我敬爱的父亲于5月6日晚8点32离开了我们

听医生的吧，你去求医生又不听，能有什么结果呢？总不能让医生听你的。
我不找医生，才可以自己想怎样就怎样。
% y; W/ Z4 ]- F* U4 u  \& H有些事不是绝对的，做伽玛刀不一定就不好，先做伽玛刀然后吃药静脉注射什么的也行，没必要坚持一种方案，因为任何方案没试过之前都只是设想，不一定对，更不一定是最好的。

憨豆精神 发表于 2011-7-4 16:00

                               
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" x( e& y6 k! u0 L0 ?听医生的吧，你去求医生又不听，能有什么结果呢？总不能让医生听你的。
/ z/ y$ W. d4 T+ k* H  b; r' I1 i我不找医生，才可以自己想怎样就怎 ...

+ r" H. D) n: R. `
憨豆叔叔，主内平安，首先，我要像您说声道歉，因为您曾经给我很好的建议，我们并没有实施
" O; G2 E6 M! d0 m2 T8 C
从发帖之后，我们转天去做了egfr测试，测试结果如下
$ N# G1 S* c. k' u1 p
EGFR(++)
VEGFR(+)
PTEN(+++)
E-cadherin（+）
" X2 ]( K+ P+ p3 ecd117（-）
4 p" G" E8 ?  C  r5 ycd20（-）
9 u2 D/ x1 C2 B' R. C2 Q" R2 v+ Wercc-1（-）
3 ]$ x( d0 A3 \& a+ O% w. @ar（-）
! g& Y" l; L/ q6 Q( s3 R1 s就在查了这个之后，姑姑刚好来到北京看我父亲 还有几个长辈们都过来了，坚决反对我所说的这条路，而且当时这边的医生也不同意我说的，姑姑又带片子去了各大医院，说 伽马刀不能做，因为一定会做出放射性肠炎，而且还靠近门静脉，所以不给做。然后又去找了我们的移植医生，移植医生看了片子之后说 可以做，就是难度大，然后家人就安排让我父亲做手术了。
7月13日做的手术 一切都很好
* @: p9 p# E* L9 U% Y: r7月17日afp158  术前248
7月19日动脉破裂大出血，立刻推进手术室，又做了一次手术。。。。
+ ?( g+ n3 w! w* N9 t
; E& l- b  ^: }5 |( R* A0 Z* B5 i然后就开始漫长的痛苦当中，父亲每天都在疼痛中度过，肠子也不通
最近这几天开始好转，能下地活动，吃饭大便正常，就是粘连严重，肚子疼

- q" w$ A: {5 l' e$ p/ c2 a2 ]' z2 J
然后7月21日afp是269
7月28日afp332
8月2日afp489
8 g5 `; b6 G! q) P8 I2 A  C
看到afp又开始上升了，并且速度之快是前所未有的。那些家人也傻眼了，都回老家了，留下我们在北京陪着父亲。。。。
1 |' j# l- `' T3 F5 ?: f4 D
这是上帝对我们的又一次考验，我想我们不可以再慌乱了，一切都是主的安排，我们应当欣然接受，然后选择方法进行治疗
7 ?# K1 }& L2 q
虽然afp飞速上升，但我却惊奇的发现，父亲对生活生命的态度发生了改观，可能是因为这一个月来接受的这2次磨难，让他们更加的坚强，父亲的灵性生长了许多，在以前他很着急很难静下心来，但是现在他说，把一切都交托给主，再大的困难也能忍受
我感到很欣慰，听着赞美诗，我的眼泪止不住的流，回想这走过的路，回想主耶稣陪在我们身边，一步一步的引导我们，即使遇到磨难，也要靠主刚强！
) y$ w5 a1 \. ?4 P- r4 ~8 H这一次的治疗是很失败的，但是看到父亲灵性的成长，我感到很欣慰，自己也坚强了许多，我们不应该像没有信靠主时那样的慌乱，我想一切都是主给我们预备的
2 [/ A" b8 K5 m% |9 x2 f

% B; Z; {: W) Q2 ^憨豆叔叔，真的很抱歉，做手术这么多天一直不知道如何告诉您，看了您以前回答我的贴，每一次都是特别用心，只是我们。。。。
/ T. U! _+ m* ]" U  B
感谢主，感谢主让我们经历了这一切，感谢主让我们遇到了憨豆叔叔！

- _0 }0 n2 g0 y% V9 ~$ l
6 h$ o# F0 h0 s4 f  F憨豆叔叔，请问接下来，我们是不是该吃xl184了，
0 V- w5 T. ?( q1 x父亲在术前吃多吉美 afp持续升高，
4 J* t5 @4 O& }8 U9 y- x1 Z2 q3 J但是在肝移植术后10天afp就上升，奇怪的是，吃多吉美，afp下降了一半，但是这种状态大概持续了1个月左右就又上升了
然后我们开始吃索坦，索坦共吃21天，afp由原来的150上升到270，白细胞最低降到2.1
% x$ @+ L7 c: h$ V
然后就停掉索坦，吃了几天的多吉美就开始这一次的手术了，。。。。

