一次手术。。。。1 H8 g5 u: z+ @1 |1 c4 M4 M
  g8 ?, e7 Q/ i% `$ v  a
然后就开始漫长的痛苦当中,父亲每天都在疼痛中度过,肠子也不通
$ a' Y- _. q- g% I; c最近这几天开始好转,能下地活动,吃饭大便正常,就是粘连严重,肚子疼1 p3 k$ P9 }8 _: s+ ?2 L1 B! d

: ?, L) ~6 M/ O% ~, p6 @* o9 C. l& [1 c0 s: V
然后7月21日afp是269# O# n  \3 r5 c5 y6 D# P' |# M
7月28日afp332
+ R# g1 a: S% y5 k8月2日afp489- ~* q/ q, s# l/ q8 s
; C! X* l$ d$ W: R
看到afp又开始上升了,并且速度之快是前所未有的。那些家人也傻眼了,都回老家了,留下我们在北京陪着父亲。。。。
" t- s7 o+ B  J7 C* }! l' W" R$ m4 ~) b% L6 ]( A
这是上帝对我们的又一次考验,我想我们不可以再慌乱了,一切都是主的安排,我们应当欣然接受,然后选择方法进行治疗
0 T5 z( N- J1 C& L( s7 U* U' w% c& ?( D* \. A+ {
虽然afp飞速上升,但我却惊奇的发现,父亲对生活生命的态度发生了改观,可能是因为这一个月来接受的这2次磨难,让他们更加的坚强,父亲的灵性生长了许多,在以前他很着急很难静下心来,但是现在他说,把一切都交托给主,再大的困难也能忍受. M7 ~" q# ~3 s  d& x0 ?
我感到很欣慰,听着赞美诗,我的眼泪止不住的流,回想这走过的路,回想主耶稣陪在我们身边,一步一步的引导我们,即使遇到磨难,也要靠主刚强!
2 A' V" i* a0 ]. L1 B0 Q2 |2 W( }这一次的治疗是很失败的,但是看到父亲灵性的成长,我感到很欣慰,自己也坚强了许多,我们不应该像没有信靠主时那样的慌乱,我想一切都是主给我们预备的
5 [4 y; f0 q) g  k8 @9 }) R% O3 W: _! X+ x: x# @+ |

& j. b' W6 ?  ^; k& T9 j2 w憨豆叔叔,真的很抱歉,做手术这么多天一直不知道如何告诉您,看了您以前回答我的贴,每一次都是特别用心,只是我们。。。。
  K# o8 B$ T+ O+ ?/ w2 U! S; A/ K2 K
* r" _" x9 t+ B) E* X/ ]感谢主,感谢主让我们经历了这一切,感谢主让我们遇到了憨豆叔叔!
% E/ c: P1 b! t/ v* X+ J/ W4 c8 O

. H! f2 j1 w7 a' S憨豆叔叔,请问接下来,我们是不是该吃xl184了,
- _' K6 c! r4 x4 T4 ~父亲在术前吃多吉美 afp持续升高,
6 U5 j* |) b& e2 u8 K但是在肝移植术后10天afp就上升,奇怪的是,吃多吉美,afp下降了一半,但是这种状态大概持续了1个月左右就又上升了
0 X* J: s/ r0 `7 u$ M7 m+ a6 P9 v4 e8 H然后我们开始吃索坦,索坦共吃21天,afp由原来的150上升到270,白细胞最低降到2.1
" N: y+ X8 h( Z3 P3 R  X8 c, l% E8 L  c( D, i
然后就停掉索坦,吃了几天的多吉美就开始这一次的手术了,。。。。# x+ `: b, L' @" k

# c9 t; r$ G( X. ]. y7 }( X请问憨豆叔叔,我们现在需要上  泰欣生+多吉美 . m7 H0 d- K% \0 V8 y1 R, B
还是使用xl184呢
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2011-8-4 01:30:20 | 显示全部楼层 来自: 北京
本帖最后由 以马内利 于 2011-8-4 01:40 编辑 ! Q1 |% \# R: y% Q1 u  H) u

; S0 `# m# }- `1 ]/ U9 j* O* A1 x不知道xl184会不会抑制住这么快速上涨的afp6 ]1 p) w" A8 k
% F, W% _) K6 x/ y
如果用泰欣生或者阿瓦,就准备来这边买药,然后回当地医院找关系去打点滴,否则这边医生不会给做。。。
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2011-8-4 01:31:00 | 显示全部楼层 来自: 北京
本帖最后由 以马内利 于 2011-8-4 01:41 编辑
- q, p/ W# S$ [+ a- Q) a$ c" h; B$ p# v, ^" u$ w9 C
好困啊 呵呵
人生没有如果,只有后果和结果
bluest  退休老干部 发表于 2011-8-4 08:33:14 | 显示全部楼层 来自: 北京
以马内利 发表于 2011-8-4 01:30
- C* ]! @! g, i5 c憨豆叔叔,主内平安,首先,我要像您说声道歉,因为您曾经给我很好的建议,我们并没有实施1 j& w9 Z/ p/ Q; M; k: v8 C$ r
8 \$ g8 K5 c: v
从发帖之 ...

