• 患者服务: 与癌共舞小助手
  • 微信号: yagw_help22

QQ登录

只需一步,快速开始

开启左侧

我敬爱的父亲于5月6日晚8点32离开了我们

    [复制链接]
286263 479 以马内利 发表于 2011-6-29 18:02:30 |
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-7-4 16:00:30 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
听医生的吧,你去求医生又不听,能有什么结果呢?总不能让医生听你的。7 `2 v: b  B' r' T/ m/ g
我不找医生,才可以自己想怎样就怎样。
% y; W/ Z4 ]- F* U4 u  \& H有些事不是绝对的,做伽玛刀不一定就不好,先做伽玛刀然后吃药静脉注射什么的也行,没必要坚持一种方案,因为任何方案没试过之前都只是设想,不一定对,更不一定是最好的。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
以马内利  退休老干部 发表于 2011-8-4 01:30:18 | 显示全部楼层 来自: 北京
本帖最后由 以马内利 于 2011-8-4 01:38 编辑 ! I7 e/ m" X( n' N$ q' M# B
憨豆精神 发表于 2011-7-4 16:00
" x( e& y6 k! u0 L0 ?听医生的吧,你去求医生又不听,能有什么结果呢?总不能让医生听你的。
/ z/ y$ W. d4 T+ k* H  b; r' I1 i我不找医生,才可以自己想怎样就怎 ...

+ r" H. D) n: R. `7 f+ {, L% w, T% J7 b4 K! `  o1 e
憨豆叔叔,主内平安,首先,我要像您说声道歉,因为您曾经给我很好的建议,我们并没有实施
" O; G2 E6 M! d0 m2 T8 C1 [7 x2 S7 n4 u" f& F
从发帖之后,我们转天去做了egfr测试,测试结果如下
$ N# G1 S* c. k' u1 p3 M* v5 I8 s3 i' t& t/ T, \# F9 }
EGFR(++) + v9 P, Z" y( Q  I2 `% T9 r
VEGFR(+)6 ~1 ~0 }! z' q# l: n9 a$ r( t" d
PTEN(+++). g$ i) z# i- V2 f. M0 f! z
E-cadherin(+)
" X2 ]( K+ P+ p3 ecd117(-)
4 p" G" E8 ?  C  r5 ycd20(-)
9 u2 D/ x1 C2 B' R. C2 Q" R2 v+ Wercc-1(-)
3 ]$ x( d0 A3 \& a+ O% w. @ar(-)
! g& Y" l; L/ q6 Q( s3 R1 s就在查了这个之后,姑姑刚好来到北京看我父亲 还有几个长辈们都过来了,坚决反对我所说的这条路,而且当时这边的医生也不同意我说的,姑姑又带片子去了各大医院,说 伽马刀不能做,因为一定会做出放射性肠炎,而且还靠近门静脉,所以不给做。然后又去找了我们的移植医生,移植医生看了片子之后说 可以做,就是难度大,然后家人就安排让我父亲做手术了。4 C8 Z' Q$ {+ D  [/ _2 n
7月13日做的手术 一切都很好
* @: p9 p# E* L9 U% Y: r7月17日afp158  术前248( b# J9 e6 b1 x
7月19日动脉破裂大出血,立刻推进手术室,又做了一次手术。。。。
+ ?( g+ n3 w! w* N9 t
; E& l- b  ^: }5 |( R* A0 Z* B5 i然后就开始漫长的痛苦当中,父亲每天都在疼痛中度过,肠子也不通# n2 f0 W( z4 t; y( q% D" ^
最近这几天开始好转,能下地活动,吃饭大便正常,就是粘连严重,肚子疼: \! O4 t% D. A9 C. X

- q" w$ A: {5 l' e$ p/ c2 a2 ]' z2 J& k/ b. k& Z0 S; m+ E0 X7 }
然后7月21日afp是269; b; v1 ~, W8 Y4 e" T
7月28日afp332+ m( V* X3 s' t
8月2日afp489
8 g5 `; b6 G! q) P8 I2 A  C- D. u* f  V9 ~; h$ h$ h6 r$ F
看到afp又开始上升了,并且速度之快是前所未有的。那些家人也傻眼了,都回老家了,留下我们在北京陪着父亲。。。。
1 |' j# l- `' T3 F5 ?: f4 D% }& ?) k% T) _8 w7 C' n+ o* Y' w0 [
这是上帝对我们的又一次考验,我想我们不可以再慌乱了,一切都是主的安排,我们应当欣然接受,然后选择方法进行治疗
7 ?# K1 }& L2 q% w6 M4 s+ g/ P2 R( I4 y
虽然afp飞速上升,但我却惊奇的发现,父亲对生活生命的态度发生了改观,可能是因为这一个月来接受的这2次磨难,让他们更加的坚强,父亲的灵性生长了许多,在以前他很着急很难静下心来,但是现在他说,把一切都交托给主,再大的困难也能忍受, O3 u5 i3 a/ W: g0 t: n
我感到很欣慰,听着赞美诗,我的眼泪止不住的流,回想这走过的路,回想主耶稣陪在我们身边,一步一步的引导我们,即使遇到磨难,也要靠主刚强!
) y$ w5 a1 \. ?4 P- r4 ~8 H这一次的治疗是很失败的,但是看到父亲灵性的成长,我感到很欣慰,自己也坚强了许多,我们不应该像没有信靠主时那样的慌乱,我想一切都是主给我们预备的
2 [/ A" b8 K5 m% |9 x2 f/ v3 |, B+ j( U( |6 x$ ]1 g

