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我敬爱的父亲于5月6日晚8点32离开了我们

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252345 479 以马内利 发表于 2011-6-29 18:02:30 |
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-7-4 16:00:30 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
听医生的吧,你去求医生又不听,能有什么结果呢?总不能让医生听你的。7 h5 z% |* u1 A4 V; m3 U" f
我不找医生,才可以自己想怎样就怎样。
( D& U' L/ q% t9 b9 y, E  P6 \有些事不是绝对的,做伽玛刀不一定就不好,先做伽玛刀然后吃药静脉注射什么的也行,没必要坚持一种方案,因为任何方案没试过之前都只是设想,不一定对,更不一定是最好的。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
以马内利  退休老干部 发表于 2011-8-4 01:30:18 | 显示全部楼层 来自: 北京
本帖最后由 以马内利 于 2011-8-4 01:38 编辑
1 x+ X2 w& t: [: k8 T
憨豆精神 发表于 2011-7-4 16:00 9 [  s+ V4 X2 q2 w( u+ M; l" K
听医生的吧,你去求医生又不听,能有什么结果呢?总不能让医生听你的。+ G8 Y0 [3 s4 m
我不找医生,才可以自己想怎样就怎 ...

" s  `3 g) C  A% q2 o. X* s+ t9 d4 b; Q1 a
憨豆叔叔,主内平安,首先,我要像您说声道歉,因为您曾经给我很好的建议,我们并没有实施2 q! [& c* r+ {3 e
6 Z+ Q8 z6 Y  w7 c2 r0 \  W# I1 I
从发帖之后,我们转天去做了egfr测试,测试结果如下) M) d& I9 @. o# B

0 Z7 J3 N" _8 `& p" Y) vEGFR(++) 8 \; k# H, f5 ], q4 Z
VEGFR(+)& {& A3 N7 u: t
PTEN(+++)3 b+ F/ i/ g; q( l
E-cadherin(+). ~9 w8 {* n5 c6 T- f1 k
cd117(-)
7 `! @1 Q" y: X; M/ {  l, Pcd20(-)/ d0 i. n$ I/ Y0 X  X2 i1 ]
ercc-1(-)
+ f# \! y( j6 n7 I5 ]% far(-)1 t7 V5 z( k: V4 B" Y
就在查了这个之后,姑姑刚好来到北京看我父亲 还有几个长辈们都过来了,坚决反对我所说的这条路,而且当时这边的医生也不同意我说的,姑姑又带片子去了各大医院,说 伽马刀不能做,因为一定会做出放射性肠炎,而且还靠近门静脉,所以不给做。然后又去找了我们的移植医生,移植医生看了片子之后说 可以做,就是难度大,然后家人就安排让我父亲做手术了。
  J4 s6 d8 S% _  r0 L7月13日做的手术 一切都很好1 i8 f' M' r: |3 N
7月17日afp158  术前248
$ V7 F& [; e+ F- p7月19日动脉破裂大出血,立刻推进手术室,又做了一次手术。。。。! \  Z& u' f' E; g, u
6 l7 K! U+ F- J) f
然后就开始漫长的痛苦当中,父亲每天都在疼痛中度过,肠子也不通
, v5 \0 P" l" q$ p. c1 u5 e最近这几天开始好转,能下地活动,吃饭大便正常,就是粘连严重,肚子疼
5 V) ?. |8 H3 @* u9 K+ W. L
- H# B! \7 h9 I% U6 e- `+ q! z# m! ^" h# E
然后7月21日afp是2695 `! ]: F% _* m  y8 u; \1 g
7月28日afp332
. p+ t7 h& @8 X$ R0 X8月2日afp4891 A* L* ~$ ]% x( ^" h" u

. F3 o4 F1 F2 u8 s8 b看到afp又开始上升了,并且速度之快是前所未有的。那些家人也傻眼了,都回老家了,留下我们在北京陪着父亲。。。。
! _: ]$ R3 I# t) a5 v4 O2 ?* A  [* Z5 ]
这是上帝对我们的又一次考验,我想我们不可以再慌乱了,一切都是主的安排,我们应当欣然接受,然后选择方法进行治疗) c2 \( W. @4 Z# ?( x
  N6 o: ^" {* o& o
虽然afp飞速上升,但我却惊奇的发现,父亲对生活生命的态度发生了改观,可能是因为这一个月来接受的这2次磨难,让他们更加的坚强,父亲的灵性生长了许多,在以前他很着急很难静下心来,但是现在他说,把一切都交托给主,再大的困难也能忍受
. |# ~+ `  g: c3 n* T7 B: X我感到很欣慰,听着赞美诗,我的眼泪止不住的流,回想这走过的路,回想主耶稣陪在我们身边,一步一步的引导我们,即使遇到磨难,也要靠主刚强!+ A/ o8 V8 z3 m& j9 X
这一次的治疗是很失败的,但是看到父亲灵性的成长,我感到很欣慰,自己也坚强了许多,我们不应该像没有信靠主时那样的慌乱,我想一切都是主给我们预备的8 w8 D' _! b3 w5 p

