• 患者服务: 与癌共舞小助手
  • 微信号: yagw_help22

QQ登录

只需一步,快速开始

开启左侧

我敬爱的父亲于5月6日晚8点32离开了我们

    [复制链接]
252678 479 以马内利 发表于 2011-6-29 18:02:30 |
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-16 21:56:21 | 显示全部楼层 来自: 北京昌平
门脉癌栓 发表于 2012-2-16 20:47
- ?# m# c* Q$ f  ]: \! {5 G. M基因里有好几个+    吃特罗凯就一定有效么,我看你帖子后留下的印象好像是不一定有效, B7 v5 C- d- H9 r0 D3 i$ W$ Z

3 E5 j* F' w8 M" V) |* V那么你们当时是在 ...

9 L8 I7 l2 L5 r当时考虑过很多,比如说阿西,但是阿西和索坦多吉美差不多,而且看到免疫组化egfr高表达,所以上了特罗凯,没想到afp从1200降到了90
: N' n' E, U6 Y$ \但是 蝶舞飞扬  心肝情缘 尝试了好像都无效
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-18 16:38:21 | 显示全部楼层 来自: 北京昌平
今天查了肝功和胆红素,降得不错,手术前检查肝功转氨酶两个指标在500左右,总胆直胆都在300左右
! U: `1 F4 b! ]9 p' P1 M1 k2 i今天两个转氨酶是几十,两个胆红素是150左右,就是对着屏幕一扫而过,具体的没有看到,血常规正常,
& K/ @# @" h( r" C. E$ P  p5 a0 A估计不久的将来,终于可以吃靶向药了。。。
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-18 16:38:50 | 显示全部楼层 来自: 北京昌平
本帖最后由 以马内利 于 2012-2-18 16:39 编辑
- p, T0 y6 T. y2 U& c
  O+ C( O4 O/ Q0 j5 D今天是手术后的第三天,做的支架+引流, 是淋巴结压迫胆管导致的
人生没有如果,只有后果和结果
Willdonggang  高中三年级 发表于 2012-2-18 17:29:27 | 显示全部楼层 来自: 加拿大
以马内利 发表于 2012-2-18 16:38
3 Q+ V& N+ b& a( F$ l: s今天是手术后的第三天,做的支架+引流, 是淋巴结压迫胆管导致的

# W* J1 E# I3 D% w7 H) A又一次 手术,在那里作的? 效果蛮好 ,祝贺了.
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-18 17:34:38 | 显示全部楼层 来自: 北京昌平
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-23 18:07:10 | 显示全部楼层 来自: 北京昌平
昨天验血的结果是,转氨酶正常了,白蛋白低一些,现在在输入人血白蛋白。/ d2 v$ I6 X# g3 Y: g" G
总胆和直胆在100左右,引流管决定不要拔掉了,等下个月再来看看情况,因为淋巴结压迫胆管的地方共有3处,所以拔掉风险比较高
) @, G) n# H- S- t: ?) N% g; R/ p
另外,终于有医生肯仔细看了片子,一个半月之前,父亲的淋巴结就压迫到了胰腺,腰肌,还有包围了血管。最大的淋巴结居然有7厘米,而且还是一个月之前的
. U$ H7 N8 [) G8 S7 G9 K
: @4 _8 u; o% z9 y* ~1 t; N- M刚开始还在探讨阿瓦之后不能空窗,结果阿瓦之后果然因为黄疸空窗一个月,哈,真是巧合/ M) ]1 d& U5 v
, [% K2 i" A* D: Q
现在父亲生活质量基本全无,疼痛的无法入睡,开始吃着10毫克的奥施康定还凑合,现在吃30了,比以前好一点,但是药量大了头晕的厉害% S' W, D  W+ s2 N% Y
: F+ k0 C5 M6 P9 E: b% i/ m
7 E4 f  J, u4 m" L
局部治疗的问题现在还在打听医院,今天去了宣武疼痛科,明天去北医三院和人民医院
人生没有如果,只有后果和结果
英雄武松  大学四年级 发表于 2012-2-23 18:32:27 | 显示全部楼层 来自: 哈萨克斯坦
总归用药之后,现在各个方面都恢复了一些,还是不错的。" q8 y$ o& C+ s# ^/ F% y5 ]
疼痛是最折磨人的,需要认真对待吧。1 R" H6 t$ F+ [" u
祝福
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-27 12:34:39 | 显示全部楼层 来自: 内蒙古
上来更新一下近况,回家了。引流管没有拔掉,胆红素临走时候查是100左右,转氨酶正常,没有做局部治疗
1 }/ S5 r# N$ H5 S( r& B1 r/ ^
. L* h! h' t7 r8 W# X6 H
% s# k0 m$ O1 T7 v5 [( B生活质量依旧极其的差劲,行动不便,吃止疼药之后肚子疼好一些,胃疼和头疼头晕依旧,唯一欣慰的就是饭量和以前差不多9 N  b7 b6 R- Q

