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我敬爱的父亲于5月6日晚8点32离开了我们

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289549 479 以马内利 发表于 2011-6-29 18:02:30 |
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-7-4 16:00:30 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
听医生的吧,你去求医生又不听,能有什么结果呢?总不能让医生听你的。" y7 n+ Q4 b1 f! j; e5 R
我不找医生,才可以自己想怎样就怎样。0 L: p) l. P1 u& w6 J) B6 U, ^3 _1 b
有些事不是绝对的,做伽玛刀不一定就不好,先做伽玛刀然后吃药静脉注射什么的也行,没必要坚持一种方案,因为任何方案没试过之前都只是设想,不一定对,更不一定是最好的。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
以马内利  退休老干部 发表于 2011-8-4 01:30:18 | 显示全部楼层 来自: 北京
本帖最后由 以马内利 于 2011-8-4 01:38 编辑 3 O. S3 ^/ r3 t" I% c
  ~; g1 t3 H3 ?, J& H- k. R
6 j; D: s" z' ^; n
憨豆叔叔,主内平安,首先,我要像您说声道歉,因为您曾经给我很好的建议,我们并没有实施
9 ~4 \& R: I( u- P; D. u; ~0 [3 S2 O- v9 _
从发帖之后,我们转天去做了egfr测试,测试结果如下
' f: ?, t8 N' |6 t" S2 y8 B7 Z) \( j
EGFR(++) 6 Z) A( {' N$ t( {6 ?/ ~
VEGFR(+)( o' W3 U4 X2 J, F  D; @
PTEN(+++)
9 u% F5 P- j4 u1 \" |E-cadherin(+)
. G9 P7 H, H* x5 A) V0 y( [cd117(-)
$ G5 F2 o( N# G$ Y+ bcd20(-)
. t# x* {% [7 _" C' {3 }$ Qercc-1(-)2 x1 O+ J% j) b2 I
ar(-)
2 l" R0 X2 r/ o& |* C$ @; k" P就在查了这个之后,姑姑刚好来到北京看我父亲 还有几个长辈们都过来了,坚决反对我所说的这条路,而且当时这边的医生也不同意我说的,姑姑又带片子去了各大医院,说 伽马刀不能做,因为一定会做出放射性肠炎,而且还靠近门静脉,所以不给做。然后又去找了我们的移植医生,移植医生看了片子之后说 可以做,就是难度大,然后家人就安排让我父亲做手术了。$ E8 A2 E2 Q  n$ L- R5 ?5 D: ?2 ~  C
7月13日做的手术 一切都很好- U& A9 X1 Z3 @& E
7月17日afp158  术前2486 f5 k( o7 z) e; A
7月19日动脉破裂大出血,立刻推进手术室,又做了一次手术。。。。5 s3 `% [0 |' i  N, X3 U+ V
8 b" T; Q: t3 f& b' @  s
然后就开始漫长的痛苦当中,父亲每天都在疼痛中度过,肠子也不通% `1 ^+ T2 f  M( c( a, J/ _
最近这几天开始好转,能下地活动,吃饭大便正常,就是粘连严重,肚子疼# U9 @6 c. f% h, m& E7 ^

( u/ t/ r) ?. U$ T6 ~  I! ]
. J2 H) d2 w3 F% r2 W. ~3 N% Z" M然后7月21日afp是2695 N* d+ `! M4 e; b- E8 b" G1 s
7月28日afp332
) I) g, s9 m. j; T% }9 B8月2日afp489
6 A' Z/ i+ E$ H3 @: U6 h  \
' z, T! ~: `, w+ A1 b' Q" ^% Q看到afp又开始上升了,并且速度之快是前所未有的。那些家人也傻眼了,都回老家了,留下我们在北京陪着父亲。。。。' @4 a3 }( w4 K
5 V# A, K1 d. m2 H  }
这是上帝对我们的又一次考验,我想我们不可以再慌乱了,一切都是主的安排,我们应当欣然接受,然后选择方法进行治疗
" K5 ]: Q- `, x- h9 ~& o3 Q% \
- B% {! p( `' `% J3 C7 L4 k虽然afp飞速上升,但我却惊奇的发现,父亲对生活生命的态度发生了改观,可能是因为这一个月来接受的这2次磨难,让他们更加的坚强,父亲的灵性生长了许多,在以前他很着急很难静下心来,但是现在他说,把一切都交托给主,再大的困难也能忍受
1 g- E8 c3 I2 e% I我感到很欣慰,听着赞美诗,我的眼泪止不住的流,回想这走过的路,回想主耶稣陪在我们身边,一步一步的引导我们,即使遇到磨难,也要靠主刚强!
2 j9 u6 T  ^8 ~( ?( c, a4 x) N这一次的治疗是很失败的,但是看到父亲灵性的成长,我感到很欣慰,自己也坚强了许多,我们不应该像没有信靠主时那样的慌乱,我想一切都是主给我们预备的' d3 G: s1 ?7 I, E  k9 A$ F

