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155576 48 安娜88 发表于 2022-6-30 08:14:31 |
小病快跑  小学六年级 发表于 2022-6-30 14:51:47 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 湖北
加油啊,坚持治疗,抗击恶魔

                               
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xiaobai1029  大学一年级 发表于 2022-6-30 17:18:42 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 山东
厉害,想了解一下特罗凯脉冲具体怎么用法

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安娜88  小学六年级 发表于 2022-6-30 19:08:57 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 湖北武汉
南无阿弥陀佛. 发表于 2022-06-30 08:50
跟我妈一样的突变,现在吃奥希满8个月了

加油,多鼓励

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安娜88  小学六年级 发表于 2022-6-30 19:13:21 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 湖北武汉
后娘娘庙 发表于 2022-06-30 09:06
从病情一开始,你就积极治疗没有耽误。我想这是因为你的积极对待才有有这么多年的高质量生活。

大概是吧,在这个上有老下有小尴尬年纪,必须勇敢一些,一直保持良好的心态

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安娜88  小学六年级 发表于 2022-6-30 19:13:57 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 湖北武汉
秋枫8622 发表于 2022-06-30 09:12
楼主真的不容易,母亲也是21突变,一起加油!

谢谢,一起努力

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安娜88  小学六年级 发表于 2022-6-30 19:15:38 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 湖北武汉

帖子上面写的很清楚,最后一部分就是目前的治疗,奥希加804

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安娜88  小学六年级 发表于 2022-6-30 19:17:06 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 湖北武汉
xiaobai1029 发表于 2022-06-30 17:18
厉害,想了解一下特罗凯脉冲具体怎么用法

我用4000,一天一次性吃600mg,中间停3天,每个人体质不用,仅供参考

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安娜88  小学六年级 发表于 2022-6-30 19:34:15 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 湖北武汉
周传燕 发表于 2022-06-30 10:31
亲,你吃804好像效果很好,我爱人皮疹很严重就吃了半个月停了。我爱人和你差不多大,但是没有那么幸运,脑膜转移平常一点感觉都没有是突然癫痫症状倒下的,因为是EGFR稀有突变,所以被做了全脑放疗,现在在康复中。想私信您问一下经验的,结果好像私信发不了。您就是用靶向药来控制脑部问题的吗?

我开始用804时也特别严重,鼻子根本不能碰,整张脸像毁容一样,每天腹泻十几次,不过我坚持下来了,直到用美满美素后控制皮疹效果真的很好,我坚持用了半个月吧,皮疹完全消失了,只有加量时会有几天皮疹,完全耐受了

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安娜88  小学六年级 发表于 2022-6-30 19:37:59 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 湖北武汉
周传燕 发表于 2022-06-30 10:31
亲,你吃804好像效果很好,我爱人皮疹很严重就吃了半个月停了。我爱人和你差不多大,但是没有那么幸运,脑膜转移平常一点感觉都没有是突然癫痫症状倒下的,因为是EGFR稀有突变,所以被做了全脑放疗,现在在康复中。想私信您问一下经验的,结果好像私信发不了。您就是用靶向药来控制脑部问题的吗?

我的帖子里应该没有写吧,我在2020年5月在荆州化疗时直接昏倒了两次,当时做核磁说白紫化疗效果很好,脑袋里都消失,其实就是脑膜转移,他们误诊了,6月武汉接收病人后,确诊脑膜,开始用804,效果还不错

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为母祈福casson  初中一年级 发表于 2022-6-30 20:20:03 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
加油!早日康复!

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