4 }- }$ \# }# q( }9 V原本打算做局部治疗,咨询了北京很多医院,无水酒精被排除掉了,只有2条路,放疗和粒子植入
; [# p0 R1 `4 L& n8 F( ~, F  K7 Q  _8 ~4 }/ U
但是由于父亲行动不便,身体虚弱,所以没有去做,准备回家等胆红素降一些,用阿瓦加特罗凯4 H/ O# I$ B, O* [

# T; g  Y; A3 e$ A: a买了瓶子姐的阿瓦斯丁,并且送了我们迈普新和止疼药。瓶子姐和姐夫把我们送到车站,开车绕了一大圈子为了让我们不用过马路,真的很感动
9 }) ]! ]! Y4 M" I' C0 }1 o: P
4 T9 Z& u4 b5 }9 z3 n打算在用完阿瓦斯丁之后,联合用药
" D! \0 r. _$ B0 C阿瓦 特罗凯 2992 184 和塞来昔布 dca,这几个药轮流的用着试一下。至于哪个搭配哪个,得好好考虑一下
3 G5 q7 I) y6 k- ^: ]  u. s; z: w; h9 L
现在每当看到出租车,就让我想领多吉美赠药的那天,父亲拖着虚弱的身体,腰弯着像个虾米,挂着引流袋,拦了很多车,都不愿意拉,然后又回想起来瓶子姐那天对我们的帮助,真的是热泪盈眶
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-29 14:06:48 | 显示全部楼层 来自: 内蒙古鄂尔多斯
本帖最后由 以马内利 于 2012-2-29 14:28 编辑
0 e7 w$ ]) {% u) P6 `/ @% n# K9 C! r* n7 M  T! J! m! G7 j; R
憨豆叔,我父亲今天早上检查的结果出来了
( Q( F/ n. e* p% H" U
+ W3 H: s6 r3 {$ M3 v谷丙转氨酶  46     出院时40左右9 o% s5 y* _9 v* l/ ^
谷草转氨酶  83     出院时40左右
; k2 x1 N1 b4 N# O. S( C8 M0 P5 P
) ?; T0 b0 l+ Y3 l' g总胆红素    155.9  出院时110左右
$ T+ r/ d1 c! x! [9 V& t* I% g; P直胆红素    122.3  出院时100左右
* \; k; m. T4 r  d* ?8 p. Q$ }/ n7 }( I( Z! d7 {% _
总胆汁酸   28.7      (0-25) 偏高
& g) |0 ~8 q, o) e+ I/ x8 _& a+ I. Z5 x' D8 K/ }( w* r
超敏 c反应蛋白  32  (0-6) 高很多
% [+ P3 C  `- ?4 N7 Y) ?* X4 E7 ]2 A4 X
afp今天27150   20天之前是5800  上升了2万多7 m+ N* j) Y& U. }; q; D% b
我父亲虽然指标高了,但是意外的是生活质量比前几天好了5 o( k2 ~" w; h+ C

6 |4 j% l7 ~  I) a晚上37.5度
- M5 M- \6 E0 F: X
" a, _) m8 Q3 B5 Y请问豆叔
9 w; U8 w/ E, A. ~8 Q& T/ o" C1:是不是存在炎症了?需要住院打舒普深吧?
6 [* f5 h3 H+ q3 {7 c) L* @2:我父亲这次的淋巴细胞百分比是15.4,正常应该是(20-40)上次是27左右,免疫抑制剂也没有加量,怎么免疫力如此的低?白细胞那些都正常$ S8 H9 ?& k. v" B! ^
3:这样的胆汁酸不要吃优思弗了吧?
7 L! W' L/ J4 a4:afp上升居然如此的快,20天上升2万,并且还是不能吃靶向药,有点急
$ t+ Z& b. e9 U+ D; e2 G. g  k9 k1 K& o- Y& |& o

/ ~) W* P& G; O* I我怀疑是不是淋巴结近期长的太大了?导致引流管可能效果都不好了?医生仔细看了片子说狭窄只是因为肿瘤压迫,没有别的原因2 z. S. y  \2 N1 g( Y$ J
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-29 14:33:20 | 显示全部楼层 来自: 内蒙古鄂尔多斯
他从90上升到1000的时候,用了3。4个月,从1000上升到6000的时候,用了1个月,从6000上升到2万7的时候,用了20天
人生没有如果,只有后果和结果

发表回复

您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

  • 回复
  • 转播
  • 评分
  • 分享
帮助中心
网友中心
购买须知
支付方式
服务支持
资源下载
售后服务
定制流程
关于我们
关于我们
友情链接
联系我们
关注我们
官方微博
官方空间
微信公号
快速回复 返回顶部 返回列表