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我敬爱的父亲于5月6日晚8点32离开了我们

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289380 479 以马内利 发表于 2011-6-29 18:02:30 |
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-7-4 16:00:30 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
听医生的吧,你去求医生又不听,能有什么结果呢?总不能让医生听你的。
- D1 v, I5 o% L( u1 z+ ~我不找医生,才可以自己想怎样就怎样。
, @& G8 y, S$ A8 B; X有些事不是绝对的,做伽玛刀不一定就不好,先做伽玛刀然后吃药静脉注射什么的也行,没必要坚持一种方案,因为任何方案没试过之前都只是设想,不一定对,更不一定是最好的。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
以马内利  退休老干部 发表于 2011-8-4 01:30:18 | 显示全部楼层 来自: 北京
本帖最后由 以马内利 于 2011-8-4 01:38 编辑
4 ~( Z8 J! \2 y8 V5 ?0 n' X
憨豆精神 发表于 2011-7-4 16:00
' o+ H7 N3 k( M& {9 E- W: j; y* M: J听医生的吧,你去求医生又不听,能有什么结果呢?总不能让医生听你的。
0 h) e* h: f" z4 ^3 i我不找医生,才可以自己想怎样就怎 ...
- R5 Q/ U4 x% v$ f% I: L
+ x, [- E% I8 e1 Y8 e
憨豆叔叔,主内平安,首先,我要像您说声道歉,因为您曾经给我很好的建议,我们并没有实施) M& A5 u8 m5 c' [7 L$ I, {
  {9 s/ m& q! f0 p& A$ R( E
从发帖之后,我们转天去做了egfr测试,测试结果如下7 m- g% w4 k3 W6 a  P( ^4 U$ Z5 V
6 @! i( D9 |3 Z; _
EGFR(++)
" }6 s" h" g" y. fVEGFR(+)
" g7 }& c% f! ~$ M4 L0 W+ A  [PTEN(+++)
# x; g  d; A9 M% _' l/ l; nE-cadherin(+)& D% Y7 |; W' r% }  a5 u
cd117(-)
1 g. K. t9 B; {6 Ccd20(-)
2 V2 M: i% b4 ?1 e/ j9 _ercc-1(-)/ D0 X) D4 d) n: y! z$ d; L) T/ t* v
ar(-)+ s$ M  Y9 C& O. u3 u( X# }
就在查了这个之后,姑姑刚好来到北京看我父亲 还有几个长辈们都过来了,坚决反对我所说的这条路,而且当时这边的医生也不同意我说的,姑姑又带片子去了各大医院,说 伽马刀不能做,因为一定会做出放射性肠炎,而且还靠近门静脉,所以不给做。然后又去找了我们的移植医生,移植医生看了片子之后说 可以做,就是难度大,然后家人就安排让我父亲做手术了。
7 l5 ?! l& Y" g6 X! T7月13日做的手术 一切都很好7 T: Q5 w; E4 w8 f; E5 n3 p. b
7月17日afp158  术前2489 z' T7 [: w9 w5 e& O
7月19日动脉破裂大出血,立刻推进手术室,又做了一次手术。。。。7 K4 S& {2 v9 R' t! N
* ~% D, @$ }& P9 X2 H6 p9 Y: P
然后就开始漫长的痛苦当中,父亲每天都在疼痛中度过,肠子也不通
9 t1 z8 X0 r3 ^. v最近这几天开始好转,能下地活动,吃饭大便正常,就是粘连严重,肚子疼8 @. F! I2 Q$ _# ?( A) H; c
) S9 v8 P  `. W  T! I' i; u6 v

. }% B5 B" h8 @然后7月21日afp是269' e# d! x% a+ K. Z5 }, R7 t3 ]
7月28日afp332
  x% ?+ ~% h; T8月2日afp489
& ^6 }1 s5 q) W0 {) K2 H! c2 h3 j! {8 q# t8 q
看到afp又开始上升了,并且速度之快是前所未有的。那些家人也傻眼了,都回老家了,留下我们在北京陪着父亲。。。。) C* ^) @2 |# b" T6 ^
, C# |5 V- i: s, R5 M* b
这是上帝对我们的又一次考验,我想我们不可以再慌乱了,一切都是主的安排,我们应当欣然接受,然后选择方法进行治疗. C+ J: s4 g5 O9 A- ?' Z
# P$ }! ]* i5 d
虽然afp飞速上升,但我却惊奇的发现,父亲对生活生命的态度发生了改观,可能是因为这一个月来接受的这2次磨难,让他们更加的坚强,父亲的灵性生长了许多,在以前他很着急很难静下心来,但是现在他说,把一切都交托给主,再大的困难也能忍受, p0 m* Q, i6 d/ W
我感到很欣慰,听着赞美诗,我的眼泪止不住的流,回想这走过的路,回想主耶稣陪在我们身边,一步一步的引导我们,即使遇到磨难,也要靠主刚强!/ c) o3 M  F3 h$ z- F7 a% O
这一次的治疗是很失败的,但是看到父亲灵性的成长,我感到很欣慰,自己也坚强了许多,我们不应该像没有信靠主时那样的慌乱,我想一切都是主给我们预备的
5 j$ K$ F+ V" ~3 x1 r$ Q( w2 C! M$ P: t5 i8 \$ l. X/ y4 L, m