8 @. k. [" l4 l7 G& Z% {请问憨豆叔叔，我们现在需要上  泰欣生+多吉美
. F. n- F: c/ L9 `0 ~! Z) D& u6 R% D还是使用xl184呢

不知道xl184会不会抑制住这么快速上涨的afp
3 A  }3 ]& F9 K1 ?- R
5 k; S) E: H# N+ k如果用泰欣生或者阿瓦，就准备来这边买药，然后回当地医院找关系去打点滴，否则这边医生不会给做。。。

4 f  t1 r! _6 L9 T# ~( M# e
好困啊 呵呵

以马内利 发表于 2011-8-4 01:30

7 T& M4 s$ E1 o8 E) q8 V                               
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+ U; U8 t& J/ u  i& ^( w) ?$ O憨豆叔叔，主内平安，首先，我要像您说声道歉，因为您曾经给我很好的建议，我们并没有实施

8 G+ s8 H( N$ O8 A7 v7 G; j/ H+ y% l从发帖之 ...

184是否有效取决于你父亲MET是否突变，而你们没有检测这一项。既然EGFR突变，可以先上EGFR抑制剂试试。

以马内利 发表于 2011-8-4 01:30

                               
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' P9 y' F# h; p6 V. d4 n5 F" M+ U- q憨豆叔叔，主内平安，首先，我要像您说声道歉，因为您曾经给我很好的建议，我们并没有实施

( I$ h8 ~  \4 L5 C2 V从发帖之 ...

/ T6 J2 }7 Y* `. p& U5 \在艰难中更信靠主，值得欣慰，让人感动。求主赐你们力量！

以马内利 发表于 2011-7-1 20:29

                               
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不手术的话，医生说淋巴发展很快的

先从这淋巴说起吧，这是问题的根源。
这医生是吓唬你的，为什么偏偏淋巴发展才快，那是淋巴瘤吗？那是转移的病灶，而不是原发肿瘤，也就是说是树枝，而不是树根，树枝长多长少有什么要紧，控制树根才要紧。淋巴发展会死人吗？是如何导致人死的？淋巴长大了压迫血管或胆管或气管……才使相关的器官出问题，器官衰竭人才死。在死亡的癌病人中，因淋巴结肿大而死的有多少呢？倒是盲目去干掉那些肿大的淋巴结引出其他大问题而死的却不少。后来的动脉管破裂就是这样，差点就要人的命。如果不去弄那淋巴结，人会遇上那样的危险吗？
+ _; x! M9 k' _; l2 d你既要多学习，也要多求神，不要自己作主张，要让神带领，不要自作主张出了问题才求问神，要全部交给神，留一点自己作主都不行。只有获得神的预备和开路，才可以避免撒但通过庸医的口舌把人引入岐途。
8 W5 J: u% i7 S其实问题不在你，而在你身后有其他具影响力的人，你没拍板的权柄，只有干着急的份，当时我就看出，你左右不了大局。你只能在一旁解释和说理。我能帮你的就是让你明白淋巴是枝子，不是树。治疗要围绕着树，不要盯着枝子，然后在说理的时候用得上。
9 y7 K( k6 M+ h! A9 D2 f

以马内利 发表于 2011-7-4 10:23

" r4 P+ ~) l- S1 |4 M: ^                               
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; l% f  Z- }+ T9 n憨豆叔叔您好，今天医生看了我们的petct
发现这淋巴肿大的地方，做移植之前的时候没有，翻看5月份（术后 ...

, z" b) o0 D  Q: {* a. t1 i9 _: E现在如何治疗？
停止局部治疗，包括伽玛刀之类，医生强调要做，是为了他的生意，你拒绝做，是为了你亲人的益处。
" {" _8 ?. ]3 h: l/ `7 Y) N: U+ a$ q往下的一周停止一切的治疗，好好休息，检查肝功、血常规和AFP，然后开始靶向药治疗，以AFP和肝功为依据。
今后千万不能急，肝移植后的病人非常脆弱，排斥、肿瘤发展、药物损害、免疫低下而感染、营养低下而恶病质……任何一步失误都导致整体崩溃，再也无可挽回。

以马内利 发表于 2011-8-4 01:30

                               
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/ N' U. N1 Y" g* S( S* ~不知道xl184会不会抑制住这么快速上涨的afp
0 G$ c/ |3 {( t* J  x7 G1 g
如果用泰欣生或者阿瓦，就准备来这边买药，然后回当地医院找 ...

7月13日做的手术 一切都很好
  O+ E+ a) H- Y$ v$ |6 E5 u7月17日afp158  术前248
: A+ c6 v- M+ J/ }7月19日动脉破裂大出血，立刻推进手术室，又做了一次手术。。。。

你应从这几天的事件好好总结。
19日能从动脉破裂大出血中活过来，实在是神的怜悯和保守，这样的事故，能活过得的非常稀少。那个“一切都很好”的手术，绝对是大错误。不是神的介入，这结局是另一种样式。
感谢神吧，神怜悯你父亲。

你们的手术也上得太仓促、太没道理了！
2 [; g; F4 L9 o9 d& }
在用靶向药的病人决定手术，术前要停用靶向药1-2周，术后要等伤口愈合（2周左右）才能用。不然术后严重并发症是肯定的！