  P' |. d. s! [8 b6 \0 L# @. D( C" F& Q/ A
憨豆叔叔,真的很抱歉,做手术这么多天一直不知道如何告诉您,看了您以前回答我的贴,每一次都是特别用心,只是我们。。。。0 S, _' s4 N  j' D9 X2 K

* M0 Z* e& a* r+ n% X7 C  A1 {感谢主,感谢主让我们经历了这一切,感谢主让我们遇到了憨豆叔叔!
. J* s5 N. z2 U- a7 m. u) V4 c  Z9 e( I/ P' T- |  F, X

5 Z: }& Z  {+ F! n憨豆叔叔,请问接下来,我们是不是该吃xl184了,
5 H& q' ~6 c/ h: u7 I& [: s, G父亲在术前吃多吉美 afp持续升高,5 N- q" w1 T- ?7 f
但是在肝移植术后10天afp就上升,奇怪的是,吃多吉美,afp下降了一半,但是这种状态大概持续了1个月左右就又上升了
& O6 c$ A5 y) E6 S4 ]: ~然后我们开始吃索坦,索坦共吃21天,afp由原来的150上升到270,白细胞最低降到2.1 7 Q5 {2 i  [! r; }% Z

- G, |2 U! V0 g& D9 c# p然后就停掉索坦,吃了几天的多吉美就开始这一次的手术了,。。。。
9 h* r; a5 R% v, H+ {: G
$ i2 C) p; ^7 f) [! y请问憨豆叔叔,我们现在需要上  泰欣生+多吉美
, L# Q" v1 h0 h# G还是使用xl184呢
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2011-8-4 01:30:20 | 显示全部楼层 来自: 北京
本帖最后由 以马内利 于 2011-8-4 01:40 编辑 % \- T0 ~& o6 I4 G  `

; z  g  s& I- q* X; T  a不知道xl184会不会抑制住这么快速上涨的afp% b( o8 Q. M' I

; x2 g( a. E' G7 e: J) b如果用泰欣生或者阿瓦,就准备来这边买药,然后回当地医院找关系去打点滴,否则这边医生不会给做。。。
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2011-8-4 01:31:00 | 显示全部楼层 来自: 北京
本帖最后由 以马内利 于 2011-8-4 01:41 编辑 8 n/ {4 S9 c: O  i
  r) V- @2 K9 A& i% c2 y
好困啊 呵呵
人生没有如果,只有后果和结果
bluest  退休老干部 发表于 2011-8-4 08:33:14 | 显示全部楼层 来自: 北京
以马内利 发表于 2011-8-4 01:30
2 r, A( j, r! E  q! F  ?- G/ c( X  {憨豆叔叔,主内平安,首先,我要像您说声道歉,因为您曾经给我很好的建议,我们并没有实施" ?) H; x5 z' b

. g0 }* w# S6 b" I从发帖之 ...
, _1 K  }, h+ w* X1 Y
184是否有效取决于你父亲MET是否突变,而你们没有检测这一项。既然EGFR突变,可以先上EGFR抑制剂试试。
深度读帖后再提问,在线时间过短不予回复。
所有信息仅供参考!
never_land  高中三年级 发表于 2011-8-4 09:39:28 | 显示全部楼层 来自: 美国
以马内利 发表于 2011-8-4 01:30 ' ]( Q8 X3 J' q& J- Z
憨豆叔叔,主内平安,首先,我要像您说声道歉,因为您曾经给我很好的建议,我们并没有实施
# `/ ^4 `8 I& R/ s# [1 }4 m) |! A- }& e7 ]( B" O! }$ P
从发帖之 ...
7 W; z. {2 x6 m: O& R/ M
在艰难中更信靠主,值得欣慰,让人感动。求主赐你们力量!
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-8-4 16:14:40 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
以马内利 发表于 2011-7-1 20:29
/ V8 Q5 _5 Y  f不手术的话,医生说淋巴发展很快的