0 T/ M9 y2 j1 \+ h0 C$ T6 r/ A4 ~+ K2 l憨豆叔叔,真的很抱歉,做手术这么多天一直不知道如何告诉您,看了您以前回答我的贴,每一次都是特别用心,只是我们。。。。
# _! V( t: S& F; x) f4 Z; W* C' g0 H" I2 T
感谢主,感谢主让我们经历了这一切,感谢主让我们遇到了憨豆叔叔!" c- X) \, P3 G6 `

9 O1 `4 {* H8 K" I/ X4 n9 ?2 ~1 h* i: ~' y6 r& V
憨豆叔叔,请问接下来,我们是不是该吃xl184了,, P& R6 S5 R2 _3 t
父亲在术前吃多吉美 afp持续升高,, r& i2 H! \8 p
但是在肝移植术后10天afp就上升,奇怪的是,吃多吉美,afp下降了一半,但是这种状态大概持续了1个月左右就又上升了' T6 \5 [% X- o( {, H
然后我们开始吃索坦,索坦共吃21天,afp由原来的150上升到270,白细胞最低降到2.1 ) ]+ S: X) a0 w! W2 i; Y

; {9 @. p' ?' v; u4 J然后就停掉索坦,吃了几天的多吉美就开始这一次的手术了,。。。。
9 C$ u: ~2 l: J1 N' m% K
/ y4 v! {8 x5 R, d. W' J! l% ]请问憨豆叔叔,我们现在需要上  泰欣生+多吉美
0 E/ W7 O- J7 x! H8 k还是使用xl184呢
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2011-8-4 01:30:20 | 显示全部楼层 来自: 北京
本帖最后由 以马内利 于 2011-8-4 01:40 编辑
- L' @7 N$ y+ m, l0 t! h/ k/ g2 A: y1 T* X( P  O
不知道xl184会不会抑制住这么快速上涨的afp
" Q4 O& h5 ?- R8 E  H6 p9 g6 l1 X2 ^$ W5 `, z: T* k9 u
如果用泰欣生或者阿瓦,就准备来这边买药,然后回当地医院找关系去打点滴,否则这边医生不会给做。。。
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2011-8-4 01:31:00 | 显示全部楼层 来自: 北京
本帖最后由 以马内利 于 2011-8-4 01:41 编辑
6 r  |3 @) q5 k2 {( j( \" i5 A/ {$ x/ g& [# d& n' [/ ?* t
好困啊 呵呵
人生没有如果,只有后果和结果
bluest  退休老干部 发表于 2011-8-4 08:33:14 | 显示全部楼层 来自: 北京
以马内利 发表于 2011-8-4 01:30
. a; N7 _7 {+ C' H, o4 r, |憨豆叔叔,主内平安,首先,我要像您说声道歉,因为您曾经给我很好的建议,我们并没有实施4 h  }9 d  I8 m
. T. R- O+ e& P* `) W& L- ?0 _
从发帖之 ...

. f5 g+ t# v! ]8 Q( F) t184是否有效取决于你父亲MET是否突变,而你们没有检测这一项。既然EGFR突变,可以先上EGFR抑制剂试试。
深度读帖后再提问,在线时间过短不予回复。
所有信息仅供参考!
never_land  高中三年级 发表于 2011-8-4 09:39:28 | 显示全部楼层 来自: 美国
以马内利 发表于 2011-8-4 01:30 + H. R4 u, q9 D" k
憨豆叔叔,主内平安,首先,我要像您说声道歉,因为您曾经给我很好的建议,我们并没有实施
) P4 b9 s4 E- j; K' c% D: {$ v+ j
从发帖之 ...