. i( Q! T- q6 _184是否有效取决于你父亲MET是否突变,而你们没有检测这一项。既然EGFR突变,可以先上EGFR抑制剂试试。
深度读帖后再提问,在线时间过短不予回复。
所有信息仅供参考!
never_land  高中三年级 发表于 2011-8-4 09:39:28 | 显示全部楼层 来自: 美国
以马内利 发表于 2011-8-4 01:30 & `7 ~7 R3 |2 t( K3 Y
憨豆叔叔,主内平安,首先,我要像您说声道歉,因为您曾经给我很好的建议,我们并没有实施
0 W- `  K: t' ?$ c
1 U' g) E4 W. Q从发帖之 ...

% I4 P5 i7 b# K0 Q# ?在艰难中更信靠主,值得欣慰,让人感动。求主赐你们力量!
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-8-4 16:14:40 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
以马内利 发表于 2011-7-1 20:29
' z: O& R% o7 K) v% L& U* v不手术的话,医生说淋巴发展很快的
& `+ u4 e0 L, i! N
先从这淋巴说起吧,这是问题的根源。
7 H1 M* ?0 f  V' x! P" [. ?这医生是吓唬你的,为什么偏偏淋巴发展才快,那是淋巴瘤吗?那是转移的病灶,而不是原发肿瘤,也就是说是树枝,而不是树根,树枝长多长少有什么要紧,控制树根才要紧。淋巴发展会死人吗?是如何导致人死的?淋巴长大了压迫血管或胆管或气管……才使相关的器官出问题,器官衰竭人才死。在死亡的癌病人中,因淋巴结肿大而死的有多少呢?倒是盲目去干掉那些肿大的淋巴结引出其他大问题而死的却不少。后来的动脉管破裂就是这样,差点就要人的命。如果不去弄那淋巴结,人会遇上那样的危险吗?
+ Y$ a; }8 @  n你既要多学习,也要多求神,不要自己作主张,要让神带领,不要自作主张出了问题才求问神,要全部交给神,留一点自己作主都不行。只有获得神的预备和开路,才可以避免撒但通过庸医的口舌把人引入岐途。
3 F) [" m4 O. L" D其实问题不在你,而在你身后有其他具影响力的人,你没拍板的权柄,只有干着急的份,当时我就看出,你左右不了大局。你只能在一旁解释和说理。我能帮你的就是让你明白淋巴是枝子,不是树。治疗要围绕着树,不要盯着枝子,然后在说理的时候用得上。
5 B9 I. G, S, v! P2 [) E. }( z( N4 D. b; F5 Y6 P4 g
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-8-4 16:23:04 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
以马内利 发表于 2011-7-4 10:23 * _" @0 f; M% R, M9 @$ |6 a1 i& P
憨豆叔叔您好,今天医生看了我们的petct
$ T/ b0 v! S. U  y! X+ Z6 O- y发现这淋巴肿大的地方,做移植之前的时候没有,翻看5月份(术后 ...

0 i2 {$ t( C' m5 `; l) s现在如何治疗?& [4 T  ]+ a/ a* c1 u, t2 L
停止局部治疗,包括伽玛刀之类,医生强调要做,是为了他的生意,你拒绝做,是为了你亲人的益处。
- r  B" F; @, p9 a往下的一周停止一切的治疗,好好休息,检查肝功、血常规和AFP,然后开始靶向药治疗,以AFP和肝功为依据。
* C/ J$ ^5 w& n7 i3 B" @( x今后千万不能急,肝移植后的病人非常脆弱,排斥、肿瘤发展、药物损害、免疫低下而感染、营养低下而恶病质……任何一步失误都导致整体崩溃,再也无可挽回。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-8-4 16:30:37 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
以马内利 发表于 2011-8-4 01:30
& s$ [3 m* R3 L# v不知道xl184会不会抑制住这么快速上涨的afp/ Z# j# _* s! M( d3 y9 e2 e
1 @# F* V" v0 Z0 O' r" [$ S
如果用泰欣生或者阿瓦,就准备来这边买药,然后回当地医院找 ...
" r& ^. I  ?1 Y
7月13日做的手术 一切都很好( L; L1 T; q, U! ]  k- l# N
7月17日afp158  术前248
2 k& x' I% Z0 l. t7月19日动脉破裂大出血,立刻推进手术室,又做了一次手术。。。。' G" w' e7 R/ T+ p5 s
, p. t  `5 ^* Y  P0 N9 C" W
你应从这几天的事件好好总结。
8 H3 C. x0 z) `/ {19日能从动脉破裂大出血中活过来,实在是神的怜悯和保守,这样的事故,能活过得的非常稀少。那个“一切都很好”的手术,绝对是大错误。不是神的介入,这结局是另一种样式。
( w$ W) a( C9 B- Z7 [6 G8 L4 A3 S感谢神吧,神怜悯你父亲。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
平安!  退休老干部 发表于 2011-8-4 17:57:58 | 显示全部楼层 来自: 湖南长沙
你们的手术也上得太仓促、太没道理了!$ [% w# d. I1 W7 q
7 `9 P$ g8 |9 B. h
在用靶向药的病人决定手术,术前要停用靶向药1-2周,术后要等伤口愈合(2周左右)才能用。不然术后严重并发症是肯定的!/ I8 Q& l8 K) ]5 f) B. D" u

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