• 患者服务: 与癌共舞小助手
  • 微信号: yagw_help22

QQ登录

只需一步,快速开始

开启左侧

我敬爱的父亲于5月6日晚8点32离开了我们

    [复制链接]
274062 479 以马内利 发表于 2011-6-29 18:02:30 |
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-16 21:56:21 | 显示全部楼层 来自: 北京昌平
门脉癌栓 发表于 2012-2-16 20:47
, a4 Z4 \9 k. ]3 \7 f, t/ ?基因里有好几个+    吃特罗凯就一定有效么,我看你帖子后留下的印象好像是不一定有效0 c8 ]6 q2 Q! q6 H' D6 X# Z. a
: c2 K  R# B; u; [( b( U
那么你们当时是在 ...

( g2 I, a5 I7 E当时考虑过很多,比如说阿西,但是阿西和索坦多吉美差不多,而且看到免疫组化egfr高表达,所以上了特罗凯,没想到afp从1200降到了90
2 T" T, H/ ~6 S; y但是 蝶舞飞扬  心肝情缘 尝试了好像都无效
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-18 16:38:21 | 显示全部楼层 来自: 北京昌平
今天查了肝功和胆红素,降得不错,手术前检查肝功转氨酶两个指标在500左右,总胆直胆都在300左右
5 _3 i8 g$ h/ F! k3 E: d3 B今天两个转氨酶是几十,两个胆红素是150左右,就是对着屏幕一扫而过,具体的没有看到,血常规正常,
; K  M* p( }, o% W' G4 P; f6 h估计不久的将来,终于可以吃靶向药了。。。
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-18 16:38:50 | 显示全部楼层 来自: 北京昌平
本帖最后由 以马内利 于 2012-2-18 16:39 编辑 3 K( E  H% j/ \, R' Y  T8 B0 E

8 i" j6 R8 a) g5 {3 ]9 g0 ?今天是手术后的第三天,做的支架+引流, 是淋巴结压迫胆管导致的
人生没有如果,只有后果和结果
Willdonggang  高中三年级 发表于 2012-2-18 17:29:27 | 显示全部楼层 来自: 加拿大
以马内利 发表于 2012-2-18 16:38 ( f! V3 Z1 U4 ?6 U* c2 }
今天是手术后的第三天,做的支架+引流, 是淋巴结压迫胆管导致的

; f' v+ X5 M4 a4 A又一次 手术,在那里作的? 效果蛮好 ,祝贺了.
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-18 17:34:38 | 显示全部楼层 来自: 北京昌平
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-23 18:07:10 | 显示全部楼层 来自: 北京昌平
昨天验血的结果是,转氨酶正常了,白蛋白低一些,现在在输入人血白蛋白。
% E2 Y; N+ Y. B- F" x/ p- q1 n总胆和直胆在100左右,引流管决定不要拔掉了,等下个月再来看看情况,因为淋巴结压迫胆管的地方共有3处,所以拔掉风险比较高
1 `: ^1 g2 }7 C( g) x# w0 }( X6 M0 N' D. o+ y# X9 b" Z
另外,终于有医生肯仔细看了片子,一个半月之前,父亲的淋巴结就压迫到了胰腺,腰肌,还有包围了血管。最大的淋巴结居然有7厘米,而且还是一个月之前的
" h/ J! r$ N2 V8 I" U) x. A, O. {
7 X$ d4 j5 d' C1 `1 ?4 m刚开始还在探讨阿瓦之后不能空窗,结果阿瓦之后果然因为黄疸空窗一个月,哈,真是巧合5 P% y1 c2 `! f* Q3 ?( [/ _

