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[咨询交流] 紧急求助!医生建议放弃,可谁能放弃自己的妈妈呢!肺...

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77174 20 甜一点点 发表于 2022-6-2 09:21:15 |
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[LV.4]与爱新星
甜一点点  初中一年级 发表于 2022-6-2 14:28:48 | 显示全部楼层 来自: 中国
肺癌erbb2突变 发表于 2022-6-2 14:236 y; c. c$ ~( ?
还有很多8外显子 17 19外显子的这个突变呢,常见是20外显子,只能说这个基因公司不靠谱。 ...

7 j, u; r4 H4 M) p9 f9 g0 }直管医生直接推荐的,我问了他说他们HER2就检查这三样:20突变、拷贝数扩增和其他,的确是相当不靠谱呀

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jibaliang  初中三年级 发表于 2022-6-2 15:50:07 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 江苏
楼主加油。。

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阳光~  博士二年级 发表于 2022-6-2 18:07:16 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 浙江杭州
这个靶点还真不一定是耐药原因,但是我觉得在没有路的情况下,HER2靶点药物,总得试试,其实怎么说呢,一般靶向药成熟的靶点,个人不建议临床入组,因为新药的耐药机制真琢磨不透,很少呀案例参考,加上现在脑干那个位置,很棘手,且怀疑有没有脑膜转了

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[LV.4]与爱新星
甜一点点  初中一年级 发表于 2022-6-2 19:52:17 | 显示全部楼层 来自: 宁夏银川
阳光~ 发表于 2022-6-2 18:07
+ {" c4 k  e( B这个靶点还真不一定是耐药原因,但是我觉得在没有路的情况下,HER2靶点药物,总得试试,其实怎么说呢,一般 ...
# `' t+ ]4 A% f1 g* d
之前跟病友聊天,他一句话点了我:会不会是从一开始路就走错了!
% w8 B% u  a7 f$ }7 o" t; v现在这么看,当初刚确诊时是不是不应该选择入组,后悔。% k1 T! A6 |: ~0 `3 ^
因为入组只检测是否有EGFR基因,至于后面检查出来的ERBB2到底是一开始就有还是耐药后的新发都不清楚。
- X! @# P; u# s8 w- o9 o- l9 K4 ^这真的是。。。

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阳光~  博士二年级 发表于 2022-6-3 05:33:07 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 浙江杭州
甜一点点 发表于 2022-06-02 19:52
  z5 M3 W7 k1 m( h( y- Y7 S之前跟病友聊天,他一句话点了我:会不会是从一开始路就走错了!
# p, t& T! G5 @现在这么看,当初刚确诊时是不是不应该选择入组,后悔。
0 Q, T2 x3 p+ ^- x& A因为入组只检测是否有EGFR基因,至于后面检查出来的ERBB2到底是一开始就有还是耐药后的新发都不清楚。
+ g8 i3 o' s1 g7 S( }8 H. O这真的是。。。
; b% K' f, {1 ~  h. ?* T" ~
正常我不应该说这些,会让你更自责的,考虑一下还是说了,也是给刚确诊的病人一点提示,不过已经发生的事,不要纠结,本身这个病的治疗,谁也不敢说哪条路就是最合理的是不是,我们都想尽最大努力救我们的亲人啊

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[LV.4]与爱新星
甜一点点  初中一年级 发表于 2022-6-3 08:58:25 | 显示全部楼层 来自: 宁夏银川
我自己再顶顶贴

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米糕  小学五年级 发表于 2022-6-4 09:43:07 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 湖北武汉
楼主你好,分享一下治疗经历,希望有所帮助。
0 d. [' ^# [1 W& e2 p+ g6 u& ^& c8 |, o/ v1 {
家母是L858R+HER2(S310F),肺腺癌-脑膜转移,一直使用双倍奥希替尼维持,& J* V( R1 q- s" b
- y" U5 R! l/ _0 y
16个月后脑膜转移进展,突发癫痫,失禁等严重的脑膜转移症状,随即脑脊液基因检测,55%L858R+44%HER2(S310F)+1%不明突变,
' w- x  j- b2 w0 q0 Q& h/ b5 N: a0 G
- V& f% J! N5 A7 `4 ^0 I0 Z我和主任沟通后,冒险尝试双倍奥希替尼+吡咯替尼400mg,脑部症状缓解,人也清醒了,恢复食欲,随后cea明显下降。

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我们要好好的  大学二年级 发表于 2022-6-4 10:30:18 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
米糕 发表于 2022-06-04 09:43
/ ~3 T# O! V# L- ~: ^3 \( x楼主你好,分享一下治疗经历,希望有所帮助。9 ?+ ~! b) q+ q+ B+ [" Z! t

. }( x: ~7 x& g2 G家母是L858R+HER2(S310F),肺腺癌-脑膜转移,一直使用双倍奥希替尼维持,
- X* q9 ~6 k' P  N/ f1 k1 q. a: `% q2 a: P
16个月后脑膜转移进展,突发癫痫,失禁等严重的脑膜转移症状,随即脑脊液基因检测,55%L858R+44%HER2(S310F)+1%不明突变,
. v8 S( _/ }) ^& q
; a" O' m5 [: w$ ?% H我和主任沟通后,冒险尝试双倍奥希替尼+吡咯替尼400mg,脑部症状缓解,人也清醒了,恢复食欲,随后cea明显下降。
; [0 ~' w. u4 E2 X7 g% R0 A8 K
我家和你们突变一模一样,我们her2突变百分之八十多,双倍奥西只吃了三个月就压不住了

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[LV.4]与爱新星
甜一点点  初中一年级 发表于 2022-6-5 22:51:45 | 显示全部楼层 来自: 宁夏银川
米糕 发表于 2022-6-4 09:43& X# B$ h. ?2 w
楼主你好,分享一下治疗经历,希望有所帮助。( [9 C' D! `( w9 s
# }& y( u4 ~7 N/ q$ {: B# D9 T
家母是L858R+HER2(S310F),肺腺癌-脑膜转移,一直使用双倍奥 ...
. t3 ]) o; V" A& E! P
谢谢亲亲,很有帮助!' a4 }1 E' J% E& E6 g( Y
一起加油

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甜一点点  初中一年级 发表于 2022-6-8 10:21:18 | 显示全部楼层 来自: 中国
本帖最后由 甜一点点 于 2022-6-15 10:25 编辑 % t  C& W- K1 M/ ?
, g+ n7 `$ ^* x2 Y5 Q
6月8日,有病友说针对her2罕见突变,有几个吃阿法获益的情况,买了药正在试,暂时没有什么副作用* j* T# ?- z( q" b$ u  Z5 ]: z
针对阿法入脑一般,打算联3759试试

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