% B; Z; {: W) Q2 ^憨豆叔叔,真的很抱歉,做手术这么多天一直不知道如何告诉您,看了您以前回答我的贴,每一次都是特别用心,只是我们。。。。
/ T. U! _+ m* ]" U  B, L5 ^* t$ f$ g, F( T: x
感谢主,感谢主让我们经历了这一切,感谢主让我们遇到了憨豆叔叔!# K! X/ w4 T! \/ {

- _0 }0 n2 g0 y% V9 ~$ l
6 h$ o# F0 h0 s4 f  F憨豆叔叔,请问接下来,我们是不是该吃xl184了,
0 V- w5 T. ?( q1 x父亲在术前吃多吉美 afp持续升高,
4 J* t5 @4 O& }8 U9 y- x1 Z2 q3 J但是在肝移植术后10天afp就上升,奇怪的是,吃多吉美,afp下降了一半,但是这种状态大概持续了1个月左右就又上升了- z% _& d& E2 [( L
然后我们开始吃索坦,索坦共吃21天,afp由原来的150上升到270,白细胞最低降到2.1
% x$ @+ L7 c: h$ V' t- I  ^0 p+ {6 @5 ^; y
然后就停掉索坦,吃了几天的多吉美就开始这一次的手术了,。。。。" F/ a! G# ?  t. {7 I5 N; F

8 @. k. [" l4 l7 G& Z% {请问憨豆叔叔,我们现在需要上  泰欣生+多吉美
. F. n- F: c/ L9 `0 ~! Z) D& u6 R% D还是使用xl184呢
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2011-8-4 01:30:20 | 显示全部楼层 来自: 北京
本帖最后由 以马内利 于 2011-8-4 01:40 编辑 1 S6 c: m3 d( G+ f8 H; T
  ]& W- e: [2 Q# E# w
不知道xl184会不会抑制住这么快速上涨的afp
3 A  }3 ]& F9 K1 ?- R
5 k; S) E: H# N+ k如果用泰欣生或者阿瓦,就准备来这边买药,然后回当地医院找关系去打点滴,否则这边医生不会给做。。。
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2011-8-4 01:31:00 | 显示全部楼层 来自: 北京
本帖最后由 以马内利 于 2011-8-4 01:41 编辑
4 f  t1 r! _6 L9 T# ~( M# e+ r  |3 \' h2 j; h$ x+ s
好困啊 呵呵
人生没有如果,只有后果和结果
bluest  退休老干部 发表于 2011-8-4 08:33:14 | 显示全部楼层 来自: 北京
以马内利 发表于 2011-8-4 01:30
+ U; U8 t& J/ u  i& ^( w) ?$ O憨豆叔叔,主内平安,首先,我要像您说声道歉,因为您曾经给我很好的建议,我们并没有实施& l4 I3 Y5 m6 L# o/ V4 ~9 r6 Z' Y

8 G+ s8 H( N$ O8 A7 v7 G; j/ H+ y% l从发帖之 ...
* u* T7 {" b5 n  ?
184是否有效取决于你父亲MET是否突变,而你们没有检测这一项。既然EGFR突变,可以先上EGFR抑制剂试试。
深度读帖后再提问,在线时间过短不予回复。
所有信息仅供参考!
never_land  高中三年级 发表于 2011-8-4 09:39:28 | 显示全部楼层 来自: 美国
以马内利 发表于 2011-8-4 01:30
' P9 y' F# h; p6 V. d4 n5 F" M+ U- q憨豆叔叔,主内平安,首先,我要像您说声道歉,因为您曾经给我很好的建议,我们并没有实施0 o, C2 e, x/ P- ^( r) \

( I$ h8 ~  \4 L5 C2 V从发帖之 ...