0 Q6 c1 M% s! v. A( [: B+ q在艰难中更信靠主,值得欣慰,让人感动。求主赐你们力量!
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-8-4 16:14:40 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
以马内利 发表于 2011-7-1 20:29 $ M' K" ]  e, s
不手术的话,医生说淋巴发展很快的

2 M" {0 G) [" S! e先从这淋巴说起吧,这是问题的根源。$ N. G; L! J/ ]! t
这医生是吓唬你的,为什么偏偏淋巴发展才快,那是淋巴瘤吗?那是转移的病灶,而不是原发肿瘤,也就是说是树枝,而不是树根,树枝长多长少有什么要紧,控制树根才要紧。淋巴发展会死人吗?是如何导致人死的?淋巴长大了压迫血管或胆管或气管……才使相关的器官出问题,器官衰竭人才死。在死亡的癌病人中,因淋巴结肿大而死的有多少呢?倒是盲目去干掉那些肿大的淋巴结引出其他大问题而死的却不少。后来的动脉管破裂就是这样,差点就要人的命。如果不去弄那淋巴结,人会遇上那样的危险吗?7 i) d) v" m# U4 L- E) \+ k
你既要多学习,也要多求神,不要自己作主张,要让神带领,不要自作主张出了问题才求问神,要全部交给神,留一点自己作主都不行。只有获得神的预备和开路,才可以避免撒但通过庸医的口舌把人引入岐途。, N- V9 T  \+ @9 h& J0 D5 [
其实问题不在你,而在你身后有其他具影响力的人,你没拍板的权柄,只有干着急的份,当时我就看出,你左右不了大局。你只能在一旁解释和说理。我能帮你的就是让你明白淋巴是枝子,不是树。治疗要围绕着树,不要盯着枝子,然后在说理的时候用得上。
4 k: U2 M* ]2 _) r: ?4 q! \2 o2 O, G6 a  @- q3 d
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-8-4 16:23:04 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
以马内利 发表于 2011-7-4 10:23 / R$ n1 x  s  @) O& U( p
憨豆叔叔您好,今天医生看了我们的petct: f' M) V& b: e0 e* m5 I
发现这淋巴肿大的地方,做移植之前的时候没有,翻看5月份(术后 ...

8 r* W1 r. ?3 _% m$ b+ N/ Z% A现在如何治疗?; r/ V$ G8 |' [( ?
停止局部治疗,包括伽玛刀之类,医生强调要做,是为了他的生意,你拒绝做,是为了你亲人的益处。- B) l' ^6 b$ U8 v
往下的一周停止一切的治疗,好好休息,检查肝功、血常规和AFP,然后开始靶向药治疗,以AFP和肝功为依据。, M0 I) M$ X% l/ ]# o
今后千万不能急,肝移植后的病人非常脆弱,排斥、肿瘤发展、药物损害、免疫低下而感染、营养低下而恶病质……任何一步失误都导致整体崩溃,再也无可挽回。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-8-4 16:30:37 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
以马内利 发表于 2011-8-4 01:30
/ f# u( p+ k: v6 k8 ~2 T% O, Q4 o& B) g不知道xl184会不会抑制住这么快速上涨的afp9 @3 h( h# B) m
* C- D0 X! Q" r/ G' L
如果用泰欣生或者阿瓦,就准备来这边买药,然后回当地医院找 ...
$ G! p6 P! x1 ?. `5 d! k7 l
7月13日做的手术 一切都很好% @' J( v( T9 m3 P' ]0 D9 @
7月17日afp158  术前248
4 P9 S7 _7 ]; X! Q) Z: x7月19日动脉破裂大出血,立刻推进手术室,又做了一次手术。。。。
! h9 o+ Y$ U3 P7 x" w" \
- s" m$ E& v; o" A# O) Y8 \你应从这几天的事件好好总结。
8 q2 E6 N9 Y7 s/ H) e19日能从动脉破裂大出血中活过来,实在是神的怜悯和保守,这样的事故,能活过得的非常稀少。那个“一切都很好”的手术,绝对是大错误。不是神的介入,这结局是另一种样式。& H2 p5 U( n# b. V: h$ c; e
感谢神吧,神怜悯你父亲。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
平安!  退休老干部 发表于 2011-8-4 17:57:58 | 显示全部楼层 来自: 湖南长沙
你们的手术也上得太仓促、太没道理了!4 n; n! k  H1 I! J& d0 \

. b$ P+ u" @! T$ ^9 W在用靶向药的病人决定手术,术前要停用靶向药1-2周,术后要等伤口愈合(2周左右)才能用。不然术后严重并发症是肯定的!- K; L8 @3 [3 k$ S

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