: U1 }  x7 G6 l7 h' i) W: Q' J7 O, w& C# _. Z
憨豆叔叔,真的很抱歉,做手术这么多天一直不知道如何告诉您,看了您以前回答我的贴,每一次都是特别用心,只是我们。。。。
1 K" s" Q8 s' h# M( [, `! _7 R: l
) k+ A+ D8 j0 g: R感谢主,感谢主让我们经历了这一切,感谢主让我们遇到了憨豆叔叔!1 t9 H! p* U% ]% o/ y
" L: ~, d2 @  x# l; a
( B4 W8 W; U% [
憨豆叔叔,请问接下来,我们是不是该吃xl184了,
, x5 B4 p; m. L4 T8 t- G父亲在术前吃多吉美 afp持续升高,7 G6 |4 l$ S2 |! w( V/ \
但是在肝移植术后10天afp就上升,奇怪的是,吃多吉美,afp下降了一半,但是这种状态大概持续了1个月左右就又上升了
" e' q+ z7 V9 x+ f然后我们开始吃索坦,索坦共吃21天,afp由原来的150上升到270,白细胞最低降到2.1 4 G' g8 R0 ~5 z) }

" C, n! a* u* A; E# W然后就停掉索坦,吃了几天的多吉美就开始这一次的手术了,。。。。/ O5 g3 Z; i! n1 H, D" `
0 |# d  z& J, j7 L5 ~
请问憨豆叔叔,我们现在需要上  泰欣生+多吉美 $ H$ A! ^( f: _8 P  z( [/ j" ?
还是使用xl184呢
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2011-8-4 01:30:20 | 显示全部楼层 来自: 北京
本帖最后由 以马内利 于 2011-8-4 01:40 编辑
% D- P$ X$ V* D( X) k6 a* Q3 w6 V- w+ L
, O- T2 m0 l4 i  q9 o( [0 R: r不知道xl184会不会抑制住这么快速上涨的afp1 \( j* M' u/ M: K" ~  e  U9 E% x
- z! c7 D9 _/ c2 ~) \
如果用泰欣生或者阿瓦,就准备来这边买药,然后回当地医院找关系去打点滴,否则这边医生不会给做。。。
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2011-8-4 01:31:00 | 显示全部楼层 来自: 北京
本帖最后由 以马内利 于 2011-8-4 01:41 编辑
  `, N7 \! M6 U
' e9 A% H6 A0 O好困啊 呵呵
人生没有如果,只有后果和结果
bluest  退休老干部 发表于 2011-8-4 08:33:14 | 显示全部楼层 来自: 北京
以马内利 发表于 2011-8-4 01:30 3 P! L; `5 E$ v; i$ i# W  ?
憨豆叔叔,主内平安,首先,我要像您说声道歉,因为您曾经给我很好的建议,我们并没有实施
( `) x, W2 H8 ?- Y. }9 z2 f
/ ~% ^. Y% }# ^/ m4 T" X从发帖之 ...

5 T) |. [  {* J7 V9 \7 g184是否有效取决于你父亲MET是否突变,而你们没有检测这一项。既然EGFR突变,可以先上EGFR抑制剂试试。
深度读帖后再提问,在线时间过短不予回复。
所有信息仅供参考!
never_land  高中三年级 发表于 2011-8-4 09:39:28 | 显示全部楼层 来自: 美国
以马内利 发表于 2011-8-4 01:30 . ?" U5 a: [% U# @  V
憨豆叔叔,主内平安,首先,我要像您说声道歉,因为您曾经给我很好的建议,我们并没有实施
* t) Q5 Y' U+ M( J6 ^$ C  x: k5 q) O9 b5 D% e' s# u% I! d
从发帖之 ...

