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我敬爱的父亲于5月6日晚8点32离开了我们

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288729 482 以马内利 发表于 2011-6-29 18:02:30 |
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-7-4 16:00:30 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
听医生的吧,你去求医生又不听,能有什么结果呢?总不能让医生听你的。) R/ z4 l) l8 n' _$ S+ D
我不找医生,才可以自己想怎样就怎样。: d% m2 `- |$ q( F) `9 v5 E" a
有些事不是绝对的,做伽玛刀不一定就不好,先做伽玛刀然后吃药静脉注射什么的也行,没必要坚持一种方案,因为任何方案没试过之前都只是设想,不一定对,更不一定是最好的。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
以马内利  退休老干部 发表于 2011-8-4 01:30:18 | 显示全部楼层 来自: 北京
本帖最后由 以马内利 于 2011-8-4 01:38 编辑 5 q; ^) v; a8 W; i* ]/ `
憨豆精神 发表于 2011-7-4 16:00
" q4 u2 y" D, t3 e( n. G; n听医生的吧,你去求医生又不听,能有什么结果呢?总不能让医生听你的。
( V  l& [) K2 y0 \! F/ [; K0 X8 W4 o8 t我不找医生,才可以自己想怎样就怎 ...
. i0 d: d1 l& @' H4 N# U
. K% C& v/ @- R0 E4 i  ~
憨豆叔叔,主内平安,首先,我要像您说声道歉,因为您曾经给我很好的建议,我们并没有实施
/ z  T5 B% ?, i1 O
6 R+ U3 R8 ]' d5 U* N从发帖之后,我们转天去做了egfr测试,测试结果如下5 ^3 K5 }( s: l4 b3 [

4 E* ?2 U8 f  i, U3 {( H* v# dEGFR(++) 3 F( ]1 D' T5 F, ?& y$ |% X& {/ d
VEGFR(+)
* G7 c/ l8 p* Q- N+ d; A* K/ gPTEN(+++)
3 D% |5 S8 U" v" }5 T; F: g7 G5 sE-cadherin(+)+ J. _3 \9 C: u  Z
cd117(-)
6 p- P7 j* _' S" p9 ncd20(-)
/ I" Q, p3 ^5 }1 }3 A+ e6 wercc-1(-)
1 G2 C% {! J3 k; Zar(-)
$ F7 Z8 ?3 E' W2 k! M就在查了这个之后,姑姑刚好来到北京看我父亲 还有几个长辈们都过来了,坚决反对我所说的这条路,而且当时这边的医生也不同意我说的,姑姑又带片子去了各大医院,说 伽马刀不能做,因为一定会做出放射性肠炎,而且还靠近门静脉,所以不给做。然后又去找了我们的移植医生,移植医生看了片子之后说 可以做,就是难度大,然后家人就安排让我父亲做手术了。/ j5 Y" z! G" V
7月13日做的手术 一切都很好
& z, j) ^! k6 L- z. h7 e7月17日afp158  术前248; \4 f7 F! ?0 C/ A2 Z) L
7月19日动脉破裂大出血,立刻推进手术室,又做了一次手术。。。。
3 h( d8 K  \5 ~
" q4 ]( S1 ?+ o9 V' l' V, C( q然后就开始漫长的痛苦当中,父亲每天都在疼痛中度过,肠子也不通
1 ~. i9 ?: L  e: N9 E最近这几天开始好转,能下地活动,吃饭大便正常,就是粘连严重,肚子疼) _# `: _4 ]3 E; V% j8 U: M  E
5 d6 c6 m  H3 e5 c/ O1 y, [
- F$ u8 s  g% ?5 u! w
然后7月21日afp是269
/ ~3 o& n- I  @; S* U4 w8 A1 C+ R2 @7月28日afp332  r3 {( L* R" V. v
8月2日afp489
/ H- q  t: S/ j' F6 }) r( G5 B8 V- i/ }  O: f0 c
看到afp又开始上升了,并且速度之快是前所未有的。那些家人也傻眼了,都回老家了,留下我们在北京陪着父亲。。。。
# y( |1 D  W  h2 y7 a) [
3 V/ Z4 p8 |( [: o这是上帝对我们的又一次考验,我想我们不可以再慌乱了,一切都是主的安排,我们应当欣然接受,然后选择方法进行治疗2 m* e7 }* w7 y. |! ^