; V- Y& C& \; O先从这淋巴说起吧,这是问题的根源。" u1 K3 D2 `/ U+ V8 o
这医生是吓唬你的,为什么偏偏淋巴发展才快,那是淋巴瘤吗?那是转移的病灶,而不是原发肿瘤,也就是说是树枝,而不是树根,树枝长多长少有什么要紧,控制树根才要紧。淋巴发展会死人吗?是如何导致人死的?淋巴长大了压迫血管或胆管或气管……才使相关的器官出问题,器官衰竭人才死。在死亡的癌病人中,因淋巴结肿大而死的有多少呢?倒是盲目去干掉那些肿大的淋巴结引出其他大问题而死的却不少。后来的动脉管破裂就是这样,差点就要人的命。如果不去弄那淋巴结,人会遇上那样的危险吗?( c' v" c  ]! E7 d( Q* T. w
你既要多学习,也要多求神,不要自己作主张,要让神带领,不要自作主张出了问题才求问神,要全部交给神,留一点自己作主都不行。只有获得神的预备和开路,才可以避免撒但通过庸医的口舌把人引入岐途。) R) h8 b, Q. z/ q! L& L
其实问题不在你,而在你身后有其他具影响力的人,你没拍板的权柄,只有干着急的份,当时我就看出,你左右不了大局。你只能在一旁解释和说理。我能帮你的就是让你明白淋巴是枝子,不是树。治疗要围绕着树,不要盯着枝子,然后在说理的时候用得上。% c+ K7 J4 v6 ^$ e& e- i1 z( @8 r
2 N" r( u/ ]7 H- Y. s  ?
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-8-4 16:23:04 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
以马内利 发表于 2011-7-4 10:23
3 K3 i# B* t- X7 O9 a# W4 q9 j; Q0 }憨豆叔叔您好,今天医生看了我们的petct" i% |( V3 Y" a, e
发现这淋巴肿大的地方,做移植之前的时候没有,翻看5月份(术后 ...

9 I8 [- M7 b$ q  C( ~0 p0 `. n. Z现在如何治疗?
7 ]/ Y5 H0 d5 S/ c& o0 C停止局部治疗,包括伽玛刀之类,医生强调要做,是为了他的生意,你拒绝做,是为了你亲人的益处。
0 E% U7 a7 l% y5 L往下的一周停止一切的治疗,好好休息,检查肝功、血常规和AFP,然后开始靶向药治疗,以AFP和肝功为依据。
! g) I2 q8 v4 I  x9 z4 ]今后千万不能急,肝移植后的病人非常脆弱,排斥、肿瘤发展、药物损害、免疫低下而感染、营养低下而恶病质……任何一步失误都导致整体崩溃,再也无可挽回。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-8-4 16:30:37 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
以马内利 发表于 2011-8-4 01:30
( {* j* r8 ?$ J' P# p0 d) M: ^+ F$ S不知道xl184会不会抑制住这么快速上涨的afp: k. Y( ]5 P4 R1 D+ T: d6 z

2 x  l/ L' @4 o如果用泰欣生或者阿瓦,就准备来这边买药,然后回当地医院找 ...

* |8 ~$ w! \7 J7月13日做的手术 一切都很好
6 }3 |- v; D5 H; w# g# Q. o% h7月17日afp158  术前248, m7 a3 F% ?5 {2 T- p, i
7月19日动脉破裂大出血,立刻推进手术室,又做了一次手术。。。。9 k6 ~0 k7 o3 p1 f, r

, ]1 u3 o" u" ?( Z5 X' }你应从这几天的事件好好总结。
0 y  _9 P- j) u  `9 K19日能从动脉破裂大出血中活过来,实在是神的怜悯和保守,这样的事故,能活过得的非常稀少。那个“一切都很好”的手术,绝对是大错误。不是神的介入,这结局是另一种样式。
: {* T( a6 I. J- v( C% P感谢神吧,神怜悯你父亲。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
平安!  退休老干部 发表于 2011-8-4 17:57:58 | 显示全部楼层 来自: 湖南长沙
你们的手术也上得太仓促、太没道理了!
# M& ]1 Z. l* P, M4 F/ D! h' L
* Z) ^4 U$ Z+ _- \9 z8 x, n在用靶向药的病人决定手术,术前要停用靶向药1-2周,术后要等伤口愈合(2周左右)才能用。不然术后严重并发症是肯定的!
( d8 l, P4 C/ y0 A* U5 x

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