我敬爱的父亲于5月6日晚8点32离开了我们

以马内利 发表于 2012-2-29 14:33

                               
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' ?8 r/ ?4 `) c# u他从90上升到1000的时候，用了3。4个月，从1000上升到6000的时候，用了1个月，从6000上升到2万7的时候，用了 ...

AFP高点也没什么，我们发现时候AFP33万，现在AFP59万。
除了体力比较差（有点电解质紊乱），其它都还可以。
* a- X+ F) n1 S" ?5 _精神很好，食欲也还行。基本不怎么疼，就是怕肿瘤破裂。
  I+ C3 M" o+ x" C, N4 J我们刚刚开始时候看到这么高的AFP就绝望了，现在不考虑这个了，AFP再高，不影响生存质量就行。
另我也在北京，有时间可以交流交流。
9 h2 _/ h2 N; K$ I' s祝一起好运

天佑老爸 发表于 2012-3-13 22:11

2 _3 C, h& V, b3 r8 i                               
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$ P- f0 ]3 l" @3 ~! w* o% b( eAFP高点也没什么，我们发现时候AFP33万，现在AFP59万。
除了体力比较差（有点电解质紊乱），其它都还可以 ...

有您这样的心态是抗战的基础啊！现在我们情况还凑合吧，关键是疼痛造成生活质量全无

以马内利 发表于 2012-3-13 23:00

                               
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有您这样的心态是抗战的基础啊！现在我们情况还凑合吧，关键是疼痛造成生活质量全无

  M0 E0 n9 M5 i7 O& }  S好艰难！加油！

以马内利 发表于 2012-3-13 23:00

! C" v  H* F9 o/ J6 ^# A2 X                               
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7 D* U) c: ~0 l- C. U( O有您这样的心态是抗战的基础啊！现在我们情况还凑合吧，关键是疼痛造成生活质量全无

疼痛用芬太尼贴片效果很好，好像管用一个星期时间，70左右一张，有大小的，我也记不清楚了，早几年岳父生病时用过。它属于精神类管制药品，要办手续的，居委会、医院医保办等，咨询一下疼痛科医生

5 X  |2 C' q  ~4 m" D
9 ~- C" A2 ~8 y6 v) Q- _' T& v" A从昨天开始父亲状态明显好转，脸色也好看一些，曾经不到12小时叫嚷着就要吃止疼药，昨天晚上很晚没吃，他还以为吃过了。总说自己很舒服，是这几个月从没有过的舒服。
今天早上进了病房，居然找不到人，结果一看他在散步，而且还没有吃止疼药，卧床很久的父亲今天居然有这样的状态，让我们吃惊不已。
4 z; n+ d5 T4 {) l; Z8 ~看来2992起效了，记录一下，昨天是第九天2992，从昨天开始足量（50毫克）
- F4 q0 }) O! t! X, o0 r  Z他说今天感觉和9月一样，没任何不舒服。（9月是历史最低afp特罗凯）

以马内利 发表于 2012-3-15 12:00

                               
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0 u- n7 @  W7 l+ U4 f1 r  n从昨天开始父亲状态明显好转，脸色也好看一些，曾经不到12小时叫嚷着就要吃止疼药，昨天晚上很晚没吃，他还 ...

+ |0 i2 }) {% {# H( u: H看来凡抑制EGFR的药都有效，抑制VEGF的倒没效。

恭喜又找到一种有效的药了

以马内利 发表于 2012-3-15 12:00

; j* ?# g+ p5 g                               
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  e3 B9 l; C! H从昨天开始父亲状态明显好转，脸色也好看一些，曾经不到12小时叫嚷着就要吃止疼药，昨天晚上很晚没吃，他还 ...

几个月前电话里就让你上2992，你父亲之前的用药只受益于特罗凯，即使后来特无效也说明他的问题基因肯定和EGFR相关。特短期失效更说明EGFR只是次要角色，那个与EGFR相关的主要角色导致了特的失效，在已知基因里最有可能的就是HER2。

你父亲对于靶向药的反应和我妈非常相似，你确定他患的是肝癌而不是胆管癌或混合型？

bluest 发表于 2012-3-15 22:56

                               
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几个月前电话里就让你上2992，你父亲之前的用药只受益于特罗凯，即使后来特无效也说明他的问题基因肯定和 ...

确定是肝癌，不是混合的 也不是胆管癌，因为我父亲4次手术中，3次都做了病理，都是肝细胞癌，而且奇怪的是第一次切除是低分化，第二次和第三次是中分化

# v+ q! e+ V" l" b$ f当初考虑到afp迅猛增长，并且看到肿瘤弥漫复发，特别慌忙。所以选择了阿瓦+特，没想到换来短暂的惊喜之后是更大的报复性增长。

今天早上抽血结果出来了，大部分都向好的方向发展，只是这一次afp的结果是大于10万 呵呵
  q" x4 C; T/ \% s  }  S1 m
# `/ x6 W# n) ?$ O( }: M+ ]: F0 X和5天前对比，
白蛋白升高到34
淋巴细胞百分比升高到22
8 G( }8 }8 D2 {* H转氨酶正常
  _" Q" B1 M0 y6 P! I( M( J总胆75 ，直胆50
% j4 x' W  u( U* B4 r' w- ?白细胞血小板那些正常
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6 X/ m7 \' ~9 r# A* Q* ^/ X2 w5 b3 A另外发现心肌酶里状况不太好。
磷酸肌酸激酶同工酶    38               0-25 IU/L
乳酸脱氢酶                580             100-240 IU/L
好像高的有些离谱

但是现在生活质量进一步提高，力气增加，饭量增加，疼痛减缓，大便颜色变深

7 {( ?( I' j: b* Y* x$ }. [至于afp，半个月钱测得是27000，前五天测得大于2万，今天测得大于十万
  X" q' [6 n9 D3 Q% e/ z但是铁蛋白比从前下降了一些，5天前是220，今天是180
不知道铁蛋白可否成为肿瘤的参照物？