CC2023 发表于 2023-8-27 10:02:05

游ALK惊梦

2023年6月1号,儿童节,老婆说早上一起预约去体检吧,下午就陪娃过六一儿童节吧!我呢,以前是踢足球,骑公路自行车,爬山的,对身体一直比较自信,也很爱护,停车从不停地下停车场,不用复合板材家具,狗鼻子,特别灵。但也有个缺点,怕辐射,不喜欢照X片,22年体检就弃检胸片了。
2023年6月3号,接到医院电话,情况不好,肺结节尺寸比较大,之后就开始了漫长的医院奇幻三个月之旅。
先去看了三个不同医生,都要我立马做PET,吓到我了,这么严重的,开始写日记最后的333天,有点想弃医了,后来在一朋友的开导下决定去手术,他很有信心的说“一肺有五叶,左二右三,不对称,右上肺叶发育不好,容易出事,你不就是右上吗”。之后朋友们又出主意,手术医生要精力好点的,做手术快。好了,一切准备好了,到医院报到,等了几天床位,进了手术室,看到的全是清一色国外的手术机器设备,好家伙!麻醉医生一句话,我打药了,立马我就不醒人世了。
醒来后感觉很好,就是没力气小便大便。术后第二天就可以下床吃饭了,肺终于也对称了,美了。在胸外,我是最严重的病人,其它人做完手术的分期都是I期,可以开开心心出院了。
最后我的分期是IIB期(病理很差,低分,微乳头状),查过基因,ALK突变(还有个PTEN缺失,这个缺失很难),然后就进入ALK友爱的大圈了。未完待续.......

aiyindaisy 发表于 2023-8-28 16:49:52

你应该挺好的啊,又能手术,又是钻石

愿一起安好 发表于 2023-8-28 19:01:42

吃靶向药吧。基本上ALK的最少三年以上

会飞的小企鹅 发表于 2023-8-28 21:36:07

术后辅助吃点阿来替尼,不复发,美滋滋

小红薯0001 发表于 2023-8-28 23:30:52

瓶子 发表于 2023-8-29 00:41:04

你这个,你加小助手,让他拉你进打卡运动群去,你这个2B,且ALK的,整体会不错,基本不少患者是我能陪我孩子小学毕业就好了,然后再是我能陪我孩子初中毕业就好了,然后是我能陪我孩子高中毕业就满足了,……..,就这样一步步走到了孩子大学毕业,都工作了,还挺不错状态

CC2023 发表于 2023-8-29 07:43:59

aiyindaisy 发表于 2023-08-28 16:49
你应该挺好的啊,又能手术,又是钻石

大家都好!每天早上20分走1.6公里,踢100下毽子,爬十层楼梯。内经说的出点微汗,宣肺气。

CC2023 发表于 2023-8-29 07:48:47

瓶子 发表于 2023-08-29 00:41
你这个,你加小助手,让他拉你进打卡运动群去,你这个2B,且ALK的,整体会不错,基本不少患者是我能陪我孩子小学毕业就好了,然后再是我能陪我孩子初中毕业就好了,然后是我能陪我孩子高中毕业就满足了,……..,就这样一步步走到了孩子大学毕业,都工作了,还挺不错状态

放下就好,生病后不用操心管娃了,娃还变的更独立了,长大了。我母亲常说,给娃最大的爱就是给娃自由!https://majia.yuaigongwu.com/public/emotion/face_heiha.png

aiyindaisy 发表于 2023-8-29 11:00:09

CC2023 发表于 2023-08-29 07:43
大家都好!每天早上20分走1.6公里,踢100下毽子,爬十层楼梯。内经说的出点微汗,宣肺气。

悠着点,身体不要过极限。养为主,

瓶子 发表于 2023-8-29 23:07:25

CC2023 发表于 2023-08-29 07:48
放下就好,生病后不用操心管娃了,娃还变的更独立了,长大了。我母亲常说,给娃最大的爱就是给娃自由!

是,我现在就在学习放娃
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