7 j: J! V7 r& n  _! N虽然afp飞速上升,但我却惊奇的发现,父亲对生活生命的态度发生了改观,可能是因为这一个月来接受的这2次磨难,让他们更加的坚强,父亲的灵性生长了许多,在以前他很着急很难静下心来,但是现在他说,把一切都交托给主,再大的困难也能忍受
% c7 W6 w0 _0 V* H" ^我感到很欣慰,听着赞美诗,我的眼泪止不住的流,回想这走过的路,回想主耶稣陪在我们身边,一步一步的引导我们,即使遇到磨难,也要靠主刚强!- W9 o6 A' a" ^# s8 u
这一次的治疗是很失败的,但是看到父亲灵性的成长,我感到很欣慰,自己也坚强了许多,我们不应该像没有信靠主时那样的慌乱,我想一切都是主给我们预备的
0 m8 H2 n" B. W* m
7 r& `8 y- x( o& r, k8 ?# B% r& O6 O0 s$ ?4 J7 G
憨豆叔叔,真的很抱歉,做手术这么多天一直不知道如何告诉您,看了您以前回答我的贴,每一次都是特别用心,只是我们。。。。. r6 H- d0 c9 z1 u5 ]
) C2 s5 r' Z! o8 E
感谢主,感谢主让我们经历了这一切,感谢主让我们遇到了憨豆叔叔!
' E$ u- I0 V' n9 }* M3 D8 u; P* p
# F. X- c, y+ X+ O; P
憨豆叔叔,请问接下来,我们是不是该吃xl184了,* V- t5 W) z2 N' }1 \
父亲在术前吃多吉美 afp持续升高,
: e! t$ ]9 M5 S但是在肝移植术后10天afp就上升,奇怪的是,吃多吉美,afp下降了一半,但是这种状态大概持续了1个月左右就又上升了  R) E5 b& [1 n/ t$ H
然后我们开始吃索坦,索坦共吃21天,afp由原来的150上升到270,白细胞最低降到2.1 0 x" `7 H3 N* T0 ?# e* s

0 G- ?( M( `( V3 u% }9 F% \然后就停掉索坦,吃了几天的多吉美就开始这一次的手术了,。。。。
' y5 C( A: W& W* O9 B; [  i& T! z8 w) c7 h% P$ s; J
请问憨豆叔叔,我们现在需要上  泰欣生+多吉美 3 M/ \, ^0 c4 H. o" `- g
还是使用xl184呢
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2011-8-4 01:30:20 | 显示全部楼层 来自: 北京
本帖最后由 以马内利 于 2011-8-4 01:40 编辑
- n5 X* H$ I# n6 g" E4 t( M
% @; D$ F4 ?; Y不知道xl184会不会抑制住这么快速上涨的afp, P( [4 W: T! E3 b1 c0 f

6 P6 @, A! Y( b" \5 J如果用泰欣生或者阿瓦,就准备来这边买药,然后回当地医院找关系去打点滴,否则这边医生不会给做。。。
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2011-8-4 01:31:00 | 显示全部楼层 来自: 北京
本帖最后由 以马内利 于 2011-8-4 01:41 编辑
9 @9 \! }6 N, I) g6 F( G# e1 Q! l+ x9 K4 g
好困啊 呵呵
人生没有如果,只有后果和结果
bluest  退休老干部 发表于 2011-8-4 08:33:14 | 显示全部楼层 来自: 北京
以马内利 发表于 2011-8-4 01:30
+ ^3 ?2 u3 g) ~0 u. F/ E憨豆叔叔,主内平安,首先,我要像您说声道歉,因为您曾经给我很好的建议,我们并没有实施
/ X9 s! R+ J* e' ~' O
$ s( R( k* b0 `' r从发帖之 ...