; f2 j, P% g. s$ i9 O2 L现在父亲生活质量基本全无,疼痛的无法入睡,开始吃着10毫克的奥施康定还凑合,现在吃30了,比以前好一点,但是药量大了头晕的厉害
* e" L  @  b1 ^  X% n1 V- t/ K0 W: a
) f% c- n. W; X* W7 l% e
局部治疗的问题现在还在打听医院,今天去了宣武疼痛科,明天去北医三院和人民医院
人生没有如果,只有后果和结果
英雄武松  大学四年级 发表于 2012-2-23 18:32:27 | 显示全部楼层 来自: 哈萨克斯坦
总归用药之后,现在各个方面都恢复了一些,还是不错的。
9 r# w/ x$ k( i* ~疼痛是最折磨人的,需要认真对待吧。
6 W" @6 E. p/ m. u+ D0 f祝福
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-27 12:34:39 | 显示全部楼层 来自: 内蒙古
上来更新一下近况,回家了。引流管没有拔掉,胆红素临走时候查是100左右,转氨酶正常,没有做局部治疗
6 ^" F( ~4 P4 {; ?# [+ i( V' f  m: h+ J; i
  _. |7 x8 {9 ]" j
生活质量依旧极其的差劲,行动不便,吃止疼药之后肚子疼好一些,胃疼和头疼头晕依旧,唯一欣慰的就是饭量和以前差不多5 R/ p1 ^8 M0 T+ r
$ W$ B7 G! X; F, X6 B
原本打算做局部治疗,咨询了北京很多医院,无水酒精被排除掉了,只有2条路,放疗和粒子植入- {9 b  v! _8 {8 r+ r6 g
5 ^) R- K4 w/ M4 l9 V
但是由于父亲行动不便,身体虚弱,所以没有去做,准备回家等胆红素降一些,用阿瓦加特罗凯
: ~% e/ N/ q9 O/ Q; J  `. J% B1 [" A- u9 e) C) R, z) Z' ^
买了瓶子姐的阿瓦斯丁,并且送了我们迈普新和止疼药。瓶子姐和姐夫把我们送到车站,开车绕了一大圈子为了让我们不用过马路,真的很感动) j4 i( C7 b0 _0 k2 O8 r
) D, ]+ u# Q* i5 b: R4 `
打算在用完阿瓦斯丁之后,联合用药) C3 G: \6 ]; \$ L; F
阿瓦 特罗凯 2992 184 和塞来昔布 dca,这几个药轮流的用着试一下。至于哪个搭配哪个,得好好考虑一下
, l2 {; n2 Z" A5 Z6 v2 K$ \0 f6 C) m$ l* w/ E7 \
现在每当看到出租车,就让我想领多吉美赠药的那天,父亲拖着虚弱的身体,腰弯着像个虾米,挂着引流袋,拦了很多车,都不愿意拉,然后又回想起来瓶子姐那天对我们的帮助,真的是热泪盈眶
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-29 14:06:48 | 显示全部楼层 来自: 内蒙古鄂尔多斯
本帖最后由 以马内利 于 2012-2-29 14:28 编辑
8 X" Y+ I5 k# ~) t. s' x6 Z4 u* I% X' N3 q
憨豆叔,我父亲今天早上检查的结果出来了
$ f; E. u- {4 x! v' G: ^# C
& F2 C) [+ B6 m2 R+ g' g. ]谷丙转氨酶  46     出院时40左右
$ Y: h! O6 }" Y! d, F+ B( W% [谷草转氨酶  83     出院时40左右5 ^- a' Y7 [3 K  M! S! J. Z
& j8 Y2 b  [% A" P0 P
总胆红素    155.9  出院时110左右  w6 u+ J- i9 q5 f, I! e
直胆红素    122.3  出院时100左右
5 h8 `8 w4 R$ w
2 ~6 _9 q) X+ O+ r3 n% f总胆汁酸   28.7      (0-25) 偏高
) }, c7 v  p9 L4 ]/ F" z: ?0 a+ v8 A* f  @, }# @( ~0 G# R+ \$ e
超敏 c反应蛋白  32  (0-6) 高很多
( m- f% d% J, }$ t! U0 V7 l/ _0 z+ d7 e; u" C( R1 t/ [9 _& L
afp今天27150   20天之前是5800  上升了2万多
0 V' \2 r* L4 B% D我父亲虽然指标高了,但是意外的是生活质量比前几天好了4 D7 b5 I) }' d2 e; `

: j# G. u% Z# u. u晚上37.5度$ V# S. R4 a, p3 ^0 v
0 @* v) i' R4 J' C  b
请问豆叔
/ V/ {  L) j. @' g1:是不是存在炎症了?需要住院打舒普深吧?
8 b& X1 z* q+ {7 r2:我父亲这次的淋巴细胞百分比是15.4,正常应该是(20-40)上次是27左右,免疫抑制剂也没有加量,怎么免疫力如此的低?白细胞那些都正常
( x- k! Y9 C1 z5 U! Y2 f2 h- W3 W3:这样的胆汁酸不要吃优思弗了吧?
  i9 [) \+ ?( o. m4:afp上升居然如此的快,20天上升2万,并且还是不能吃靶向药,有点急
4 j; e' @7 }9 P* m) J/ ~" Z/ ~0 ]; A7 m# e. n) H! C

# d$ }, G/ \. h6 `: G我怀疑是不是淋巴结近期长的太大了?导致引流管可能效果都不好了?医生仔细看了片子说狭窄只是因为肿瘤压迫,没有别的原因8 P& Z, h$ b6 e
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-29 14:33:20 | 显示全部楼层 来自: 内蒙古鄂尔多斯
他从90上升到1000的时候,用了3。4个月,从1000上升到6000的时候,用了1个月,从6000上升到2万7的时候,用了20天
人生没有如果,只有后果和结果

发表回复

您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

  • 回复
  • 转播
  • 评分
  • 分享
帮助中心
网友中心
购买须知
支付方式
服务支持
资源下载
售后服务
定制流程
关于我们
关于我们
友情链接
联系我们
关注我们
官方微博
官方空间
微信公号
快速回复 返回顶部 返回列表