' c' m; X; W4 G在艰难中更信靠主,值得欣慰,让人感动。求主赐你们力量!
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-8-4 16:14:40 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
以马内利 发表于 2011-7-1 20:29
7 k! h3 D! R$ C2 R9 F! k不手术的话,医生说淋巴发展很快的
. Y$ {* v* k$ v7 y8 F" D3 E$ t
先从这淋巴说起吧,这是问题的根源。
) k$ X: s. V# q+ x* [这医生是吓唬你的,为什么偏偏淋巴发展才快,那是淋巴瘤吗?那是转移的病灶,而不是原发肿瘤,也就是说是树枝,而不是树根,树枝长多长少有什么要紧,控制树根才要紧。淋巴发展会死人吗?是如何导致人死的?淋巴长大了压迫血管或胆管或气管……才使相关的器官出问题,器官衰竭人才死。在死亡的癌病人中,因淋巴结肿大而死的有多少呢?倒是盲目去干掉那些肿大的淋巴结引出其他大问题而死的却不少。后来的动脉管破裂就是这样,差点就要人的命。如果不去弄那淋巴结,人会遇上那样的危险吗?  z+ J0 |8 Z) K) @& T; L$ R& Q
你既要多学习,也要多求神,不要自己作主张,要让神带领,不要自作主张出了问题才求问神,要全部交给神,留一点自己作主都不行。只有获得神的预备和开路,才可以避免撒但通过庸医的口舌把人引入岐途。3 [! @9 R/ Z1 F/ q$ k. o% C2 L
其实问题不在你,而在你身后有其他具影响力的人,你没拍板的权柄,只有干着急的份,当时我就看出,你左右不了大局。你只能在一旁解释和说理。我能帮你的就是让你明白淋巴是枝子,不是树。治疗要围绕着树,不要盯着枝子,然后在说理的时候用得上。
6 N  C/ \- U) _6 i# M# ?6 E* X; q. ~. ?
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-8-4 16:23:04 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
以马内利 发表于 2011-7-4 10:23
2 m: e6 i9 V+ j. g; a$ \憨豆叔叔您好,今天医生看了我们的petct
6 ^+ {/ _9 |- a" j0 Z. H发现这淋巴肿大的地方,做移植之前的时候没有,翻看5月份(术后 ...
0 Y, S, @" L/ `6 ?+ r( `
现在如何治疗?: @& v  o; j% K8 e7 I! T& }
停止局部治疗,包括伽玛刀之类,医生强调要做,是为了他的生意,你拒绝做,是为了你亲人的益处。/ I: m+ m4 g* J9 X8 u- Q& p
往下的一周停止一切的治疗,好好休息,检查肝功、血常规和AFP,然后开始靶向药治疗,以AFP和肝功为依据。4 Q; S$ Q5 k: k2 t7 G8 o
今后千万不能急,肝移植后的病人非常脆弱,排斥、肿瘤发展、药物损害、免疫低下而感染、营养低下而恶病质……任何一步失误都导致整体崩溃,再也无可挽回。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
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憨豆精神  超级版主 发表于 2011-8-4 16:30:37 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
以马内利 发表于 2011-8-4 01:30 ) ^' `: t6 p6 C2 \  A+ A
不知道xl184会不会抑制住这么快速上涨的afp
% M' @. y2 v8 j9 i4 q: d# w0 v* ]9 b+ W' f; R+ Q: L, y; P
如果用泰欣生或者阿瓦,就准备来这边买药,然后回当地医院找 ...
* u- h6 X$ ~- C$ L
7月13日做的手术 一切都很好
  Q: D2 w, k0 u6 X3 c7月17日afp158  术前248
3 S" i& W7 Q, A- Y2 ^6 w7月19日动脉破裂大出血,立刻推进手术室,又做了一次手术。。。。/ S  e9 Z/ D- b, q' z
7 M1 a4 x( i1 T  W" ^' ~' n  T- j
你应从这几天的事件好好总结。3 {3 W; j: O# u2 A6 x% H
19日能从动脉破裂大出血中活过来,实在是神的怜悯和保守,这样的事故,能活过得的非常稀少。那个“一切都很好”的手术,绝对是大错误。不是神的介入,这结局是另一种样式。. @% V' t3 q8 m2 g( k
感谢神吧,神怜悯你父亲。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
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平安!  退休老干部 发表于 2011-8-4 17:57:58 | 显示全部楼层 来自: 湖南长沙
你们的手术也上得太仓促、太没道理了!
/ ]& M$ h9 I- w) G- d; Y- x" s% ]" k5 s8 W0 E. R) F
在用靶向药的病人决定手术,术前要停用靶向药1-2周,术后要等伤口愈合(2周左右)才能用。不然术后严重并发症是肯定的!5 f3 y3 t) `' h& M1 c  i" X

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