* n* K, h" |( e184是否有效取决于你父亲MET是否突变,而你们没有检测这一项。既然EGFR突变,可以先上EGFR抑制剂试试。
深度读帖后再提问,在线时间过短不予回复。
所有信息仅供参考!
never_land  高中三年级 发表于 2011-8-4 09:39:28 | 显示全部楼层 来自: 美国
以马内利 发表于 2011-8-4 01:30 + M& G8 Q2 w* D
憨豆叔叔,主内平安,首先,我要像您说声道歉,因为您曾经给我很好的建议,我们并没有实施
5 Z4 m) @' M1 u+ a3 y
; o! q3 V& c" x- D' _# h; Y' m从发帖之 ...
1 w$ u1 w$ T) `5 `2 T
在艰难中更信靠主,值得欣慰,让人感动。求主赐你们力量!
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-8-4 16:14:40 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
以马内利 发表于 2011-7-1 20:29
' [% s* n/ K* A' x5 Q! \" [不手术的话,医生说淋巴发展很快的
7 Z3 i6 e7 Z7 ~: U4 b/ x5 I4 V
先从这淋巴说起吧,这是问题的根源。
% M% P, v8 l$ g; a) q这医生是吓唬你的,为什么偏偏淋巴发展才快,那是淋巴瘤吗?那是转移的病灶,而不是原发肿瘤,也就是说是树枝,而不是树根,树枝长多长少有什么要紧,控制树根才要紧。淋巴发展会死人吗?是如何导致人死的?淋巴长大了压迫血管或胆管或气管……才使相关的器官出问题,器官衰竭人才死。在死亡的癌病人中,因淋巴结肿大而死的有多少呢?倒是盲目去干掉那些肿大的淋巴结引出其他大问题而死的却不少。后来的动脉管破裂就是这样,差点就要人的命。如果不去弄那淋巴结,人会遇上那样的危险吗?5 C( N) d7 }( C! Z/ A' ~
你既要多学习,也要多求神,不要自己作主张,要让神带领,不要自作主张出了问题才求问神,要全部交给神,留一点自己作主都不行。只有获得神的预备和开路,才可以避免撒但通过庸医的口舌把人引入岐途。
% X$ O$ L7 u+ \! a; I0 i9 j) Z其实问题不在你,而在你身后有其他具影响力的人,你没拍板的权柄,只有干着急的份,当时我就看出,你左右不了大局。你只能在一旁解释和说理。我能帮你的就是让你明白淋巴是枝子,不是树。治疗要围绕着树,不要盯着枝子,然后在说理的时候用得上。
0 G" w5 h8 R* l
2 t; i( ?9 p: i9 ]+ g& h
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-8-4 16:23:04 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
以马内利 发表于 2011-7-4 10:23
( g0 q  z; Z  A3 z憨豆叔叔您好,今天医生看了我们的petct
; j6 G3 b6 K3 [# w3 B1 y0 I1 p发现这淋巴肿大的地方,做移植之前的时候没有,翻看5月份(术后 ...

0 W4 d  {5 H( N! p' z- N1 g+ N! K现在如何治疗?) x( R4 u6 b0 Y; q  v5 x& b0 U
停止局部治疗,包括伽玛刀之类,医生强调要做,是为了他的生意,你拒绝做,是为了你亲人的益处。9 `  I0 T% M4 B9 \
往下的一周停止一切的治疗,好好休息,检查肝功、血常规和AFP,然后开始靶向药治疗,以AFP和肝功为依据。- U' C) {+ {0 u+ v" v# t- Y
今后千万不能急,肝移植后的病人非常脆弱,排斥、肿瘤发展、药物损害、免疫低下而感染、营养低下而恶病质……任何一步失误都导致整体崩溃,再也无可挽回。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-8-4 16:30:37 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
以马内利 发表于 2011-8-4 01:30 0 a7 x1 j! E, R2 x
不知道xl184会不会抑制住这么快速上涨的afp) }! H  ?: O. b5 B8 K0 I

# H4 C: r4 J, V如果用泰欣生或者阿瓦,就准备来这边买药,然后回当地医院找 ...

, x9 [) g8 J4 P9 }7月13日做的手术 一切都很好
# _9 d1 a  v* h& U7月17日afp158  术前248
4 I& Q2 H$ U+ ?( i+ @) z7月19日动脉破裂大出血,立刻推进手术室,又做了一次手术。。。。7 p  K( l/ J( d, {9 z" g

6 U; s7 i) J" ~3 P; L你应从这几天的事件好好总结。
) v* X7 O7 L, i19日能从动脉破裂大出血中活过来,实在是神的怜悯和保守,这样的事故,能活过得的非常稀少。那个“一切都很好”的手术,绝对是大错误。不是神的介入,这结局是另一种样式。
! y. b; N5 _/ M, ]感谢神吧,神怜悯你父亲。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
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平安!  退休老干部 发表于 2011-8-4 17:57:58 | 显示全部楼层 来自: 湖南长沙
你们的手术也上得太仓促、太没道理了!; }& X7 v, P4 G" M& \* l0 h" j
3 q: W1 h3 x2 b1 `1 G3 u
在用靶向药的病人决定手术,术前要停用靶向药1-2周,术后要等伤口愈合(2周左右)才能用。不然术后严重并发症是肯定的!
( ^9 _' O/ n- o- b- U

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