/ T6 J2 }7 Y* `. p& U5 \在艰难中更信靠主,值得欣慰,让人感动。求主赐你们力量!
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-8-4 16:14:40 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
以马内利 发表于 2011-7-1 20:29 ( D" Z3 L4 w! S& s. h
不手术的话,医生说淋巴发展很快的
* N6 y+ D) F6 b. r* \1 }
先从这淋巴说起吧,这是问题的根源。6 H- @/ F( @* p, E" z1 u! \4 ~! N3 N
这医生是吓唬你的,为什么偏偏淋巴发展才快,那是淋巴瘤吗?那是转移的病灶,而不是原发肿瘤,也就是说是树枝,而不是树根,树枝长多长少有什么要紧,控制树根才要紧。淋巴发展会死人吗?是如何导致人死的?淋巴长大了压迫血管或胆管或气管……才使相关的器官出问题,器官衰竭人才死。在死亡的癌病人中,因淋巴结肿大而死的有多少呢?倒是盲目去干掉那些肿大的淋巴结引出其他大问题而死的却不少。后来的动脉管破裂就是这样,差点就要人的命。如果不去弄那淋巴结,人会遇上那样的危险吗?
+ _; x! M9 k' _; l2 d你既要多学习,也要多求神,不要自己作主张,要让神带领,不要自作主张出了问题才求问神,要全部交给神,留一点自己作主都不行。只有获得神的预备和开路,才可以避免撒但通过庸医的口舌把人引入岐途。
8 W5 J: u% i7 S其实问题不在你,而在你身后有其他具影响力的人,你没拍板的权柄,只有干着急的份,当时我就看出,你左右不了大局。你只能在一旁解释和说理。我能帮你的就是让你明白淋巴是枝子,不是树。治疗要围绕着树,不要盯着枝子,然后在说理的时候用得上。
9 y7 K( k6 M+ h! A9 D2 f" l) S8 E$ l2 `8 p/ I
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-8-4 16:23:04 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
以马内利 发表于 2011-7-4 10:23
; l% f  Z- }+ T9 n憨豆叔叔您好,今天医生看了我们的petct: ^" h6 w7 q0 H' o
发现这淋巴肿大的地方,做移植之前的时候没有,翻看5月份(术后 ...

, z" b) o0 D  Q: {* a. t1 i9 _: E现在如何治疗?, B5 ^  |: \& N- u
停止局部治疗,包括伽玛刀之类,医生强调要做,是为了他的生意,你拒绝做,是为了你亲人的益处。
" {" _8 ?. ]3 h: l/ `7 Y) N: U+ a$ q往下的一周停止一切的治疗,好好休息,检查肝功、血常规和AFP,然后开始靶向药治疗,以AFP和肝功为依据。% N% E! M9 P+ X+ x" [8 r% F
今后千万不能急,肝移植后的病人非常脆弱,排斥、肿瘤发展、药物损害、免疫低下而感染、营养低下而恶病质……任何一步失误都导致整体崩溃,再也无可挽回。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-8-4 16:30:37 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
以马内利 发表于 2011-8-4 01:30
/ N' U. N1 Y" g* S( S* ~不知道xl184会不会抑制住这么快速上涨的afp
0 G$ c/ |3 {( t* J  x7 G1 g# \& a, }% }9 q4 P0 n: ~5 d
如果用泰欣生或者阿瓦,就准备来这边买药,然后回当地医院找 ...
- j7 e+ b1 H  u1 ]6 u' g- G3 s! K7 K
7月13日做的手术 一切都很好
  O+ E+ a) H- Y$ v$ |6 E5 u7月17日afp158  术前248
: A+ c6 v- M+ J/ }7月19日动脉破裂大出血,立刻推进手术室,又做了一次手术。。。。1 y, |5 f0 ?8 f  S
6 ^) K3 k4 u- c% Y4 C- ~5 x" j
你应从这几天的事件好好总结。" G4 ~3 x- v# X5 y2 Q' U! g+ L1 s
19日能从动脉破裂大出血中活过来,实在是神的怜悯和保守,这样的事故,能活过得的非常稀少。那个“一切都很好”的手术,绝对是大错误。不是神的介入,这结局是另一种样式。$ H7 U& p% @6 e- }
感谢神吧,神怜悯你父亲。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
平安!  退休老干部 发表于 2011-8-4 17:57:58 | 显示全部楼层 来自: 湖南长沙
你们的手术也上得太仓促、太没道理了!
2 [; g; F4 L9 o9 d& }5 N* \) y! \* M- D3 G3 Q/ G2 x/ `
在用靶向药的病人决定手术,术前要停用靶向药1-2周,术后要等伤口愈合(2周左右)才能用。不然术后严重并发症是肯定的!, W/ ~' `; d+ Y. a) c8 P3 \

发表回复

您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

  • 回复
  • 转播
  • 评分
  • 分享
帮助中心
网友中心
购买须知
支付方式
服务支持
资源下载
售后服务
定制流程
关于我们
关于我们
友情链接
联系我们
关注我们
官方微博
官方空间
微信公号
快速回复 返回顶部 返回列表